लकडाउनले हेमोफिलिया रोगीलाई औषधि अभाव

अत्यधिक रक्तश्राव भइहाले कसरी रोक्ने चिन्तामा छन् उनी । छ/सात दिनदेखि सामान्य रक्तश्राव भइरहेको छ । ‘मसँग औषधि छैन, काठमाडौंमा पनि छैन रे, रक्तश्राव आफै रोकियो भने रोकिहाल्यो, नत्र मरिन्छ, बाँचिन्छ थाहा छैन,’ उनले दुखेसो पोखे । शरीरका जोर्नीहरु दुखिरहन्छन् । दुखाई कम गर्न पेनकिलर खान्छन्, सुई लगाउँछन् ।

उनलाई बालखैदेखि रक्तश्राव हुन्थ्यो । हातखुट्टा दुखिरहन्थ्यो । स्वास्थ्य संस्थामा जाँदा हेमोफिलिया भएको स्वास्थ्यकर्मीले बताउँथे । टेकुको शुक्रराज ट्रपिकल अस्पतालमा जाँच गरेपछि मात्रै हेमोफिलिया ‘इ’ भएको पहिचान भयो । त्यतिबेला उनी २४ वर्षका भइसकेका थिए । ‘ढिला पहिचान हुँदा उपचार झनै जटिल हुँदो रहेछ, जसोतसो बाँचेको छु, लकडाउनले के गर्ने हो,’ उनले भने ।

सामान्य परिवारका तामाङलाई उपचार गर्न आर्थिक समस्या छ । ‘न मैले पढ्न सके, न काम गर्न सक्छु, डोनेसनकै भरमा फ्याक्टर र प्लाज्मा क्रायो लगाएको आएको हुँ,’ उनले भने । उनले फ्याक्टर र प्लाज्मा क्रायो काठमाडौंबाट लैजाने गर्थे । नेपाल हेमोफिलिया सोसाइटीका अध्यक्ष नविन ढुंगेलका अनुसार फ्याक्टर नेपालमा पाइँदैन । सोसाइटीले विदेशी दाताहरुबाट चन्दा स्वरुप संकलन गरेर हेमोफिलिया रोगीहरुलाई सहायता पुर्‍याउँदै आएको थियो । प्लाज्मा क्रायो वीर अस्पताल र रक्त सञ्चार केन्द्रबाट लैजाने गर्थे ।

सोसाइटीका अध्यक्ष ढुंगेलका अनुसार कोरोना महामारीले गर्दा विदेशबाट दाताहरुबाट प्राप्त भइरहेको औषधि पनि केही महिना अगाडिबाट नै पूर्ण रुपमा बन्द भएको छ । सोसाइटीमा उपलब्ध भएको औषधि पनि सकिएको छ । ‘नेपालमा किन्न नपाइने र किन्नको लागि खर्च पनि धेरै लाग्ने भएको हुँदा हेमोफिलिया भएका व्यक्तिहरुमा कोरोनाको चिन्ता भन्दा पनि औषधि अभावको चिन्ताले मानसिक असर परेको छ, आपत्कालीन अवस्थामा बचाउन पनि नसकिने अवस्था छ,’ उनले चिन्ता व्यक्त गरे । उनका अनुसार धनकुटाका तामाङजस्ता नेपालभर करिब सात सय हेमोफिलिया रोगी छन् । लकडाउनले सबैको अवस्था तामाङको जस्तै छ ।

वीर अस्पतालको हेमोफिलिया केयर युनिटमा उपचार गराइरहेका दोलखाका ३० वर्षीय केशव बुढाथोकी लकडाउनले गर्दा अस्पतालमै छन् । उनी हेमोफिलिया ‘ए’ का बिरामी हुन् ।

