काठमाडौं — ललितपुर सानेपाकी गंगा न्यौपानेको १६ वर्षीय एक छोरा छन् । छोरा जन्मिएयता यो १६ वर्षमा न्यौपानेले धेरै उतार चढाव ब्यहोरिसकेकी छन् । जन्मेको ८ महिनामै छोराले अरू बालबालिकाभन्दा फरक व्यवहार देखाएपछि परीक्षण गर्दा अटिजम पुष्टि भएको थियो । अटिजम पुष्टि भएसँगै उनको मात्रै होइन सिंगो परिवारकै दैनिकी बदलियो । 

विशेष हेरचाहमा हुर्किरहेका उनका छोरा अहिले पढाइबाट टाढिएका छन् । काठमाडौंस्थित एक विशेष स्कुलमा पढिरहेका छोरालाई विद्यालयले पछिल्लो समय भर्ना गर्न नमानेको गंगाले बताइन् । उनले भनिन्, ‘गत वर्ष मामाघर गएको थियो, फर्केर आउँदा विद्यालयले भर्ना लिनै मानेन, सिट छैन भनेर फर्काइदियो ।’

उक्त विद्यालयले भर्ना नलिएपछि गंगाले अर्को विद्यालय खोज्न थालिन् । सानेपामै एउटा विद्यालय भेटे पनि शुल्क निकै महंगो भएपछि छोरालाई पढाउन सकिनन् । उनले भनिन्, ‘टाढाको विद्यालयमा लैजान–ल्याउन गाह्रो हुने भएकाले नजिकै हेरियो । तर, शुल्क महंगो भएकाले भर्ना गरेनौं ।’ उक्त विद्यालयले मासिक शुल्क ४५ हजार मागेको गंगाले बताइन् ।

स्टेशनरी पसल सञ्चालन गर्दै आएकी गंगाले परिवार चलाउन र बच्चा पढाउन निकै कठिन भइरहेको बताइन् । अटिस्टिक बालबालिकालाई थेरापी गराउनुपर्ने भएकाले पढाइ र उपचार धेरै खर्च हुने उनको भनाइ छ । अहिले परिवारले नै छोराको हेरचाह गरिरहेको उनले बताइन ।

फिजियोथेरापीपछि गंगाको छोरा हिँड्न सक्ने भएका छन् । थेरापी गराउँदाको दुःख र खर्च पनि अकल्पनिय रहेको उनले बताइन् । उनले भनिन्, ‘म पहिला अनामनगर बस्थें, त्यहाँबाट थेरापीका लागि धापासी धाउनु पर्‍र्यो, दुईटा गाडी चढेर पुग्थ्यौं । त्यहाँ पैसा त धेरै लागेन तर जान आउन गाह्रो थियो ।’ अहिले पढाइ र थेरापी दुबैबाट छोरा वञ्चित भएको गंगाले दुखेसो पोखिन् । उनले भनिन्, ‘खर्च र समय दिन सक्ने भए त मेरो छोरा शिक्षाबाट बञ्चित हुन्थेन नी ।’

उनी राज्यले यस्ता बालबालिकाका लागि हरेक विद्यालयमा विशेष शिक्षकको व्यवस्था गरिदिए सबै बालबालिका विद्यालय जान पाउने बताउँछिन् । उनले भनिन्, ‘यस्ता बालबालिका आफैं संघर्ष गरिरहेका छन्, त्यसमाथि हरेक समय अपमानित हुन्छन् । गाडीमा हिँड्दा पनि सर्ला कि जस्तो व्यवहार गर्छन् ।’ 

धनगढीकी सानु खड्काका ९ वर्षीय छोरालाई अटिजम छ । बच्चालाई अटिजम भएको उनले ३ वर्षअघि मात्रै थाहा पाएकी हुन् । सुरुमा उनले ‘डाउन सिन्ड्रोम’ को अनुमान गरिन् । तर, ३ वर्षअघि धनगढीमै अटिजमसम्बन्धी तालिम लिएपछि छोरामा अटिजम रहेको थाहा पाइन् । 

‘डाउन सिन्ड्रोम’ भएका बालबालिकाभन्दा छोराको व्यवहार फरक भएपछि उनले थप खोज गर्न थालिन् । ‘कतै गएपछि फर्केर नआउने, बोल्दा नसुन्ने, कहिलेकाहीँ धेरै चिच्याउने जस्ता व्यवहार हुन्थे, फरक त देखिन्थ्यो तर के भएको हो थाहा थिएन,’ उनले भनिन् । 

अटिजम पहिचानका लागि धनगढीमा कुनै सुविधा नभएपछि उनी काठमाडौं आइपुगिन् । उनले भनिन्, ‘अटिजमबारे जानकारी नै थिएन, तालिम लिएपछि मात्रै बच्चाको व्यवहार बुझ्न थालेँ । अटिजम हो कि होइन भनेर थाहा पाउनकै लागि काठमाडौं जानुपर्‍यो, त्यतिबेला धेरै खर्च भयो ।’

अटिजम पत्ता लागेपछि उनले थेरापी गराउन थालिन् । नियमित थेरापी गराउनु पर्ने र एक घण्टाको ५ देखि ६ सय रुपैयाँ लाग्ने हुँदा नियमितता दिन सकिनन् । उनले भनिन्, ‘एक घण्टाको पाँच सय रुपैयाँ लाग्छ, महिनामा धेरैपटक लैजानु पर्छ । विद्यालयको मासिक शुल्क ७ हजार तिरिरहेकी छु । त्यसमाथि थेरापी र सामग्रीको धेरै खर्च हुने गरेको छ ।’ 

