नमुना काम गर्दै मेरुदण्डीय पक्षघात पीडित दम्पती 

जीवनदेखि निराशा बढे पनि समाजले पनि राम्रो दृष्टिले हेर्दैन भन्ने चिन्तन जाग्यो । त्यसपछि उनको मन परिवर्तन भयो ।

शिवराज नगरपालिका–५, चन्द्रौटाका ६५ वर्षीय खुमराज घिमिरे र उनकी श्रीमती ५५ वर्षीया बाटुलीकुमारी मेरुदण्डीय पक्षघातका बिरामी छन् । दुवै जनाको शरीरको कम्मरदेखि तलको भाग चल्दैन । दुवै ह्विल चेयरमा आवतजावत गर्छन् । दिसा–पिसाब लागेको थाहा पाउँदैनन् । भोक लागेको पनि महसुस हुँदैन । युरिन ब्याग भिरेर हिंड्नु पर्छ । स्याहारसुसार पनि उत्तिकै चाहिन्छ ।

२०७६ असोज २१ मा गुल्मी जाने क्रममा आफ्नै सवारी दुर्घटना हुँदा घिमिरे दम्पतीलाई स्पाइनल कड इन्जुरी भएको हो । घटनामा छोराछोरी र ज्वाइँ पनि घाइते भएका थिए । उनीहरू उपचारपछि निको भएका छन् । घिमिरे दम्पतीको घटनापछि झण्डै ९ महिना उपचार भयो ।

ऋण गर्जो गरेर ८० लाख रुपैयाँ बढी खर्च गरे । तर, पूर्वावस्थामा फर्कन सकेनन् । घर फर्किएपछि धेरै मान्छे हेर्न आए । सबैले सान्त्वना दिए । उत्साह थपे । ‘त्यसले पनि मलाई केही गरेर देखाउन ऊर्जा मिल्यो,’ घिमिरेले भने, ‘बिस्तारै हिम्मत बाँधें । जीवन बुझ्न पाएँ । अप्ठ्यारो परेपछि सहन सक्ने क्षमता पनि बढ्दो रहेछ ।’ आफूजस्तै दुःख–पीडामा परेका मानिसहरू आएर मनका भावना साटासाट गर्न थालेपछि केही गर्ने आँट र भरोसा बढेर आएको घिमिरेले सुनाए ।

२०७८ सालमा उनी काठमाडौंमा स्पाइनल कड इन्जुरी बिरामीको क्षमता अभिवृद्घि तालिममा सहभागी भए । लुम्बिनी प्रदेशबाट प्रतिनिधित्व गर्दै उक्त तालिममा सहभागी हुने अवसर मिलेको हो । तालिमपछि आफूमा धेरै परिवर्तन आएको उनले बताए ।

‘त्यसपछि मेरो जीवनमै युटर्न आयो,’ उनले भने, ‘यस्ता बिरामीका प्रभावित गरिब विपन्नलाई थोरै भए पनि सहयोग गर्न सकिन्छ भन्ने लाग्यो ।' त्यसपछि सुरुमा आफ्नै गाउँघर र छरछिमेकमा स्पाइनल कड इन्जुरीका बिरामी खोज्न लागे । ३/४ जना भेट्टाए । उनीहरूको पीडामा मल्हम लगाउन पाउँदा ऊर्जा बढ्यो ।

छिमेककै बालापुर गाउँका एक जना स्पाइनल कड इन्जुरीका बिरामी भएपछि उनकी श्रीमती उनलाई छाडेर गइन् । नाबालक छोरा र उनी अलपत्र परे । खुमराजले नै काठमाडौंको एक संस्थासँग समन्वय गरेर उनका छोरालाई पढ्ने र विनोदलाई रोजगारी दिलाएका छन् ।

स्पाइनल कड इन्जुरी बिरामीका लागि ह्विल चेयर नभई नहुने साथी हो । यसको मूल्य ६० हजारदेखि १ लाख रुपैयाँसम्म पर्छ । उनी ह्विल चियर मर्मत गर्ने काम पनि गर्छन् । आफ्नो मात्र होइन, अरूका बिग्रिएका ह्विल चियर पनि मर्मत गरिदिने उनी बताउँछन् । यसका प्रयोगकर्ता थोरै छन् । त्यही भएर मर्मत गर्ने पनि पाइँदैनन् ।

त्यसका पाट्पुर्जा नेपालमा पाइँदैन । बिग्रे बनाउने मिस्त्री पाइँदैनन् । ह्विल चेयर नहुँदा बिरामी ओछ्यानै लागेर कष्टकर जीवनयापन गर्नु परेको छ । यो सबै देखेर उनी जान्दै बुझ्दै मोबाइल हेर्दै ह्विल चेयर बनाउन सक्ने भएका छन् । घरको एउटा कोठामा ह्विल चियर मर्मत केन्द्र बनाएका छन् । मर्मत गर्ने उपकरण आफैं किनेका छन् । जोगाड मिलाएर उनी मर्मत गर्छन् ।

