अटिजमका चुनौती र समाधान

अटिजम बालबालिकामा देखिने र आजीवन रहिरहने एउटा अवस्था हो । बच्चा १८–२४ महिनाको छँदा यसको लक्षण बढी छर्लंग देखिन्छ । अटिजम भएका बालबालिकामा प्रमुख तीन समस्या देखिन्छन्— सञ्चारमा समस्या, सामाजिक अन्तरक्रियामा समस्या र प्रतिबन्धात्मक तथा दोहोर्‍याइरहने क्रियाकलाप । कसैलाई अटिजम हुनु भनेको सिंगो परिवार अनि समाज नै उसकै वरिपरि हुनुपर्ने बाध्यता आउनु हो । डेढ दशकदेखि अटिजमलाई नजिकबाट देख्न–बुझ्न पाएकीले मैले यहाँ अटिजमले निम्त्याउने केही चुनौतीबारे उल्लेख गरेकी छु ।

पारिवारिक चुनौती

अटिजमको निदान हुनुअघि नै जब बच्चाले उमेर अनुसार बोल्दैन वा बुझ्दैन (व्यवहारमा धेरै कमले मात्र ध्यान दिन्छन्), त्यही समयदेखि नै परिवारमा एक खालको माहोल उत्पन्न हुन थाल्छ । डाक्टरसँग सल्लाह गर्नेबारे नै परिवारका सदस्यहरूबीच मनमुटाव हुन थाल्छ । देखाउने कि नदेखाउने, केही समय कुरौं न त भन्दाभन्दै महिना अनि वर्ष पनि बित्छ । समय बित्दै जाँदा पनि सुधार नदेखेपछि वा स्कुलले पनि बच्चाको विकासबारे सचेत गराउन थालेपछि डाक्टरलाई भेट्ने गरिन्छ र अटिजम नै भनेर निदान भइसकेपछि अर्को किसिमको चुनौती अगाडि आउन थाल्छ । पहिलो त यस अवस्थालाई स्विकार्न नै समय लाग्न सक्छ । अनि पूरा परिवारका लागि चिन्ताको विषय बन्छ ।

समाधान : बच्चाले उमेर अनुसार हिँड्न, बोल्न, बुझ्न सकेको छ कि छैन भन्नेबारे चासो राख्नुस् । सम्बन्धित स्वास्थ्यकर्मीसँग परामर्श गर्नुस्, परिवारका सदस्यहरूसँग संवाद गर्नुस्, आफ्नो वरिपरिका बच्चाहरूको विकासमा पनि ध्यान दिएर हेर्नुस् । बच्चा सुस्त देखिए समयमै जाँच गराउँदा अटिजम भए–नभएको छुट्याउन सकिन्छ । छिटो निदान गरी उपचार सुरु गर्दा यसको गम्भीरता केही हदसम्म कम गर्न सकिन्छ । अटिजम भएका बच्चाको पहिलो अनि जीवनभरकै लागि थेरापिस्ट भनेकै आमाबुबा हुन् । यस विषयमा आफूले पढेर, सिकेर, सुनेर पोख्त भई बच्चाको अटिजमलाई आत्मसात् गर्दा सबैको जीवन केही हदसम्म सहज हुन सक्छ ।

