लुम्बिनी र वीरेन्द्रनगर — रुपन्देहीको तिलोत्तमा–६ की पवित्रा कुमाल बिहान ५ नबज्दै उठ्छिन् । त्यसअघि नै ब्युँझिसकेका हुन्छन् छोरा अनुस । उनलाई हरेक बिहान लाग्छ, १३ वर्षीय छोरा अबेरसम्म सुतिदिए हुन्थ्यो । उठेर भैंसी–बाख्रालाई दानापानी खुवाउन नथाल्दै छोरा खुट्टा लतार्दै तल झर्न खोज्छ । कोही नदेखेपछि चिच्याएर रुन थाल्छ । 

वडा कार्यालयमा सहयोगीको जागिरमा जानुअघि उनले घरमा भ्याउनुपर्ने कामको लामो फेहरिस्त छ । बस्तुभाउको दानापानी, खानाको तयारी, छोराको दिसापिसाब र खाना खुवाउने काम । हरेक दिन यी सबै भ्याएर कार्यालय पुग्दा उनी थाकिसकेकी हुन्छिन् । २०६३ मा १८ वर्षमै विवाह गरेकी पवित्राले पहिलो सन्तानका रूपमा अनुसलाई जन्म दिइन् । पहिलो खोप लगाएपछि अनुसमा बेहोस हुने र शरीर काप्नेजस्ता समस्या देखियो । छोराको उपचारमा नजिकको अस्पतालदेखि सीमापारि गोरखपुरको अस्पताल धाइन् । ‘न रोग पत्ता लाग्यो न कुनै सुधार नै भयो,’ उनले सुनाइन्, ‘हुर्किंदै गएको छोराको न आवाज सुन्न पाए, न ऊ हिँडेको नै देख्न पाएकी छु ।’ नगरपालिकाले उनका छोरालाई बौद्धिक अपांगता भएको प्रमाणपत्र दिएको छ ।

पवित्राको दैनिक छोरासँगै गुज्रिरहेको छ । ‘दिसापिसाब आयो भनेर भन्न नसक्दा कपडा समातेर इसारा गरिदिन्छ,’ पवित्राले भनिन्, ‘म आमा हुँ, इसारा बुझ्ने शक्ति भगवान्ले नै दिँदा रहेछन् ।’ छोरा स्याहार्दाको सास्तीभन्दा छोराको अवस्थालाई लिएर अरू मानिसले गर्ने टिप्पणीले उनलाई दुःखी बनाउँछ । छोराको उमेर बढेसँगै उनलाई पढाउने चिन्ता हुन थालेको छ । बौद्धिक अपांगता भएका बालबालिकालाई हुर्काउने, पढाउनेबारे उतिधेरै जानकारी नरहेको उनी सुनाउँछिन् । उनी भन्छिन्, ‘धेरै पटक विद्यालयमा धाएर पढाइदिन अनुरोध गरे । कसैले राख्न मान्नुभएन ।’

सुरुका केही महिना घरदेखि अलिक परेको विद्यालयमा छोरालाई भर्ना गरिन् तर सहज भएन । ‘साइकलमा जसोतसो बसालेर चोकसम्म ल्याएर स्कुल बस चढाएर पठाए,’ उनले भनिन्, ‘विद्यालय टाढा भएकाले छोरो हुर्केपछि साइकलमा बसाल्न सम्भव भएन । त्यसपछि विद्यालय पठाउन छाडिदिए ।’ उनले छोरालाई पढाउन चाहेको विद्यालय अपांगता भएका विद्यार्थीले पढ्ने विद्यालय थियो । घरदेखि ४० मिनेटको दूरीमा पर्ने विद्यालय पढाउन विद्यालयकै बस प्रयोग गर्नुपर्थ्यो । मुख्य बाटोसम्म पुर्‍याउन पनि झन्डै १५ मिनेट लाग्छ । अपांगता भएका छोराछोरी हुर्काउन अभिभावकले गर्नुपर्ने संघर्ष पवित्राको अनुभव काफी छ । 

रुपन्देहीको सैनामैना–१० की ५२ वर्षीया पार्वती रेग्मीलाई सबैभन्दा चिन्ता कसैको छ भने, ३६ वर्षीय साइँली छोरी सीताको । सीता अपांगता बन्नुको कारणबारे अझै पत्तो लागेको छैन । नवजात शिशुलाई लगाउनुपर्ने कुनै पनि खोप नलगाएका कारण यस्तो भएको हो कि भन्ने अनुमान मात्रै उनको छ । सीता पूर्ण रूपमा अपांग छिन्, जो हिँडडुल गर्न र शारीरिक चलमलसमेत गर्न सक्दिनन् । शारीरिक अपांगता भएकी उनले बोलेको परिवारका सदस्यले मात्र बुझ्छन् । उनले पूर्ण अपांगता भएको रातो कार्ड पाएकी छन् । उनलाई हरदम स्याहार गर्ने काम आमाले गर्छिन् । 