समस्या पहिचानमै अलमल

अर्की अभिभावक सुविज्ञा शर्माले पनि १० वर्षीय छोरामा २ वर्षको उमेरमै अटिजम भएको थाहा पाइन् । तर, सुरुमा अटिजम भनेको के हो ? भन्ने नै बुझ्न गाह्रो भएको उनले सुनाइन् । बच्चामा समस्या देखिए पनि के भएको हो ? थाहा थिएन । सुरुमा बोलाइ ढिलो हुन्थ्यो, अरूसँग खेल्न नमान्ने, आफ्नै तरिकाले बस्ने र रमाउने हुन्थ्यो, पछि अटिजम भन्ने थाहा भयो । छोरामा अटिजम भएको थाहा पाएपछि उनी र उनका परिवारले अटिजमसम्बन्धी तालिम लिन थाले ।

बच्चासँग कसरी व्यवहार गर्ने, कसरी सिकाउने र दैनिक गतिविधिमा कसरी संलग्न गराउने भनेर सिक्न उनीहरू विभिन्न कार्यक्रम र काउन्सिलिङमा सहभागी भए । तालिमको क्रममा भारतस्थित ‘एक्सन फर अटिजम’ सम्म पुगेको बताइन् । त्यहाँ उनले विभिन्न तालिम र पारामर्श लिइन् । उनले भनिन्, ‘बच्चामा भएको समस्या पत्ता लगाउनदेखि आफैंले तालिम लिन धेरै खर्च हुन्छ ।’

तालिम र निरन्तर अभ्यासपछि बच्चामा केही सुधार आएको छ । तर, आर्थिक भार भने झन् बढ्दै गएको छ । बच्चालाई आवश्यक पर्ने सामग्री महँगो हुने उनले बताइन् । उनले भनिन्, ‘उ पेन्टिङ गर्न मन पराउछ, एउटा ब्रस भारतमै ८ सय रुपैयाँ पर्छ, यहाँ त २३ सय रुपैयाँसम्म तिर्नुपर्छ ।’

उनका अनुसार अटिजम भएका बालबालिकाका लागि प्रयोग हुने सामग्री हतपत पाइँदैन, पाइए पनि धेरै महंगो हुन्छ । उनले भनिन्, ‘प्ले सामग्री, सेन्सोरी टुल, किताब, सिकाइ सामग्री सबै महंगो छ । बच्चाको आवश्यकता पुरा गर्न धेरै खर्च लाग्छ ।’ अटिजम अभियन्ता समेत रहेकी शर्माका अनुसार अधिकांश अभिभावक आर्थिक र मानसिक दबाबमा छन् । विद्यालय शुल्क, थेरापी, यातायात र सामग्रीमा हुने खर्चले धेरै परिवार समस्यामा पर्ने गरेको उनको भनाइ छ ।

अभिभावक रक्षा आरपीले छोरामा अटिजम भएको १८ महिनामै पहिचान गरिन् । बोलाइ ढिलो, आँखा सिधा नहेर्ने भएपछि परीक्षण गर्दा २ वर्ष पुग्दानपुग्दै छोरामा अटिजम पुष्टि भएको उनले बताइन् । त्यसपश्चात नियमित थेरापी र तालिम दिन थालेको सुनाइन् । बच्चाको हेरचाहका लागि उनले विभिन्न तालिम लिएकी छन् । प्यारेन्टिङ तालिमपछि उनी आफैंले बच्चाको हेरचाह गर्न थालेकी छन् ।

बच्चाको अटिजम पहिचान, उपचार र थेरापीमा समय र खर्च दुबै लाग्ने उनको भनाइ छ । एउटा तालिमका लागि १८ हजारसम्म खर्च गर्नु परेको उनले बताइन् । उनले भनिन्, ‘यो थेरापी गरे सुधार हुन्छ कि, त्यो उपचारले फाइदा गर्छ कि भनेर धेरै ठाउँ धाउनु पर्छ । यसले गर्दा अभिभावकको खर्च र समय धेरै जान्छ ।’ कामको सिलसिलामा २ वर्ष जोर्डनमा बस्दा त्यहाँ विशेष तालिम र सहयोग मिलेको उनले बताइन् । 

अटिस्टिक बच्चाले धेरै चिजको माग गर्ने र खाना नियन्त्रण गर्न नसक्दा अरूको तुलनामा धेरै खर्च हुने उनले बताइन् । उनले भनिन्, ‘कति खर्च हुन्छ भनेर हिसाब त निकालेको छैन तर खाना, खेलाउने कुरादेखि पढाइसम्ममा निकै खर्च हुन्छ, अनावश्यक डिमान्ड पनि धेरै गर्छन् ।’

बढ्दैछन् अटिस्टिक बालबालिका

नेपालमा पनि पछिल्लो समय अटिस्टिक बालबालिका बढ्दै गइरहेको छ । राष्ट्रिय जनगणना २०७८ अनुसार २.२ प्रतिशतमा कुनै न कुनै प्रकारको अपांगता देखिएको छ । जसमा अटिजम भएका पुरुष २ हजार २५८ र महिला २ हजार ६२८ गरी ४ हजार ८८६ छन्  ।

अटिजम भएका बालबालिकालाई हुर्काउन, पढाउन र दैनिक हेरचाह गर्न अभिभावकले ठूलो आर्थिक तथा मानसिक भार व्यहोर्नु परेको अभिभावकहरूले बताएका छन् । विशेष विद्यालयको चर्को शुल्क, नियमित थेरापी, सिकाइ सामग्री, यातायात तथा विशेष हेरचाहमा हुने खर्चका कारण परिवार दबाबमा पर्ने गरेको छ ।