उपचारमा चुनौती

विभिन्न व्यावहारिक थेरापी अटिजमका उपचार पद्धति हुन् । अभिभावकलाई ट्रेनिङ, बच्चालाई स्पिच थेरापी र अकुपेसनल थेरापी गर्न सकिन्छ । दक्ष जनशक्तिको कमी भएकाले यस्ता थेरापीका लागि लामो समय कुर्नुपर्ने चाहिँ देखिन्छ । पछिल्लो समय अटिजम सम्बन्धी थेरापी सेन्टर धमाधम खुल्दै छन् । तर अटिजमलाई राम्ररी नबुझ्दा विभिन्न थेरापीबाट सुधार नदेखी निराश भएकाहरू पनि छन् । कतिपय अवस्थामा अटिजमको थेरापी भनेर हेरचाह (डे–केयर) मात्र गराइने गरेको पनि पाइन्छ । एक त महँगो, अर्को थेरापीको प्रतिफल पाउन समय लाग्ने, नतिजा नै आइसक्दा पनि फेरि व्यवहार बल्झने हुनाले कतिपयले बीचमै थेरापी बन्द गरेको पाइन्छ । उमेर बढ्दै जाँदा देखिने नयाँ चुनौती र समस्याको उपचारका लागि दक्ष जनशक्तिको अभाव भएकाले थप कठिनाइ हुने गर्छ ।

समाधान : पहिलो खुट्किलो अटिजमलाई आत्मसात् गर्नु हो । त्यसपछि यसको उपचारका मुख्य सिद्धान्तहरूबारे बुझ्नुपर्छ । कुनै पनि थेरापीमा लाग्नुअघि अटिजमबारे आफूलाई जतिसक्दो बढी जानकार बनाउनुस् । यसो गर्दा तपाईं आफैं थेरापी गराउँदा राम्रो हुने निष्कर्षमा पुग्न सक्नुहुन्छ । सबभन्दा राम्रो र भरपर्दो थेरापिस्ट भनेकै अभिभावक हुन् ।

स्कुलमा चुनौती

अटिजम भएका बच्चालाई कस्तो स्कुलमा पढाउने, कस्तो शिक्षकको मद्दत लिने भन्ने निश्चित गर्नै समय लाग्न सक्छ । आफूलाई सही लागेको स्कुल पहुँचमा नहुन सक्छ । अर्को कुरा, कतिपय स्कुल अटिजम भएका बच्चालाई भर्ना लिनै डराउँछन् । स्कुल गए पनि बच्चालाई कक्षाकोठामा बस्न गाह्रो हुन्छ । बढी चकचक गर्ने, कहिलेकाहीँ सम्हाल्नै नसक्ने गरी चिच्याउने–कराउने गर्दा कक्षाको माहोल अस्तव्यस्त हुन सक्छ । कतिपय अवस्थामा आवेगमा आएर अरू बच्चालाई टोक्ने–पिट्ने गर्न सक्छन् । चुपचाप एउटा कुनामा मात्र बसिरहने, कुनै क्रियाकलापमा भाग नलिने हुन सक्छन् । यस्ता बच्चालाई कसरी सिकाउने–पढाउने भनेर शिक्षकहरू पनि अन्योलमा पर्छन् । अरू बच्चाका अभिभावकले अटिजम भएको बच्चालाई स्कुलबाट निकाल्न दबाब दिएका घटना पनि छन् । एक वर्षमा चार–पाँच वटा स्कुल अनि डेरा फेर्नुपरेका उदाहरण प्रशस्त छन् ।

समाधान : यसका लागि अटिजममैत्री स्कुल अनि अटिजममा दखल भएका शिक्षकहरू खोज्नुबाहेक विकल्प छैन । अटिजमलाई अपांगतामा त समावेश गरियो, अब यसलाई शैक्षिक क्षेत्रमा समावेश गराउनुपर्छ । विभिन्न तालिममार्फत दक्ष जनशक्ति तयार पार्नु सरकारको अबको जिम्मेवारी हो । एकैपल्ट अटिजम स्कुल वा कलेजको कल्पना अलि टाढाको कुरा हुन सक्छ, तसर्थ हालका स्कुलहरूमै दुई–चार बच्चालाई सेवा दिन सके अहिलेको कठिनाइलाई केही हदसम्म सुल्झाउन सकिन्छ । टोल–टोलमा भएका स्कुलहरूले मात्र ‘एक स्कुल, एक अटिजम विद्यार्थी’ को नीति ल्याउन सके

