१७.१२°C काठमाडौं
काठमाडौंमा वायुको गुणस्तर: १५८

जिन सिक्वेन्सिङमा बायोइथिक्सको सवाल

डा.सचिन घिमिरे

काठमाडौँ — स्वास्थ्य मन्त्रालयअन्तर्गतका महत्त्वपूर्ण विभागका निर्देशक तथा प्रमुखहरूले नै इथिकल एप्रुभल अर्थात् अनुसन्धानसम्बन्धी आचारसंहिता पालना नगरीकन जर्नलमा लेख छपाएकाे सन्दर्भले स्वास्थ्य अनुसन्धानको क्षेत्रमा गम्भीर प्रश्नहरू उठेका छन् ।

जिन सिक्वेन्सिङमा बायोइथिक्सको सवाल

नेपालको पहिलो कोभिड–१९ संक्रमितको पीसीआर परीक्षणका लागि पठाइएको नमुनाबाट आवश्यक आचारसंहिता र नियम पालना नगरी आनुवंशिक विश्लेषणको नतिजा अमेरिकाको माइक्रोबायोलोजीसम्बन्धी अन्तर्राष्ट्रिय जर्नलमा प्रकाशन गरिएको थियो ।

नियमअनुसार कुनै पनि नेपालीबाट संकलन गरिएको नमुना विदेश लगेर अनुसन्धान गर्नुपूर्व नेपालको राष्ट्रिय स्वास्थ्य अनुसन्धान परिषद्ले स्वीकृति दिएको हुनुपर्छ । यस विषयमा प्रश्न उठेपछि जनस्वास्थ्य प्रयोगशालाकी निर्देशक स्वयंले मन्त्रिस्तरबाट सोधपुछ भए मात्र स्पष्टीकरण दिने वा परिषद्लाई स्पष्टीकरण सोध्ने हैसियत नरहेको आशय मिडियामार्फत प्रकट गरेकी छिन् । यस्तै इपिडिमियोलोजिस्टले पनि आफ्नो काम खुरुखुरु गर्ने र यसबारे कसैलाई सोध्न आवश्यक नभएको टिप्पणी गरेका छन् ।

नेपाल सरकारका बहालवाला कर्मचारीले आफूमाथि लागेको आरोपको सार्वजनिक स्पष्टीकरण दिने यो शैली अत्यन्त अहंपूर्ण र यस मामिलामा आफू नै सर्वेसर्वा हो भन्ने भान दिने किसिमको छ । अज्ञानवश गल्ती हुनु वा स्वास्थ्यका कर्मचारीलाइ प्राज्ञिक अनुसन्धानको पाटोमा जानकारी नहुनु छुटै अवस्था हुन सक्छ । तर, गल्ती भएको स्पष्ट प्रमाण देखिएको अवस्थामा सरकारी कुर्सीको टेको लागेर अझै ठूलो स्वरले बोल्ने प्रवृत्तिले यस अनुसन्धान प्रक्रियामा संलग्न व्यक्तिहरूको नेपाली स्वास्थ्य क्षेत्रमा कुन तहको रवाफ छ, त्यो छर्लंग हुन्छ । पदको दुरुपयोग गरी कानुनभन्दा माथि गएर आफूखुसी निर्णय गर्ने अधिकार आफैंमा अवैधानिक र आपत्तिपूर्ण मानिन्छ ।

नेपालको सन्दर्भमा वैधानिक प्रक्रिया पूरा नगरीकन उक्त लेख विदेशी जर्नलमा छापिएपछि स्वास्थ्य अनुसन्धानको क्षेत्रमा यसको महत्त्व के हुन्छ भन्नेबारे चर्चा गर्नु सान्दर्भिक भएकाे छ । इथिक्स दर्शनको त्यो विधा हो जसअन्तर्गत मूल्यमान्यता तथा सही र गलतको बारेमा चर्चा गरिन्छ ।

चिकित्सकीय इथिक्स रोगहरूको उपचारसँग सम्बन्धित अनुसन्धानको सिलसिलामा पालना गरिन्छ । त्यस्तै, बायोइथिक्सको अवधारणाले चिकित्सकीय प्रयोजनका लागि जैविक अनुसन्धानको सिलसिलामा पालना गर्नुपर्ने मान्यताका सम्बन्धमा चर्चा गर्छ । प्रयोगात्मक तथा व्यावहारिक जीव चिकित्सकीय प्रविधिसँग जोडिएको क्लोनिङ, जिन थेरापी, जेनेटिक इन्जिनियरिङ र व्यक्तिको जिनोम विश्लेषणजस्ता अनुसन्धानमा पनि बायोइथिक्सका सवाल जोडिएर आउँछन् । चिकित्सकीय इथिक्सभन्दा बायोइथिक्सको खाका फराकिलो हुने भएकोले यसले चिकित्सकीय दर्शन, इतिहास, स्वास्थ्य सेवा र नर्सिङ इथिक्सको पनि चर्चा गर्छ ।

अनुसन्धानसम्बन्धी आचारसंहिताका दृष्टिकोणले डायोग्नोस्टिक अर्थात् परीक्षणका लागि संकलित नमुना अर्को उद्देश्यले प्रयोग गर्नु नै ‘अनइथिकल कन्डक्ट’ अर्थात् गलत कार्यभित्र पर्छ । सन् १९५१ मा हेनरिटा ल्याक्स नामकी महिलाको सर्भिकल क्यान्सरबाट मृत्यु भएको थियो । उनको स्वीकृतिबेगर चिकित्सकले उनको ट्युमरको नमुना अनुसन्धातालाई दिएका थिए । त्यसपछि ती चिकित्सकले पहिलो पंक्तिको ‘इमोर्टल सेल’ अर्थात् दीर्घायु कोषको विकास गरे । उक्त कोषको नाम ती महिलाको नाम र थरको अगाडिको वर्णमालाबाट मिलाएर ‘हेला’ राखिएको थियो ।

