अटिजम : स्याहारसँगै थेरापीको खाँचो

हाल पाँच वर्षका सुप्रभा र दिवसका पहिलो सन्तानमा २२ महिनाको छँदा अटिजमको समस्या रहेको पत्ता लागेको थियो । सात/आठ महिनाको हुँदैदेखि उनी एकोहोरिन थालेका थिए । बाआमा, परिवारका सदस्यदेखि केही कुराको वास्तै गर्दैनथे । एक वर्षको भएपछि उनलाई बोलाउँदा प्रतिक्रिया नदिने गर्न थाले । बरु एउटा कुनामा आफ्नै सुरमा टोलाएर बस्थे । कसैले बोलाए उठेर अन्यत्रै हिँड्थे ।

१५/१६ महिनाको उमेरमा दुई/तीन वटा शब्दहरू बोलेको जस्तो मात्रै गर्थे । नयाँ ठाउँ लैजाँदा सहज घुलमिल हुन्नथे । कुदेको कुद्यै गर्ने उनी खेल्ने भेउ पनि पाउँदैनथे । अरू बच्चाहरूको भन्दा भिन्दै स्वभाव देखाउँथे । एक निजी संस्थामा काम गर्ने सुप्रभा र सरकारी कर्मचारी दिवसले बिस्तारै छोराले देखाएका स्वभावका बारेमा गुगलमा खोज्न थाल्थे । २०७७ चैतमा विश्व अटिजम दिवसमा आएको यसका लक्षणबारेको आलेख पढेपछि छोराको स्वभाव र अटिजमका लक्षणमा ८० प्रतिशतसम्म मिल्दोजुल्दो देखे ।

‘त्यो लेखअनुसार हाम्रो बच्चामा पनि अटिजमको लक्षण रहेछ भन्ने थाहा पाएपछि दुवै डरायौं तर एकले अर्कालाई केही भन्न सकेनौं,’ सुप्रभाले सुनाइन् । त्यसपछि उनीहरू मनोसामाजिक परामर्शदाताकोमा जाने सल्लाह गरे । ‘छोरो अरू बच्चाभन्दा फरक छ भन्ने त कुरा हुन्थ्यो, श्रीमान्ले मलाई पछि भन्नुभयो, मैले पनि भनें,’ उनले भनेकी थिइन् । उनीहरू २०७७ वैशाखमा छोरो लिएर बानेश्वरस्थित एक मनोविद्को क्लिनिकमा पुगे । मनोविद्ले उनमा अटिजम भएकाले ‘विशेष कक्षा’ मा राख्नुपर्ने, थेरापी गराउनुपर्ने सुझाइन् । मासिक ३० हजार शुल्क तिर्ने गरी एक वर्ष राखे । छोरोलाई अटिजम भएको थाहा पाएदेखि नै उनीहरू अत्तालिएका थिए ।

‘उहाँ नाम चलेको मनोविद् हुनुहुन्छ, ठीक हुन्छ भनेपछि जे–जे गर्नु भन्नुभो त्यही गर्‍यौं, १० देखि ३ बजेसम्म कोठाभित्र लगेर के गरिन्थ्यो थाहै पाइँदैनथ्यो,’ उनले तीन वर्ष अघिका भोगाइ सम्झिइन् । एक वर्षमा पनि मनोविद्बाट आश्वासन पाए जस्तो छोराको स्वभावमा सुधार देखिएन । फेरि अर्को क्लिनिकको विशेष कक्षामा आठ महिनाजति राखे । त्यहाँ पनि सोचेजस्तो सुधार भएन ।

यसपछि सुप्रभा र दिवसले काठमाडौंका सबैजसो बालरोग विशेषज्ञ र थेरापीमा पुर्‍याए । ‘सुरुमा अटिजम भएको स्विकार्नै गाह्रो भएको थियो, पछि छोरोले आफैं ताली बजाउन जान्दा पनि खुसी हुनुपर्ने अवस्था आयो,’ सुप्रभाले भनिन् । छोराको ख्याल गर्नुपर्ने भएपछि सुप्रभाले जागिर छोडिन् । अटिजम भएका बच्चालाई घरैमा कसरी सुधार गर्न सकिन्छ भन्नेबारेमा इन्टरनेटमै खोजीनिती गर्न थालिन् । यसै क्रममा सुप्रभा र दिवस अटिजम भएका बालबालिकाका अभिभावकहरूको फेसबुक ग्रुपमा जोडिन पुगे ।