पनि धेरै राहत हुन सक्छ । प्रत्येक स्कुलमा अटिजममा दखल भएका शिक्षक एक जना मात्र भए पनि अरू शिक्षकलाई पठनपाठनमा समावेश गर्न सकिन्छ । यस्तो व्यवस्थाले अटिजम भएका बच्चालाई मात्र फाइदा हुँदैन, अटिजम नभएका बच्चाले पनि सानैदेखि अटिजमबारे बुझ्ने, पीडितहरूलाई कसरी सहयोग गर्ने भन्नेबारे सिक्ने मौका पाउँछन् ।

काठमाडौं महानगरपालिकाले हालै ल्याएको ‘बिनाकिताबको शुक्रबार’ अभियान विशेष गरी किताबीभन्दा गैरकिताबी ज्ञान र सीपमूलक विषयमा केन्द्रित हुँदा अटिजम भएका भाइबहिनीमा निहित अदृश्य खुबी पहिचान गर्न र त्यस अनुसार अघि बढ्न मद्दत पुग्छ ।

स्वास्थ्य सेवामा चुनौती

अटिजम भएका व्यक्तिले आफ्ना समस्या बताउन नसक्दा स्वास्थ्यमा हेलचेक्र्याइँ हुने र समयमा उपचार पाउन नसक्ने गरेको पाइन्छ । जटिल किसिमको अटिजम भएका व्यक्तिहरूलाई त समयमा अस्पताल पुर्‍याउन पनि हम्मे हुने गरेको तीतो अनुभव धेरै परिवारसँग छ । अस्पताल पुगिहाले पनि जाँच गराउन र जाँच गर्न अर्को समस्या हुन सक्छ । गम्भीर किसिमका अटिजम भएका व्यक्तिलाई जाँच गर्न स्वास्थ्यकर्मीलाई सजिलो पक्कै छैन । एक त अस्पतालको वातावरण मैत्रीपूर्ण नहुने, त्यसमाथि त्यहाँको हल्लाका कारण अटिजम भएका व्यक्तिहरू शान्त भएर बस्न गाह्रो हुने देखिन्छ । त्यस्तो अवस्थामा चिच्याउने, कराउने र कहिलेकाहीँ आक्रामक हुँदाको अवस्थामा शान्त बनाउने वा जाँच गर्नेबारेमा पर्याप्त ज्ञान स्वास्थ्यकर्मीलाई नहुन सक्छ । त्यस्तो बेला पूर्ण रूपमा जाँच नै नगरी औषधि चलाउनुपर्ने बाध्यता हुन्छ । यसले गर्दा कतिपय गम्भीर स्वास्थ्य अवस्था छुट्ने सम्भावना रहन्छ । केही गरी रगत वा अन्य जाँच गर्नुपर्‍यो भने त, खास गरी जटिल अटिजमको अवस्थामा, असम्भवजस्तै हुन्छ ।

समाधान : अटिजम भएका व्यक्तिका लागि अलग लाइनले धेरै फरक पर्छ । अटिजम भएका व्यक्तिलाई कुर्न, भीडमा बस्न निकै कठिनाइ पर्छ र यही समयमै व्यग्र भएर धेरै जटिल व्यवहार देखाउन थाल्छन् । उपचारका लागि लग्नुअघि बच्चालाई मात्र नभएर स्वास्थ्यकर्मीलाई पनि कुन तरिकाले, कसरी छोएर जाँच गर्न तथा कसरी शान्त बनाउन सकिन्छ भनेर तयार गर्दा सजिलो हुन्छ ।

