कान्तिपुर वेबसाईट
AdvertisementAdvertisement
१६.१२°C काठमाडौं
काठमाडौंमा वायुको गुणस्तर: ३०६

छोरी ! अटिजम हुनुमा तिम्रो कुनै दोष छैन

छोरी तिमीलाई कष्ट दिने यो अटिजम त हामीले निर्मूल पार्न सक्दैनौं । तर तिम्रो मनोभाव र क्षमतालाई बुझेर तिम्रो जीवन सहज बनाउन भने सक्छौं । 
कल्पना घिमिरे बराल

प्यारी छोरी सिल्भिया । २३ वर्षअघि तिमी नजन्मिदै तिम्रो पापाले यो नाम राखीदिनु भएको थियो । तिम्रो पापा वरिष्ठ पन्छीविद डा. हेमसागर बराल प्रकृतीप्रेमी भएकाले छोरीको नाम पनि चराकै नामबाट सिल्भिया भनेर छान्नुभयो । तिम्रो जन्ममा हामी हर्षित थियौं । तिम्रो जन्मपछि सबथोक राम्रो हुँदै गएको थियो ।

छोरी ! अटिजम हुनुमा तिम्रो कुनै दोष छैन

तीन वर्षसम्म तिम्रा सबै शारीरिक विकासक्रम सामान्य नै लागेको थियो । तिमी सारै राम्री अनि शान्त स्वभावकी थियौ । एक्लै एउटा सामानसँग बसेर खेली रहन्थ्यौ । बोलाउँदा फर्केर हेर्दैनथ्यौ । 'यता आऊ' भन्दा मात्र उठेर आउथ्यौ ।

छोरी, तिमी पाँच वर्ष भएपछि हामीले पत्ता पायौं, ‘अटिजम’ भएको रहेछ । यस्तो हुनुमा तिम्रो कुनै दोष छैन् । तर तिमीलाई यस्तो भएको थाह पाएपछि मैले हाम्रो समाजको स्वभाव र व्यवहार थाह पाएँ । कतिपयले भने, 'कुन जन्मको खेल हो ?' कतिपयले अपशब्द नै बोले । सबैको व्यवहार र प्रतिक्रिया सुन्दासुन्दै थाकेपछि मैले पनि भन्न थालें, 'तपाईँ आफू परिवर्तन हुन सक्नुहुन्न भने कृपया चियोचर्चो र अपमान पनि नगरिदिनुहोला । अटिजम भएर जन्मनु कुनै अभिशाप होइन ।'

तिम्रो विकासक्रम फरक भए पनि हामीले हार मान्ने कुरा भएन । बलियो खम्बा बन्नु थियो । तिम्रो हेरचाहमा खटिएका बेला जति थकाई लागे पनि तिम्रो हसिलो अनुहार देखेपछि सबै थकान गायब हुन्छ । तर पनि छोरी तिमीलाई छाडेर कतै जानु पर्दा असाध्यै छट्पटाउँछु ।

तिमीलाई देखेपछि मनमा अनेक भाव आउँछन् । तिमीलाई मनभरिको कुरा भन्न मन लाग्छ होला । तर भन्न सक्दिनौ । तिमी महिनावारी हुँदा पेट दुखेर रातभरि निदाउन सक्दिनौ र छट्पटाउँछौ । तर मम्मी पेट दुख्यो भन्न सक्दिनौं । कसैले हिंसा गर्‍यो, दूर्व्यवहार गर्‍यो भने बताउन सक्दिनौं । तिमीले खाइरहेको खाना अरुले खोसेर खाइदिए पनि चुप बस्छौ । आफू खतरामा छु भन्ने कुरा तिमीलाई थाहै हुँदैन । त्यतिमात्र नभइ घरको ढोका खोलेर बाहिर गयौ भने तिमी फर्केर आउन सक्दिनौ ।

छोरी तिमीलाई कष्ट दिने यो अटिजम त हामीले निर्मूल पार्न सक्दैनौं । तर हामीलाई थाह छ, तिम्रो मनोभाव र क्षमतालाई बुझेर तिम्रो जीवन सहज बनाउन भने सक्छौं । हामी तिमीले गर्ने ससाना कामबाटै खुसी हुन सिकेका छौं । हाम्रो थोरै सहयोगमा तिमी आफ्नो दैनिकी चलाउन सक्ने हुँदै गएकोमा हामी खुसी छौं ।

तिमीले यसबीचमा कति धेरै कुरा सिकिसकेकी छौ । महिनावारी हुँदा गर्नुपर्ने सरसफाई, स्यानीटरी प्याड आफै फेर्नसक्ने भयौ । हामीलाई भान्छामा सघाउन सक्ने भयौ । तिमीलाई तरकारी काट्न साह्रै मनपर्छ, बस् हामीलाई यतिमै खुसी मिल्छ । बेलाबेलामा हामी सपिङ जाँदा तिमी किट क्याट र स्याम्पु बास्केटमा राख्छौं । किनकि तिमीलाई दिनहुँ नुहाउन मनपर्छ । चकलेट भने तिमी बाटोमै खाइसक्छौ ।

