अटिजम भएकालाई सरकारको बेवास्ता, अभिभावक मर्कामा

पूर्णकलाले दुखेसो पोखिन्, ‘मैले पनि आँखा कम देख्छु । काम खासै गर्न सक्दैन । एकातिर छोरीलाई अटिजम भएको पीर छ । अर्कोतिर आफू जस्तै अपांगता भएको छोरी जन्माइ भनेर घरका सदस्यले हेप्छन् ।’

पूर्णकलाकी छोरीको हेरचाहका लागि घरका अरु कोही छैनन् । एक्लै छाडेपछि छोरीको अवस्था कस्तो होला ? भन्ने पीरले उनले आफ्नो सबै समय छोरीकै हेरचाहमा लगाउँछिन् ।

‘छोरी साढे दुई वर्षकी हुँदा काठमाडौं लगेर चेक गराएपछि अटिजम रहेछ भन्ने थाहा भयो । ललितपुरमा रहेको अटिजम केयर नेपाल सोसाईटीमा ६ महिना राखेपछि केही सुधार भएको थियो । काठमाडौं बसेर खर्च धान्नै गाह्रो भएपछि म सुर्खेत फर्किएँ,’ उनी भन्छिन्, ‘छोरीको स्वास्थ्य अवस्था अनुसारको वातावरण मैले दिनै सकिरहेकी छैन । त्यसैले पनि छोरीको अवस्था दिनप्रतिदिन बिग्रँदो छ । श्रीमान् पनि सुस्त मनस्थितिको हुनुहुन्छ ।’

काठमाडौंबाट फर्किएपछि छोरीलाई वीरेन्द्रनगरमा रहेको अटिजम केयर नेपाल सोसाइटीमा राखिन् । तर पछि उनी त्यहाँ पनि जान सकिनन् । आफूसँग चौरासेबाट गाडी भाडा तिरेर वीरेन्द्रनगर आउने पैसा नभएपछि छोरीलाई घरमै राखेको ढकाल बताउँछिन् ।

‘अरुका छोराछोरी विद्यालय गएको देख्दा मेरो मन पोल्छ,’ पूर्णकलाले भनिन्, ‘छोरीलाई उपचार नै गराउन सकेको छैन । हामी गरिबहरुको लागि पढाइ त धेरै टाढाको कुरा भयो ।’ अटिजम भएका बालबालिकाको पहिचान र विकासमा सरकारले ध्यान नदिँदा अभिभावकहरु समस्यामा छन् । कर्णालीमा आर्थिक अवस्था कमजोर भएका परिवारले अटिजम भएका सन्तानको हेरचाह गर्न सकिरहेका छैनन् ।

पछिल्लो समय अभिभावकहरुले आफ्नो बालबालिकालाई अटिजम भएको थाहा पाए पनि स्याहारमा उनीहरुको पहुँच बढेको छैन । त्यसैले अभिभावक र बालबालिका दुवै समस्यामा छन् । सुर्खेतको चिंगाड गाउँपालिका–५ अवलचिङ्गका टेकबहादुर खड्काले २०७५ पुस २५ गते छोरालाई अटिजम भएको थाहा पाए ।

त्यसपछि उनले छोरालाई ठीक हुन्छ कि भनेर ललितपुरस्थित अटिजम केयर नेपाल सोसाइटीमा लगेर ६ महिनासम्म थेरापी गराए । आर्थिक अवस्था कमजोर भएका उनी पनि त्यहीँ बसेर छोराको उपचार गर्न नसकेपछि घरै फर्किए । पछि वीरेन्द्रनगर फर्किएर २ महिना प्यारेन्ट्स चाइल्ड तालिम लिए । तर ११ वर्ष भइसकेको छोराको अवस्थामा सुधार भएको छैन ।

‘मेरो आर्थिक अवस्था निकै कमजोर छ । महंगो शुल्क तिरेर छोराको थेरापी गराउन पनि सक्दिन,’ उनले भने, ‘छोराको अवस्था बिग्रिदै गएको हेरिरहन बाध्य छु । सरकारले सुर्खेतमै सहज रुपले थेरापी गर्ने व्यवस्था गरिदिएको भए म जस्ता अभिभावकलाई सहज हुने थियो ।’

आर्थिक अवस्था कमजोर भएका अभिभावकलाई सामान्य छोराछोरीको हेरविचार गर्न गाह्रो हुने अवस्थामा अटिजम भएका अभिभावकले धेरै दुःख पाएको उनी बताउँछन् ।

वीरेन्द्रनगरमै अटिजम भएका बालबालिकाको पुनःस्थापनाका लागि अटिजम केयर नेपाल सोसाइटी छ । कर्णाली प्रदेशसभाका पूर्व सदस्य सुशील थापा र उनकी श्रीमती सुशीला शाहीेले सन् २०१८ मा खोलेको उक्त केन्द्र पनि बजेट अभावका कारण सञ्चालनमा समस्या भइरहेको छ । आफ्नो छोराजस्तै अटिजम भएका अरु पनि धेरै बालबालिका कर्णालीमा छन् भन्ने थाहा पाएका थापा दम्पतीले सुर्खेतमै केयर सेन्टर खोल्ने निर्णय गरे ।