नोकरी अनि स्वतन्त्रतामा चुनौती

अटिजमको विशेष चुनौती भनेको समाजमा घुलमिल गरेर बस्न, सामाजिक नियम र क्रियाकलाप बुझ्न एवं आफ्ना भावना व्यक्त गर्न गाह्रो हुनु हो । कहिलेकाहीँ त एकदम आक्रामक हुने पनि गर्छन् । सँगै बस्ने व्यक्तिले अटिजम नबुझ्दा अटिजम भएका व्यक्तिहरूप्रति भिन्न दृष्टि राख्न सक्छन् । जिस्काउने, होच्याउने र सोझोपनको फाइदा उठाउने मानिसको पनि कमी छैन । आफ्नो खुबी हुँदाहुँदै पनि काम गर्ने ठाउँमा वातावरण नमिल्दा बेरोजगार बस्नुपर्ने हुन्छ । घरबाहिर गएर काम गर्नका लागि आफूअनुकूलको यातायात सेवा र अटिजममैत्री काम नहुँदा सायद हामीले आइन्स्टाइनजस्ता कति वैज्ञानिक, बिथोवनजस्ता संगीतज्ञ अनि एलन मस्कजस्ता कोडर यस भीडमा गुमाइराखेका छौं ।

समाधान ः अटिजम भएका व्यक्तिमा धेरै गुण र सीप हुन सक्छन् । यस्ता विशेषता पहिचान गरी बौद्धिक विकासका आधारमा रोजगारी दिन सके त्यसको नतिजा राम्रो हुन जान्छ । अटिजम भएका व्यक्तिहरू विशेष गरी सूक्ष्म अवलोकन गर्न सक्ने, एकाग्र हुने हुँदा त्यस्ता कामको पहिचान गर्नु जरुरी हुन्छ । तिनमा सामान मिलाउनेदेखि डिजाइनिङ अनि कम्प्युटरसम्मको काम गर्न सक्ने क्षमता हुन सक्छ । तिनलाई समूहमा बसेर काम गर्न गाह्रो हुने भएकाले बढी मानिससँग बोल्नु नपर्ने, एक्लै बसेर गर्नुपर्ने काम उपयुक्त हुन्छ ।

वृद्धावस्थामा चुनौती

अटिजम भएका धेरैलाई केही न केही मात्रामा कसै न कसैको सहाराको खाँचो परिरहन्छ । र, यो प्रायः अभिभावकबाटै सम्भव हुन्छ । जब आमाबुबाको उमेर ढल्कँदै जान्छ, जब उनीहरू बिरामी पर्छन् वा संसारबाट बिदा लिन्छन्, त्यसपछि अटिजम भएका व्यक्तिको जिम्मा कसले लिने ? यो प्रश्नले हरेक आमाबुबालाई पिरोलिरहेको हुन्छ । कतिपय अवस्थामा आफ्ना नातेदार अनि दिदी–बहिनी, दाइ–भाइले अटिजमबारे अनभिज्ञताका कारण जिम्मा लिने आँट गर्न सक्दैनन् ।

समाधान : उपचार अनि थेरापीका क्रममा परिवारका अरू सदस्यलाई पनि संलग्न गराउँदा अटिजमबारे बुझ्न मद्दत पुग्छ । त्यसैले आफ्ना

साथी अनि नातेदारसँग यसबारे कुरा गर्नुस् अनि आवश्यक पर्दा सहयोग माग्नुस् । यसले गर्दा भविष्यमा उनीहरूबाट धेरै सहयोग हुन्छ । विशेष गरी गम्भीर अवस्थाका अटिजम भएका व्यक्तिहरूलाई एकै ठाउँमा राखेर कसरी हेरचाह गर्न सकिन्छ भनेर अहिलेदेखि नै योजना बनाउनु जरुरी छ । अभिभावक, समाज मात्र नभई सरकारी तवरमै यस्तो तयारी सुरु गर्न ढिला भइसकेको छ ।

अन्त्यमा, अटिजमका अदृश्य चुनौतीसमेत धेरै छन् । तसर्थ यसलाई समयमै पहिचान गरौं, समाधान खोजौं र व्यवहारमा पनि ल्याऔं ।

वरिष्ठ बाल विशेषज्ञ श्रेष्ठ अटिजम केयर नेपाल सोसाइटीकी सल्लाहकार हुन् ।