आफूजस्तै देशभरिका एक हजार बढी अभिभावकहरू उक्त ग्रुपमा भेटेपछि र उनीहरूका कुरा सुनेपछि चिन्ता बिस्तारै हट्दै गयो । सुप्रभाले अटिजम भएका बच्चाहरूलाई हेरचाह गर्ने तालिम लिइन् । उनीहरू क्लिनिकका थेरापीमा मात्रै भर पर्न छाडे । घरमा पनि छोरालाई हरेक क्रियाकलापमा संलग्न गराउन थाले । सुप्रभा र दिवसका छोरा अहिले पनि राम्ररी बोल्न सक्दैनन् । तर, खेल्न मन गर्ने, भनेको मान्ने, बोलाउँदा बेलाबखत ‘रेस्पोन्स’ गर्ने, लुगा लगाउन र खाना खान कोसिस गर्ने भएका छन् ।

सुप्रभा छोरालाई क्लिनिक लगेर थेरापी गराउने, घरैमा उफ्रिन, खेल्न, पढ्न, सक्रिय हुन सिकाउने गर्छिन् । सुप्रभा छोराको हरबखत हेरचाहमा खट्छिन् । उनका श्रीमान् कार्यालय समयबाहेकको समय छोरालाई नै समय दिन्छन् । दिवसले भने, ‘छोरालाई अटिजम भएको पत्ता लागेपछि करियरका हिसाबले काठमाडौं बाहिर जान सकेका छैनौं ।’ गत मंगलबार उनीहरूको घर पुग्दा छोरालाई खेल्न मिल्ने गरी कोठा फराकिलो बनाउँदै थिए ।

पाँच महिनायता अटिजम भएका बालबालिकालाई पछ्याउने क्रममा धेरै अभिभावकमा गुनासो देखिन्थ्यो । थेरापी क्लिनिकहरूले ४५ मिनेटको सेसनमा १८ सयसम्म शुल्क लिने गरेको, मन्टेसोरी स्कुलहरूमा भर्ना नलिइदिने गरेको, भर्ना लिइहाले दोब्बर शुल्क तिर्नु परिरहेको उनीहरूका साझा गुनासा छन् । अटिजम भएका बच्चाका १५ जना अभिभावकसँग कुराकानी गर्दा सामान्य विद्यार्थी पढ्ने विद्यालयमा अटिजम भएको बच्चालाई पढाउँदा अधिकांश विद्यालयले मासिक शुल्क दोब्बर र विशेष कक्षा (अपांगता भएकालाई पढाउने) मा पढाउँदा मासिक शुल्क २० हजारदेखि ६० हजार लिने गरेको बताए । तर विद्यालयमा उनीहरूप्रति समान व्यवहार नदेखाइने गुनासो पनि सुनाए । ‘स्कुलले विद्यार्थीहरूको जन्मदिन मनाएका हुन्छन्, फोटो खिचेर सामाजिक सञ्जालमा हालेका हुन्छन्, तर मेरो छोरो कुनैमा हुँदैन, हिँडेको हिँड्यै गर्‍यो भनेर वास्तै नगरिदिने !’ अटिजम भएकाका एक अभिभावकले दुःख बिसाइन्, ‘फकाएर बसाल्यो भने मानिहाल्छ नि, उसले नि घुलमिल हुने मौका पाउँछ ।’