तिमीले अटिजम केयर नेपालको सेन्टरमा गएर पनि काम गर्न थाल्दा हामी झनै खुसी भएका थियौं । सबैभन्दा बढी तिमीलाई पोते र माला बनाउन मनपर्छ । संगीत त तिम्रो सबैभन्दा रुचीको विषय बनेको छ । संगीत सुनेर तिमी लामो यात्रामा जान मन पराउँछौ । यी सबैसबै बानी हामीलाई मनपर्छ । अझै तिमी मम्मीसँगै अटिजमको हक हितका लागि वकालतमा हिँड्न थालेकी छौ । त्यो झनै मन पर्छ ।

अटिजम भएका सन्तानलाई अरुले 'बिचरा' भनिदिन्छन् । मेरो मनमा च्वास्स घोच्छ । उनीहरुलाई भन्न मन लाग्छ, शब्दले नघोच्नुहोस् । सक्नुहुन्छ भने सहयोग गरिदिनुहोस् । के मान्छेले आफ्नो परिवारमा पर्दा मात्रै पीडा महसुस गर्नुपर्ने हो र ? अटिजम भएका व्यक्तिहरूले पनि सही वातावरण पाएको खण्डमा समाजका लागि महत्त्वपूर्ण योगदान गर्न सक्छन् भनेर हाम्रो समाजले कहिले बुझ्ला भनेर चिन्ता लाग्छ ।

हामीलाई छोरीमा भएको अटिजमले हामीलाई यसबारे धेरै कुरा सिकाएको छ । अटिजमबारे चेतना सबैलाई आवश्यक छ । जतिसक्दो समयमै अटिजमको पहिचान गर्ने, सुरुका वर्षमा दिइने थेरापी र इन्टर्भेन्सनहरू समयमै लिनु महत्त्वपूर्ण हुन्छ । आफ्नो बच्चाको अभिरुची र क्षमता पहिचान गर्दै अगाडि बढ्नु पर्छ । सबैभन्दा ठूलो कुरा आफ्नो बच्चालाई अटिजम छ भन्ने कुरा स्वीकार्न जरुरी छ । अटिजमलाई निको पार्न होइन, यसलाई स्वीकार्न सक्नुपर्छ ।

यति पढिसकेपछि तपाईँहरुले पनि पक्कै महसुस गर्नुभयो होला, अटिजम वा अपाङ्गता भएका सन्तानका अभिभावकको रेखदेखका जिम्मेवारीबारे । यस्ता प्रकृतिका सन्तान हुर्काउँदा समाजबाट बेहोर्नु पर्ने चोट र पीडाको बारेमा अनुभव गर्नु भएकै होला ।

अटिजम भएका सन्तान हुर्काउनुको मर्म हाम्रो समाजले कहिले बुझ्ला ? समाजको ठूलो तप्कालाई धेरै कुरा थाहै छैन । किनकि छोरीको रेखदेखमा समय बित्छ । रातमा निन्द्रा भन्न पाइँदैन । सामाजिक कार्यहरु, संस्थाकै कति कार्यक्रममा पुग्न सकिँदैन, चाडबाड, भोज, बिहे, ब्रतबन्ध, मठ मन्दिर आदिमा सहभागी हुन सकिन्न । बिरामी पर्दा तुरुन्तै अस्पताल जान पनि निकै सोच्नु पर्छ । थकाइ भन्ने त कस्तो हुन्छ पत्तै हुन छाड्यो । माइत गएर आमासँग एक रात नबसेको पनि वर्षौं भइसक्यो । अब त आफन्तहरूले यो आउँदिन भनेर बोलाउन पनि छाडिसके ।

एक दिन मेरो श्रीमानको बेलायती साथी स्टिभ घरमा आउनुभएको थियो । बिहान ब्रेकफस्ट गर्ने बेलामा हामी सबै जना डाइनिङ टेबलमा थियौं । सिल्भिया यताउता गर्दै, बोलाउँदा पनि नबोल्ने, हेर्दा पनि नहेर्ने, घरी झ्यालमा चढ्ने, घरी टाउको हल्लाएर बस्ने गरिरहेकी थिइन् । सिल्भियाको यस्तो गतिविधि देखेपछि स्टिभले हामीलाई छोरीको फरक व्यवहारबारे सोधे । हाम्रो कुरा सुनेपछि उनैले भने, 'तिमीहरुलाई थाहा छ कि छैन, अटिजम भएका व्यक्तिले यस्तो व्यवहार देखाउने गर्छन् । कतै छोरीलाई पनि अटिजम पो छ कि ?'