यसका लागि अटिजम केयर सोसाइटी ललितपुरले पनि केही सहयोग गर्‍यो। बल्लतल्ल कार्यालय खोल्न सफल भए पनि बजेट र जनशक्ति जुटाउन समस्या भयो । सञ्चालक थापा भन्छन्, ‘जेनतेन गरेर कार्यालय सञ्चालन भइरहेको छ । उत्कृष्ट सेवा भने दिन सकिएको छैन । हालसम्म सरकारी तथा गैरसरकारी निकायबाट अटिजम केयरले ४६ लाख रुपैयाँ मात्र बजेट पाएको छ ।’

न्यून बजेट हुँदा केयर सोसाइटीमा बालबालिकालाई आवश्यक पर्ने विभिन्न शैक्षिक तथा खेलकुद सामग्री राख्न, दक्ष जनशक्ति र गतिविधि सञ्चालन गर्न कठिनाई भएको थापाको भनाइ छ । कर्णाली प्रदेशभरी अटिजम भएका बालबालिकाको उपचारको सुविधा पनि छैन । यसका लागि पनि काठमाडौंनै पुग्नुपर्ने यहाँका स्थानीयको बाध्यता छ ।

वीरेन्द्रनगरमा रहेको अटिजम केयर नेपाल सोसाइटीमा कार्यरत सुमित्रा शाही कर्णालीकै एक्ली स्पेशल एजुकेटर हुन् । उनका अनुसार अभिभावकलाई अटिजम बारेमा बुझाउनै समस्या छ । अटिजम भएका बालबालिकालाई हेरचाह गर्नका लागि स्थापना गरिएको केयर सोसाइटी कर्णाली र सुदूरपश्चिम प्रदेशकै एउटा हो । यो सेन्टरबाट ३५ जना अभिभावकले प्यारेन्ट्स चाइल्ड ट्रेनिङ् लिइसकेका छन् ।

‘हाम्रो सेन्टरमा अहिले ५ बालबालिका राखेका छौं । सबै अभिभावकले समय दिन मान्दैनन् । कसैले घरमा धेरै काम छ, अरु बच्चा पनि हेर्नुपर्छ भन्छन् । कसैले वीरेन्द्रनगरमा बस्नका लागि आर्थिक अवस्थाले भ्याउँदैन,’ उनले भनिन्, ‘कतिपय अभिभावकले अरु विद्यालयमा पठाउने गरेका छन् । केहीले चेतनाको अभावले घरमै धामीझाक्रीलाई देखाउने पनि गर्छन् ।’

अभिभावकलाई तालिम लिनेबित्तिकै मेरो बच्चा ठीक हुन्छ भन्ने भ्रम रहेको उनले बताइन् । उनी भन्छिन्, ‘हाम्रो कार्यालयलाई सरकारले बजेट दिँदैन, स्रोत नभएपछि व्यवस्थापन पनि राम्रो हुन सकिरहेको छैन, हेर्दा आकर्षक बनाउन सकेका छैनौं, बजेट र जनशक्ति नहुँदा हामीले धेरै बच्चा एकैपटक राख्न सकेका छैनौँ ।’ स्पेशल थेरापिष्ट ल्याउन सरकारले ध्यान दिएको खण्डमा कर्णालीका अटिजम भएका बालबालिकाले वीरेन्द्रनगरबाट नै सेवा लिन सक्ने उनको भनाइ छ ।

कर्णालीमा अटिजम भएका बालबालिकाको एकिन तथ्यांक छैन । प्रदेशमा ३५ सयभन्दा बढी बालबालिका अटिजम पीडित रहेको अटिजम केयर सोसाइटी सुर्खेतको दाबी छ । अपांग महासंघ कर्णाली प्रदेशका अध्यक्ष विष्णु शर्माले कर्णालीमा अटिजमको बारेमा धेरै अभिभावकलाई थाहा नभएको भन्दै यसबारेमा चेतना जगाउन आवश्यक रहेको बताए । सरकारले कर्णालीमा अटिजम सम्बन्धी संघ, प्रदेश र स्थानीय कुनै सरकारको पनि केहि कार्यक्रम र कार्ययोजना नभएको उनले सुनाए ।

‘सरकारले अटिजमलाई गम्भीर रुपले नलिने हो भने स्वास्थ्य संकटसमेत ननिम्तिएला भन्न सकिँदैन,’ उनले भने, ‘उचित बजेटको व्यवस्थापन गरेर सहज ढंगले सेवा दिन अटिजम केयर सोसाइटीलाई व्यवस्थित बनाउने काम पनि सरकारले गर्नुपर्ने हो ।’

प्रदेशको सामाजिक विकास मन्त्रालयका स्वास्थ्य सेवा महाशाखा प्रमुख वरिष्ठ जनस्वास्थ्य प्रशासक बृषबहादुर शाहीले प्रदेश सरकारले अटिजम लक्षित नै भनेर केही कार्यक्रम ल्याउन नसकेको बताए । ‘संघीय सरकारबाट आएको अपाङगता पुर्नस्थापना सम्बन्धीको कार्यक्रमका लागि ५० लाख बजेट छ,’ उनले भने, ‘यसमा अटिजम भएकाको बारे पनि छलफल भएको थियो । उनीहरुलाई पनि यसै कार्यक्रममा समेटेर लैजाने योजना छ । कार्यविधि बन्ने तयारी भएकाले त्यसपछि कार्यक्रम संञ्चालन हुनेछ ।’