‘अपांगता भएका व्यक्तिको अधिकारसम्बन्धी ऐन ०७४’ अनुसार अटिजम अपांगताको एक प्रकार हो । ऐनबमोजिम अटिजम भएका व्यक्तिलाई सञ्चार गर्न, सामान्य सामाजिक नियम बुझ्न र प्रयोग गर्न कठिनाइ हुन्छ । उमेरको विकासअनुरूप सामान्य व्यवहार देखाउन नसक्ने, अस्वाभाविक प्रतिक्रिया देखाउने, एउटै गतिविधि दोहोर्‍याइरहने, अरूसँग घुलमिल हुन नचाहने वा तीव्र प्रतिक्रिया दिने खालका हुन्छन् । राष्ट्रिय जनगणना २०७८ अनुसार देशभर ६ लाख ४७ हजार ७ सय ४४ जना अर्थात् कुल जनसंख्याको २.२ प्रतिशतमा कुनै न कुनै प्रकारको अपांगता देखिएको छ । जसमा अटिजम भएका पुरुष २ हजार २ सय ५८ र महिला २ हजार ६ सय २८ गरी ४ हजार ८ सय ८६ छन् ।

अटिजम केयर सेन्टरकी अध्यक्ष सुनिता मलेकु अमात्यले सकेसम्म चाँडै लक्षण पत्ता लगाएर बेलैमा सिकाइको अवसर पाए अटिजम भएकाको जीवनयापन सहज हुने बताउँछिन् । ‘सहायता कम चाहिने हुन सक्छ, बच्चैबाट अरूको भर पर्‍यो भने उमेर बढ्दै जाँदा त्यस्तै बानी लाग्छ,’ उनी भन्छिन्, ‘दुई वर्षभित्रमा अटिजमको लक्षण पत्ता लाग्न सक्छ, तर भन्नेले के भन्ला, छिमेकीले के भन्ला भन्ने अवस्थाले अटिजम पत्ता लगाउन ढिला हुने, पत्ता लागेकाहरूमा पनि परामर्श, थेरापीको नाममा जथाभावी शुल्क उठाउने विविध पाटाहरू छन् ।’

व्यक्तिपिच्छे अटिजमका लक्षणहरू फरक–फरक हुने गर्छन् । बालबालिकाहरू दुई/अढाई वर्षका भइसक्दा पनि बोल्दैनन्, एउटै शब्द दोहोर्‍याउँछन्, बोलाउँदा हेर्दैनन्, अचानक रुने वा हाँस्ने गर्छन्, एकै किसिमले कुद्याकुद्यै गर्ने, सामानहरू घुमाएको घुमाइयै गर्ने गर्छन् भने अभिभावक बेलैमा सजग हुनुपर्ने अमात्यको सल्लाह छ । उनी अटिजम भएको छोराकी आमा हुन् । पेसाले ‘एनेस्थेसियोलोजिस्ट’ हुन् । ‘अटिजम भएपछि स्विकार्न गाह्रो मान्ने, विशेष स्याहार गर्नुपर्ने भएपछि आर्थिक भार थपिने र परिवारमा कलहको अवस्थासम्म आउन सक्ने स्थितिसम्म देखिएको छ,’ अटिजम भएका बालबालिकाकाको क्षेत्रमा अभियन्ता सविता उप्रेती भन्छिन्, ‘यसको औषधि उपचार त छैन तर सहज जीवनयापनका लागि विशेष स्याहार गर्नुपर्ने हुन्छ ।’

अमेरिकास्थित सेन्टर फर डिजिज कन्ट्रोल एन्ड प्रिभेन्सन (सीडीसी) को अध्ययनले पछिल्लो समयमा अटिजम भएका बालबालिकाको संख्या बढ्दै गएको देखाउँछ । २०२३ मार्चमा प्रकाशित तथ्यांकअनुसार सन् २०१६ मा प्रति ५४ जना बच्चामध्ये एक जनामा अटिजम देखिन्थ्यो । सन् २०१८ मा प्रति ४४ बच्चामध्ये एक जनामा अटिजम देखियो भने सन् २०२० मा यो बढेर प्रति ३६ बच्चामध्ये एक जनामा अटिजम हुने गरेको पाइएको छ ।