‘शौचालय लैजाने, खाना खुवाइदिने, लुगा धोइदिने, नुहाइदिने सबै काम मैले नै गर्नुपर्‍यो,’ उनले सुनाइन्, ‘उसको लागि समय खर्चिंदा अरू काम बित्ने, अरू काम नगरे खान धौ हुने, समस्या त कति छन् कति ।’ यसो त सीताको उपचारका लागि भारतको राजस्थानदेखि स्वदेशका अनेकन अस्पताल चहारेको कथा उनले सुनाइन् । पार्वतीको पछिल्लो चिन्ता आफू बूढो भएपछि स्याहार कसले गर्ला भन्नेमा छ । ‘हरेक काम छोडेर ३६ वर्षदेखि छोरीकै साथमा छु,’ उनले भनिन्, ‘म बूढो हुन थालें, छोरी बोक्न गाह्रो हुन थाल्यो ।’ छोरी सीतालाई अपांगता भएकाको स्याहार केन्द्रमा राख्न सोचे पनि मनले नमानेको पार्वतीले सुनाइन् । छोरीकै कारण घर छाडेर कतै टाढा जान नसकेको उनले जनाइन् । 

जानका घिमिरेले २०७२ असारमा जन्माएकी छोरीको साढे दुई महिना भएपछि असामान्य व्यवहार देखिन थाल्यो । ‘छोरी खेल्नै नखोज्ने, रुँदै नरुने गरेपछि केही समस्या छ भन्नेमा प्रस्ट भएँ,’ ४५ वर्षीया जानकाले भनिन्, ‘अहिले छोरी बेसुरमा एक्लै खेल्छिन्, हिँड्छिन्, बस्छिन् तर बोल्दिनन्, केही काम गर्न सक्दिनन् ।’ आठ वर्षीया छोरी धनकलालाई अरू बच्चासरह विद्यालय पठाउन कोसिस गरे पनि उपाय लागेको छैन । सामान्य कृषिमा आश्रित परिवारकी जानकालाई हुर्किंदी छोरीबारे भनिन्, ‘छोरी रजस्वला हुँदा झन् कति अप्ठ्यारो होला भन्ने चिन्ता छ । 

आफ्नो पीडा बताउन सक्दिनन् । यस्तो पीर जसलाई पर्‍यो, उसैलाई थाहा हुने रहेछ ।’ 

दैलेखको दुल्लु नगरपालिका—३ की रमा न्यौपानेको परिवार सुर्खेत वीरेन्द्रनगर नगरपालिका—४ मा बस्छ । उनका ४ छोरामध्ये २ जुम्ल्याहा भीमप्रसाद र हरिप्रसाद न्यौपाने १३ वर्षका भए । पाँच वर्ष पुग्दा विद्यालय जान थालेका दिन रमाइलो थियो । २०७१ सालको कुरा हो । दुवै छोरा एक्कासि हिँड्डुल गर्न नसक्ने भए । बिस्तारै बोली पनि बन्द हुँदै गयो । अहिले दुवै जना हात राम्रोसँग चलाउन सक्दैनन् । पूर्ण रूपले अपांगता भएका छोराको स्याहारसुसार गर्नु रमाको दैनिकी बनेको छ । शौचदेखि सरसफाइ गरिदिन रमालाई बिहानभर ठिक्क हुन्छ । राति सुतेपछि मात्र आफूले राहत पाउने गरेको रमाले सुनाइन् । दुई छोराको उपचारका लागि नेपाल र भारतका धेरै अस्पताल धाइन् । छोराद्वयकै उपचारका निम्ति वीरेन्द्रनगर झरेर भाडामा बस्छन् । भारतमा मजदुरी गर्ने उनका श्रीमान् छोराकै कारण घरमै बसिरहेका छन् । ‘एक्लै मैले बच्चालाई धान्न नसकेपछि श्रीमान् रोजगारीमा जानसक्नुभएको छैन,’ रमाले सुनाइन्, ‘भएको जग्गा बेचेर छोराहरूको उपचारमै सकियो । दुवैको उपचारमा ३० लाख जति खर्च भइसक्यो । डाक्टरले निको हुन्छ भन्छन् तर उस्तै छन् । के भएको भनेर पनि थाहा छैन ।’ निको हुने आशामा अस्पतालसँगै धामीझाँक्री धाउन छाडेका छैनन् । 