सम्पर्क समन्वय बढ्दै जाँदा उनले ३ वर्षमा १० वटा ह्विल चेयर मर्मत गरेर दिएका छन् । बुटवलदेखि दाङ, रोल्पा र प्यूठानसम्मका ह्विल चेयर मर्मत गरेर पठाएको उनले सुनाए । ‘अब त ह्विल चेयरको कुशल कालीगढ नै बनिसकेको छु,’ उनले भने, ‘आफैंले समन्वय गरेर काठमाडौंको एक संस्थाबाट जिल्लामा १ सय १६ वटा ह्विल चेयर वितरण गरेको छु ।’

स्पाइनल कड इन्जुरीका बिरामी उनलाई निकै आदर सम्मान गर्छन् । त्यसले धेरै बिरामीको जीवनयापन सहज बनेको छ । दम्पतीले पाउने मासिक अपांग भत्ता पनि स्पाइनल कड इन्जुरीका गरिब विपन्नको हितका लागि खर्च गर्ने गरेका छन् ।

बिरामीका सहयोग

उनको घर पूर्व–पश्चिम राजमार्गमा पर्ने चन्द्रौटा बजारमा छ । राजमार्गमा आवतजावत गर्दा मेरुदण्ड पक्षघातका बिरामी कसैलाई कुनै समस्या परे बस्नका लागि उनले अपांगगमैत्री नयाँ आवास बनाइदिएका छन् । खाना खानका लागि दाल–चामलको व्यवस्था गरिदिएका छन् । बारीमा तरकारी फलाएका छन् ।

‘जति दिन बसे पनि निःशुल्क हो,’ उनले भने, ‘मेरुदण्ड पक्षघातका बिरामीका अप्ठ्यारो नहोस् भन्नका लागि यस्तो व्यवस्था गरेको हुँ ।’ उनले बनाएको आवासमा अपांगमैत्री संरचना छन् । अहिलेसम्म ८ जना बढी बिरामी यहाँ आएर बसेका छन् । श्रीमान्को कामबाट निकै उत्साह मिलेको श्रीमती बाटुलीकुमारीले बताइन् । ‘नहुनु थियो भइहाल्यो,’ उनले भनिन्, ‘अब यसैमा रमाउन सक्नु नै जीवनको सार हो ।’

मेरुदण्ड पक्षघातका बिरामीका आवाजलाई सशक्त रूपमा उठाउन २०७८ मा लुम्बिनी प्रदेश समूह गठन गरेका थिए । ह्विल चेयरमा आवतजावत गर्नु पर्दा समस्या हुन थाल्यो । खर्चिलो बन्यो । त्यसपछि प्रदेश समूह विघटन गरे । कपिलवस्तुमा जिल्ला स्तरीय स्पाइनल कड इन्जुरी समूह नेपाल गठन गरे । प्रशासन कार्यालयमा आफैं गएर दर्ता गरे । प्रमाणपत्र बुझ्न गए ।

संस्थाको कार्यालय सञ्चालन र बिरामी बस्न आवासका लागि ७ लाख खर्च गरेर भवन बनाएका छन् । संस्थाको कार्यालय सञ्चालन गरेका छन् । आफैं अफिस रेखदेख गर्दै बस्छन् । त्यहाँ कपडा बैंक पनि स्थापना गरेका छन् । जम्मा भएका कपडा धोएर उध्रेफाटेका सिलाई गरेर गरिब विपन्नलाई वितरण गर्छन् ।

सुरुमा जिल्लामा मेरुदण्ड पक्षघातका बिरामीका कोही छैनन् जस्तो लागेको बताउने खुमराजले अहिले ७३ जना बिरामी संगठिन गरेका छन् । अवस्था सहज हुँदै गए मुलुकभरका बिरामीलाई संगठिन गरेर राज्यका हरेक भौतिक संरचनालाई अपांगमैत्री बनाउन अभियान चलाउने लक्ष्य रहेको उनी बताउँछन् । उनको समाजसेवी कामले अहिले मुलुकका धेरै ठाउँमा उनको सम्पर्क बढेको छ । यसले उनलाई काम गर्न थप ऊर्जा र हौसला मिलेको उनले बताए ।