अटिजम भएका बच्चाका अभिभावकले परिवार, आफन्त र समाजबाटै विभेद खेपिरहेको अमात्यले बताईन् । ‘आफूले छोरामा देखिएको अटिजमलाई स्विकारे पनि मेरा कतिपय साथीहरूले बच्चामा अटिजम भएको कुरा बाहिर नसुनाउनु भन्थे,’ भक्तपुरका विशालकुमारले सुनाए, ‘मेरो छोराको अटिजम भएकै कारणले आफन्तहरू मेरो घरमा खासै आउनुहुन्न ।’ विशालकुमारकी श्रीमती सुष्माका अनुसार परिवारभित्रै हेर्ने दृष्टिकोण फरक छ, आफन्त, छरछिमेकले विचरा भन्छन् र पारिवारिक जमघटहरूमा सकभर सहभागी नहोस् भन्ने चाहन्छन् । शिक्षित परिवार र विद्यालयहरूले समेत अटिजम भएका र नभएका बच्चालाई हेर्ने दृष्टिकोणमा भेदभाव देखेकी छन्  ।

उनीहरूको ६ वर्षे छोरालाई अटिजम भएको पत्ता लागेपछि सुष्माले काठमाडौं विश्वविद्यालयमा प्रारम्भिक बालविकाससम्बन्धी पढाइ पूरा गरेकी छन् । सुष्मासँग सरसल्लाह लिन अटिजम भएका अभिभावकहरू दिनहुँ सम्पर्कमा आउँछन् । ‘बढी दोष आमालाई आउँछ, अध्ययनहरूले अटिजम भएका बच्चाका आमाहरू ८० प्रतिशत डिप्रेसनमा छन् भनेको छ,’ उनले भनिन् । पुरुषहरू दिनभर काममा जान्छन् । आमाहरू २४ सै घण्टा बच्चासँग हुनुपर्छ ।

‘७० प्रतिशत शिक्षित आमाहरू बच्चाको कारणले करियरमा ब्याक भएको वा करियर रोकिएको पनि हुनुहुन्छ,’ उनले भनिन् । कोरोना महामारीकै बेलामा छोरालाई अटिजम भएको पत्ता लागेको थियो । २२ महिनाको छोरोलाई संकेत गरेका कुराहरू बुझ्थे तर बोल्न सक्दैनथे । उनको शरीर बेलाबखत बाउँडिन्थ्यो । विशालकुमार र सुष्माले छोराको स्वास्थ्यमा केही न केही खराबी भएको शंका गरे ।

कोरोना महामारी फैलिएका बेला अस्पताल जान पनि सहज थिएन । छोरा किन बोलेनन् भनेर अत्तालिएका उनीहरू जँचाउनका लागि काठमाडौंका सरकारी, निजी अस्पताल र क्लिनिक धाए । सुष्माकी सासू आमाले भने जेठाजु पाँच वर्षको भएपछि बोलेको भन्दै मन्दिर लैजान कर गर्थिन् ।

सुष्मा—विशाल धामीझाँक्री, मन्दिरमा अल्झिएनन् । बालरोग विशेषज्ञ र बाल मनोविद्हरूलाई देखाए । अधिकांशले अटिजम भएको बताएपछि विशाल—सुष्मा दम्पती विशेष हेरचाहमा जुटे । पछिल्लो चार वर्षको निरन्तर हेरचाह र थेरापीले उसको आनीबानीमा ९० प्रतिशत सुधार भएको छ । ‘उसलाई जतिखेरै पनि समय दिनुपर्छ, साह्रै खुसी हुन्छ,’ हालैको भेटमा उनीहरूले भने, ‘अटिजमलाई स्वास्थ्य र शिक्षा दुवै कोणबाट महत्त्वपूर्ण ढंगले हेर्नुपर्छ, स्वास्थ्यलाई मात्रै ख्याल गर्दा पढाइ छुट्छ, स्वास्थ्य र शिक्षा दुवै कोणबाट हेरिएन भने अटिजम भएका बच्चालाई मूलधारमा ल्याउन सकिँदैन ।’