वीरेन्द्रनगर—८ की दुर्गा आचार्य जुम्ल्याहा २ छोरा ८ वर्षका भए । जन्मिँदै स्वास्थ्य समस्या आएर एक छोरालाई आईसीयूमा राख्नुपरेको थियो । उमेरभन्दा ढिलो गरी बस्न र हिँड्नसम्म थालेको छोराको बोली फुटेको छैन । ‘खाना खुवाउनेदेखि शौचालयसम्म आफू नभई हुँदैन,’ बच्चालाई कुरेरै बस्नुपर्ने बाध्याता रहेको उल्लेख गर्दै उनले भनिन्, ‘भोक लागे रुने, भान्सामा जाने र भाँडाकुँडा फाल्ने गर्छ । उपचारमा लाखौं खर्च भइसक्यो । निको भएको छैन । अब स्कुल पठाउने उमेर भयो । यता त्यस्तालाई पढाउने सुविधा छैन ।’

वीरेन्द्रनगर—४ की ३८ वर्षीया मीरा धामीकी छोरी जन्मिँदा राम्रै थिइन् । डेढ वर्षसम्म बस्न नसक्ने भएपछि उनले कान्ति बाल अस्पताल काठमाडौं लगिन् । खासै समस्या नहुने भन्दै अस्पतालले फिर्ता पठाइदियो । फेरि अस्पताल जाँदा अब छोरी यस्तै हुन् भनेर घर फर्काइदिए । नौ वर्ष पुगेकी छोरी हिँडडुल गर्न सक्दिनन् र बोली पनि आउँदैन । मिरा दैलेखको गुरास गाउँपालिका पातीकाल्लामा शिक्षिका हुन् । अपांगता भएकी छोरीलाई हजुरआमा मैनकला सिँजालीका साथमा छाड्ने गरेको सुनाइन् । ‘बोकेरै बाहिरभित्र लैजानु पर्छ,’ मैनकलाले भनिन्, ‘खुवाउने बेला पनि साह्रै गाह्रो हुन्छ ।’ नातिनी उमेर बढ्दै गएपछि कसरी हुर्काउने चिन्ता रहेको उनले सुनाइन् । 

अपांगता भएका बालबालिकाको संरक्षणमा राज्यको दायित्व कमजोर हुँदा र सामाजिक परम्पराले त्यस्ता सन्तान हुर्काउने जिम्मेवारी महिलाको काँधमा आइपर्दा आमाहरू कठिन संघर्ष गर्न बाध्य छन् । अपांगता भएका परिवारप्रति समाजले गर्ने अवहेलनाजन्य व्यवहार सुधार आएको छ । भेदभाव, खिसिट्युरी गर्ने समस्या उस्तै छ । त्यसैले सरकारले अपांगता भएका बालबच्चालाई पढाइको सुविधा सहज बनाइदिनुपर्ने उनीहरूको माग छ । ‘हामी त आमा भयौं, सकेको गर्छौं । आफैं नसक्ने भएका दिन यस्ता बच्चालाई कसले हेरिदेला ?,’ दुल्लु—३ की रमा भन्छिन् । 

सरकारले अपांगता भएका बालबालिकाको वर्गीकरण गरेर दिएको परिचयपत्रका आधारमा सुविधा र सहुलियतको व्यवस्था गरे पनि उपलब्धता सहज हुन नसकेको अभिभावकको गुनासो छ । अपांगता परिचयपत्रका आधारमा सामाजिक सुरक्षा भत्ताअन्तर्गत ‘क’ वर्गका व्यक्तिले मासिक ४ हजार, ‘ख’ वर्गकाले २२ सय रुपैयाँ पाउने गरेका छन् । त्यस्तै, ‘ग’ र ‘घ’ वर्गकाले सरकारी अस्पताललगायत कार्यालय, बसमा लाग्ने दस्तुरमा छुट पाउने गरेका छन् । केही स्थानीय तहमा अपांगता भएका व्यक्तिका लागि पुनःस्थापना केन्द्र जस्ता संस्थाको पनि व्यवस्थापन गरिएको छ । केही पालिकाले ह्वीलचियर, सेतो छडी जस्ता सामग्री पनि वितरण गर्छन् ।