‘लकडाउनले गर्दा घर जान नसक्ने, कोठामा बस्न नसक्ने, यही युनिटमा बसिरहेको छु, औषधि छैन,’ उनले भने । उनलाई सानैदेखि निला डाम देखिने, रक्तश्राव हुने समस्या थियो । टेकुको शुक्रराज ट्रपिकलमा ०७१ सालमा हेमोफिलिया रोग पहिचान भयो । ०७४ सालको माघमा बाइक दुर्घटनामा परे । दुर्घटनमा घाइते भएका उनको अत्यधिक रक्तश्राव भयो । नयाँ बानेश्वरको सिभिल अस्पतालमा दुर्घटनाको उपचार भएपछि हेमोफिलिया उपचार गराउन वीर अस्पताल गएका हुन् । वीर अस्पतालमा उपचारमा भइरहेको डेढ वर्ष भइसकेको छ । ‘अरुजस्तो बिरामी हो भने डेढ वर्षसम्म उपचार गर्दा उठिसकेको हुन्थें, अहिले औषधि पनि छैन, आफूले किन्न पनि सकिँदैन, राज्यले फ्याक्टर दिएको हुन्थ्यो भने राहत हुन्थ्यो,’ उनले भने, ‘मलाई कोरोना भन्दा पनि हेमोफिलियाको डर छ, कोरोना त आफू सुरक्षित हुँदा बाँचिन्छ, हेमोफिलिया त औषधि विदेशमा छ, बिरामी यहाँ पल्टेको छु ।’

अपांगता भएका व्यक्तिको अधिकार सम्बन्धी ऐन, २०७४ ले अनुवंशीय रक्तश्राव (हेमोफिलिया) सम्बन्धी अपांगतालाई अनुवंशीय असरका कारण रगतमा हुने फ्याक्टरमा विचलन आइ रगत जम्ने कार्यमा समस्या उत्पन्न हुने शारीरिक अवस्थाको व्यक्ति भनि परिभाषित गरेको छ । नेपाल सरकारले अनुवंशीय रक्तश्राव (हेमोफिलिया) सम्बन्धी अपांगता भएका व्यक्तिलाई आवश्यक पर्ने फ्याक्टर तोकिएका आधारमा नि:शुल्क उपलब्ध गराउने ऐनमा व्यवस्था गरेको छ । तर हालसम्म सरकारले उपलब्ध गराएको रेकर्ड नभएको सोसाइटीमा अध्यक्ष ढुंगेलले बताए ।

चालु आर्थिक वर्षमा हेमोफिलिया रोगीहरुको फ्याक्टर खरिद गर्न स्वास्थ्य मन्त्रालयले ५० लाख र प्रदेश १ को सामाजिक विकास मन्त्रालयले एक करोड छुट्याएका छन् । तर हालसम्म खरिद हुन सकेको छैन । प्रदेश १ स्वास्थ्य निर्देशानलय निर्देशक चन्द्रदेव मेहताले हेमोफिलिया सोसाइटीहरुसँग मापदण्ड बनाएर औषधि खरिद गर्नेगरी बजेट छुट्याइएको भएपनि मापदण्ड तयार गर्नेक्रममा कोरोनातर्फ लाग्नु परेकाले खरिदमा ढिला भएको बताए । ‘मापदण्ड नबनाइकन औषधि खरिद गर्न मिल्ने अवस्था छैन,’ उनले भने । स्वास्थ्य मन्त्रालयका प्रवक्ता विकास देवकोटाले विनियोजन भएको बजेट ‘टेक्निकल टिम’ले हेरिरहेको जवाफ दिए । ‘तत्काल औषधि नपाइने समस्यालाई पनि टेक्निकल टिमले हेर्दैछ,’ उनले भने ।

‘यदि सरकारले खरिद गरिदिएको थियो भने पनि यस्तो महामारीको बेला हामी हेमोफिलिया रोगी मृत्युको दोसाँधमा हुनुपर्ने थिएन,’ सोसाइटी अध्यक्ष भन्छन्, ‘रक्तश्राव भएको अवस्थामा औषधि लगाउन पाइएन भने मान्छे तत्कालै मृत्यु हुन सक्छ ।’ सोसाइटीले महँगो मूल्य पर्ने भएकैले पर्याप्त मौज्दात हुने गरी जुटाउन सकेको थिएन । यो समयमा तत्काल सरकारले औषधिको व्यवस्था गर्न नसकेमा हेमोफिलिया भएका व्यक्तिहरुलाई गुमाउनुको विकल्प नहुने अध्यक्ष ढुंगेलले बताए ।