हिमोफिलियाका बिरामी उपचारभन्दा बाहिर

सोसाइटीका अध्यक्ष मुकुन्द घिमिरेले अहिले आठ सय १४ जना सम्पर्कमा आई उपचार गराइरहेका बताए । उनले हिमोफिलियाको उपचार महँगो हुँदा सर्वसाधारणको पहुँचभन्दा बाहिर रहेको बताए ।

रगत जमाउने आवश्यक तत्वको कमीका कारणले लामो समयसम्म रक्तस्राव भइरहने अवस्थालाई हिमोफिलिया भनिन्छ । यो एक वंशानुुगत समस्याका रुपमा देखिएको वीर अस्पतालका रगत रोग विशेषज्ञ डा निरजकुमार सिंहले जानकारी दिए । 'मानव शरीरमा हुने रगतको १३ तत्वमध्ये कुनै एउटाको कमीका कारण हिमोफिलिया हुन्छ,' उनले भने, 'यो वंशानुुगत र कोषमा उत्परिवर्तन भएर पनि हुन्छ ।'

दुई तिहाइ वंशानुुगतबाट र एक तिहाइ उत्परिवर्तनबाट हुने गरेको विश्वका विभिन्न देशमा गरिएका अध्ययनहरुले देखाएको उनले बताए। एक पटक हिमोफिलियाका बिरामीलाई उपचार गर्दा रु २५ हजार लाग्ने भएकाले सर्वसाधारण उपचारको पहुँच बाहिर रहेका उनको भनाइ छ ।

'यो रोगको उपचार महँगो रहेको छ,' रगत रोग विशेषज्ञ डा.सिंहले भने, 'हाम्रो जस्तो मुलुकका नागरिकको यसको उपचारमा सहज पहुँच छैन । खर्च धान्नै गाह्रो छ । सरकारले ठोस नीति बनाएर वा कुनै तरिकाले उपचारमा सहयोग गर्नुपर्दछ ।'

परीक्षण तथा उपचारमा लाग्ने ठूलो खर्च, राज्य पक्षबाट आवश्यकता अनुसारको बजेट विनियोजन नहुँदा हिमोफिलिया प्रभावित व्यक्तिको अवस्था दयनीय हुँदै गएको उनको भनाइ छ ।

वीर अस्पतालका रगत रोग विशेषज्ञ डा. सिंहले हिमोफिलियाका बिरामीको पहिचान गरेर उपचारमा ल्याउनुपर्ने बताए । उनले राज्य अभिभावक बनेर बिरामीको उपचारमा सहयोग गर्नुपर्ने भनाइ राखे । 'एकपटक शरीरबाट रगत बग्यो भने कम्तीमा उपचार गर्नका लागि रु २५ हजार लाग्ने गर्दछ,' उनले भने, 'महँगो उपचार भएकाले राज्यले नै उपचारमा सहयोग गर्नुपर्दछ ।'

हिमोफिलिया प्रभावित व्यक्तिहरु चोटपटक लाग्न सक्ने स्थानबाट सकभर जोगिनुपर्ने हुन्छ । शरीरमा रगत जमाउने आवश्यक तत्वमध्ये कुनै तत्वको मात्रा एक प्रतिशतभन्दा कम भएका गम्भीर, एकदेखि पाँच प्रतिशतसम्म भएमा मध्यम र पाँच प्रतिशतभन्दा माथि भएका अल्प हिमोफिलिया भएको मानिने उनले बताए ।

दीर्घकालीन उपचार छैन

हिमोफिलिया रगत बगेको बेला उपचार गरेर रगत बग्न कम गर्ने हो भन्दै यसको दीर्घकालीन उपचार सम्भव नभएको डा.सिंह बताउँछन् । 'रगत बग्न नदिनु नै यसको उपचार हो,' उनले भने, 'जुन रगत जमाउने आवश्यक तत्वको कमी हुन्छ । त्यही तत्वलाई रगत जमाउनका लागि प्रोटिन दिनुपर्ने हुन्छ ।'

हिमोफिलिया सोसाइटीका अध्यक्ष घिमिरेले राज्यले यस रोगबाट प्रभावित व्यक्तिको निदान, हेरचाह र उपचारका लागि भन्दै छुट्याउने गरेको रकम कम भएको बताए। समयमै रोग पहिचान हुन नसक्दा हेमोफेलिया भएका व्यक्तिहरुले दुःख पाएको, हेरचाह र उपचारमा समस्या भएको उनको भनाइ छ ।