‘धेरै साथीको दुःख पीडा सुन्छु । उनीहरूलाई अझ राम्रो गर्न हौसला दिन्छु,’ उनले भने, ‘यसले उनीहरू हौसिन्छन् । म पनि आत्मसन्तुष्ट हुन्छु । मुलुकभर ८ हजार बढी मेरुदण्ड पक्षघातका बिरामीका रहेछन् ।’ अहिले उनी मोटिभेसनल ट्रेनरजस्तै बनेका छन् । उनी अहिले जिल्लाकै १० स्थानीय तहमा पुगेर अपांगमैंत्री नीति, कार्यक्रम र योजना बनाउन माग गर्दै ज्ञापनपत्र बुझाइरहेका छन् ।

सँगसँगै कुखुरापालन र तरकारी खेती

मेरुदण्ड पक्षघातका बिरामीको दैनिकी निकै कष्टकर छ । आर्थिक रूपमा महँगो छ । सर्वसाधारणलाई बिहान दाँत माझ्न ब्रुस पेस्ट चाहिएजस्तै यसका बिरामीलाई औषधि उपकरण चाहिन्छ । दैनिकजसो युरिन ब्याग, सीवाईसी पाइप, ग्लोब्स, जेली, डाइपर, कण्डम क्याथेटर र डाइपर लगायतका सामग्री चाहिन्छ । यसका लागि मात्रै मासिक १० हजार रुपैयाँ खर्च हुन्छ । यसको जोहो गर्न र आफूलाई व्यस्त बनाउन खुमराज कुखुरा पालेका छन् । ७ लाख लागतमा आधुनिक खोर बनाएका छन् ।

दुई वर्षयता सुरुमा दुई सय लोकल कुखुरा पालेर व्यवसाय सुरु गरेका थिए । पछि ४ सय बोइलर थपे । सुरुमा मार्केटिङका लागि बजार आफैं पुग्थे । राम्रो व्यापार व्यवसाय हुँदै गयो । पछि आफैं व्यापारी आफैं घर आएर लिएर जान थाले । यसले उनलाई अझ सजिलो भयो । कुखुराकै आम्दानीबाट दम्पतीको औषधि मूलोको खर्च उठेको छ ।

कुखुरा पालनबाट हौसिएका उनले सानो पोखरी बनाएर माछापालन पनि सुरु गरेका छन् । बजारको ६ कट्ठा जग्गामा तरकारी खेती पनि सुरु गर्न लागेका छन् । ‘हिंड्न नसक्ने भए पनि बुबा–आमा हाँसीखुसी हुनुहुन्छ, यो नै हाम्रा लागि खुसीको क्षण हो,’ छोरा माधव घिमिरेले बताए । पीडामा पनि सबलांगले जस्तै काम गरेर परिवार र समाजका लागि प्रेरणाको स्रोत बन्दा मन फुरुंग भएको उनले बताए । ‘अहिले त पीडा हराएको महसुस भएको छ,’ माधवले भने, ‘बुबा–आमाको उत्साह र जाँगर देखेर यसबाट पीडित अन्य बिरामीले पनि प्रेरणा पाएका छन् ।’

चार वर्षदेखि मेरुदण्डीय पक्षघातको समस्या भोगिरहेका खुमराज कहिलेकाहीं निकै दुःखी पनि हुन्छन् । ‘किन बाँच्ने जस्तो पनि लाग्छ ?,’ उनले भने, ‘तर, त्यो पीडा अरूलाई देखाउन सक्दिनँ ।’ ज्यादै पीडा महसुस गर्दा शौचालयमा गएर रुने गरेको उनले सुनाए ।

‘बाहिर निस्किएर अरूलाई हौसला दिन्छु । उनीहरूको जीवनलाई नयाँ ऊर्जा दिंदा मनै उत्साहित हुन्छ । म नै निरुत्साहित भएर कुँजिएर बसें भने उनीहरूलाई उत्साह कसले भर्छ भन्ने जस्तो लाग्छ,’ उनले भने, ‘स्थानीय, प्रदेश र संघीय सरकारले हामीलाई विशेष प्राथमिकता दिएर काम र योजना बनाउनु पर्छ । देश नै अहिले स्पाइनल कड इन्जुरीको बिरामी भएजस्तो छ ।’

हरेक स्थानीय तहका संरचना अपांगमैत्री बनाउनु पने उनले सुझाए । कार्यालय पस्ने प्रवेश द्वार, ढोका र शौचालय अपांगमैत्री नहुँदा समस्या भोग्नु परेको उनले सुनाए । ‘बैंक तथा वित्तीय संस्था पनि अपांगमैत्री छैनन्,’ उनले भने, ‘एटिएम बुथ पनि त्यस्तै छन् । बजार र हाट पनि अपांगमैत्री छैनन् । जबसम्म यस्ता संरचना समयानुकूल हुँदैनन्, तबसम्म हामीहरू जस्ताको जीवनयापन सहज हुँदैन ।’