उनको कुराले हामीलाई झस्काइदियो । मेरो मनमा लाग्यो, स्टिभले यति राम्री अनि स्वस्थ छोरीलाई किन त्यस्तो भनेका होलान ? हामी दुबैलाई त्यतिबेला अटिजम भनेको के हो भन्ने थाह थिएन । पछि हामीले विदेशी साथीहरुसँग बुझ्दै गयौं । अनि हामी निष्कर्षमा पुग्यौं, पक्कै छोरीलाई अटिजम छ । हामीले अटिजमको समस्या जीवनभर रहन्छ र यो औषधि उपचारले निको हुँदैन भन्ने कुरा प्रष्टसँग थाहा पाएपछि छाँगाबाट खसे जस्तै भयौं ।

त्यसपछि हामी नेपालमा अटिजम सम्बन्धी काम गर्ने संघ संस्था वा व्यक्तिहरूको खोजीमा लाग्यौं । तर कहीं कतैबाट पनि हामीले उचित सहयोग पाएनौं । भौँतारिंदै विभिन्न अस्पताल धायौं । तर अहँ, अटिजमबारे बुझेका व्यक्ति कतै भेटेनौं ।

विदेशमा भएका साथीहरु भन्थे, 'यस्तो अवस्थामा तिमीहरु नेपाल नबस । यतै आऊ ।' भर्खर यूरोपबाट विद्यावारिधी पूरा गरेर फर्किनु भएका मेरा श्रीमानलाई त्यतिबेला विदेशी युनिभर्सिटीबाट जागिरको अफर पनि आएको थियो । बेलायतमा केही साथीहरुले घर पनि खोजिदिएका थिए । नेपालमा छोरीको लागि केही उपचार गर्न नसकेपछि हामी विदेशिने अवस्थामा पुगेका थियौं । छोरीलाई अटिजम भएपछि भौँतारिएर हिँडेका हामी दम्पतीलाई मनभरिका पीडा पोखेर रुने थलो पनि थिएन ।

पछि हामीले सोच्यौं, 'हामी एउटा परिवार त जहाँ गएर भए पनि आफ्नो समस्या सुल्झाउन सक्छौं । तर यस्तै पीडाबाट गुज्रिएका अरु अभिभावकहरु कहाँ जाने ?' हामी त एक्लै भौँतारिएर हिंड्नु पर्‍यो, एक्लै तड्पेर रुनु पर्‍यो, मनभरिका दुःख पोखेर रुने ठाउँसम्म पाइएन । हाम्रो समस्या बुझ्ने कोही थिएन । कमसेकम अबका दिनमा अरु अभिभवकले आफ्नो दुःख बिसाउने सही थलो मात्रै भए पनि चाहिन्छ, भन्ने लाग्यो । नेपालमा एउटा अटिजम सम्बन्धी काम गर्ने संस्थाको निकै जरुरी ठानेर हामीले एउटा संस्था स्थापना गर्ने अठोट गर्‍यौं ।

एक दिन श्रीमानले सन् २००८ को २ अप्रिलमा विश्व अटिजम जनचेतना दिवस घोषणा हुँदैछ भन्ने पत्ता लगाउनु भयो । अनि हामीले सोही दिवसका दिन हाम्रा केही पारिवारिक साथीभाइहरुको अथक सहयोगमा अटिजम केयर नेपाल संस्था दर्ता गर्‍यौं ।

समयक्रममा हामीले हाम्रो परिवारकै जस्तो कथा अन्य धेरै परिवारमा रहेको थाह पायौं । केही समयमा नै एउटै समयसँग गुज्रिरहेका पाँच परिवार भेला भयौं । सबै आमाहरु भर्खरका थिए । सबैका सुन्दर बच्चा थिए । तर पनि सबैको मनमा छटपटी थियो । त्यही भेटपछ हामी संगठित भएर हिँड्न थाल्यौं ।

अहिले संस्थाले १५ वर्ष पार गरिसकेको छ । ५ परिवारबाट सुरु गरिएको सेवा विस्तार भएर अहिले हजारौं परिवारसँग जोडिएको छ । अटिजम शब्द अब धेरैका लागि नौलो हुन छोडिसकेको छ । तर यसबारे गहिरो बुझाइको भने अझै अभाव छ । अटिजम साच्चिकै चूनौतीपूर्ण अपाङ्गता हो । हालका वर्षमा अटिजमबारे गरिएका चेतनामूलक कार्यक्रमहरू निकै महत्त्वपूर्ण र सफल रहेका छन् । तर यसबारे सिंगो समाज र राज्य गम्भीर नभएसम्म यो विषय सार्वजनिक छलफलमा आउन सक्दैन । अनि सरकारले पनि यसबारे नीतिगत पहलहरु लिन सक्दैन ।

प्रकाशित : चैत्र १९, २०७९ ०९:००
प्रतिक्रिया
पठाउनुहोस्
जनताको राय

भ्रष्टाचार अभियुक्तसँग आर्थिक लेनदेनमा मुछिएका मुख्यसचिव बैकुण्ठ अर्याललाई अब के गर्नुपर्छ ?