अनुसन्धानका सिलसिलामा पछि ती महिलाका सन्तानहरूबाट पनि नमुना संकलन गरिएकाे थियाे । तर, उनीहरूलाई यो थाह थिएन । अनुसन्धाताले त्यसबाट हजारौं नयाँ कोषको विकास गरी त्यसलाई बेचेर लाखौं डलर कमाएको थियो । हेनेरिटाको परिवार भने जीवनभर गरिबीमा बाँच्न बाध्य थियाे । बीस वर्षपछि यसबारे जानकारी पाएपछि उनीहरूले अनुसन्धानकर्ताले आफूहरूसँग अनइथिकल व्यवहार गरेको भन्दै सार्वजनिक आपत्ति जनाएका थिए । विज्ञानले गरेको त्यति ठूलो प्रगतिका लागि आफ्नी आमालाई धन्यवादसम्म नदिइएकोमा उनीहरूको चित्त दुखाइ थियो । यस घटनाले स्वास्थ्य अनुसन्धानको वृत्तमा निकै ठूलो बहस सिर्जना भएको थियो ।

बायोइथिक्सका विभिन्न मान्यतामध्ये सम्बन्धित बिरामीको पूर्ण स्वीकृतिमा मात्र अनुसन्धान गर्नुपर्ने र उक्त अनुसन्धानबाट आएको नतिजाले उक्त व्यक्तिला के फाइदा हुन्छ भन्ने पनि जानकारी दिनुपर्ने हुन्छ । नेपालकाे अहिलेको बहसमा सम्बन्धित व्यक्ति कोभिड–१९ को परीक्षणका लागि लिइएको आफ्नो जैविक नमुनामाथि अनुसन्धान भइरहेछ भन्ने पाटोमा नै सायद पूर्ण रुपमा अज्ञात छन् । यस प्रक्रियाबाट निकै ठूलो लाभ प्राप्त भएको भए ती व्यक्तिले हेनेरिटा ल्याक्सले जस्तै कुनै लाभ प्राप्त गर्न नसक्ने अवस्था पनि हुन सक्थ्याे । अनुसन्धानमा आवश्यक पारदर्शिता कायम नहुनु पनि आचारसंहिता उल्लंघन नै हो ।

वर्ल्ड मेडिकल एसोसियसनले जारी गरेको हेलसिन्की घोषणापत्रका मान्यता अनुसरण गरेर नेपालको स्वास्थ्य अनुसन्धान परिषद्ले जारी गरेको अनुसन्धानसम्बन्धी निर्देशिकाले स्वास्थ्यसम्बन्धी इथिकल पाटोहरू निर्धारण गरेको छ । हेलसिन्की घोषणापत्रअनुसार जुन व्यक्तिको जैविक नमुना अनुसन्धान गरिँदै छ त्यसबारे पूर्ण सुसूचित हुन पाउने उसको अधिकार रहन्छ । स्वीकारोक्ति दिन सक्ने व्यक्तिको सवालमा अनुसन्धानको विधि, उद्देश्य, लगानीको स्राेत र अनुसन्धानसँग सम्बन्धित अन्य सान्दर्भिक सूचना दिनुपर्ने हुन्छ ।

तर यहाँ विश्वव्यापी तीव्र संकमणका बेला कसैलाई सोधिरहन नपर्नेजस्ता कुतर्क अघि सारेर सम्बन्धित व्यक्ति वा संस्थाला जानकारी दिनुपर्ने न्यूनतम बुँदा पनि पालना गरिएको देखिँदैन । घोषणापत्रअनुसार चिकित्सकीय अनुसन्धान नयाँ ज्ञानको उत्पादनका लागि गरिने भए पनि व्यक्तिको इच्छाविपरीत गर्न हुँदैन । अनुसन्धान प्रक्रियामा उसको अधिकार तथा गोपनीयताको हककाे सम्मान गर्नुपर्छ । कोभिड–१९ लाई लिएर नेपालमा ४० भन्दा बढी अन्य अनुसन्धान इथिकल एप्रुभल लिएर नै भइरहेको अवस्थामा उक्त केसमा मात्र ध्यान नदिइनु आपत्तिजनक छ ।

एकबाट अर्को देशमा लगेर जैविक नमुनाको जाँच गर्नुपरे थुप्रै आवश्यक प्रक्रिया पूरा गर्नुपर्ने बायोइथिक्सका सर्तहरू छन् । यी सर्त उल्लंघन भए अनुसन्धाता वा संस्थाला बायोपाइरेसीको आरोप लाग्छ । सम्बन्धित व्यक्ति, समुदाय वा देशको आधिकारिक निकायसँग स्वीकृति नलि वा आवश्यक क्षतिपूर्तिको व्यवस्था नगरीकन अन्य पक्षले आफ्नो लाभका लागि विदेशमा नमुना लैजाने कार्यलाई बायोपाइरेसी भनिन्छ ।

जापानको नगोयाबाट सन् १९९२ मा जारी भएको प्रोटोकलमा नेपालले ११६औं सदस्य राष्ट्रका रूपमा हस्ताक्षर गरेको छ । नगोया प्रोटोकलले मुख्य गरी जैविक नमुनाहरूको पहुँच र प्रयोगका सम्बन्धमा तीनवटा अवधारणा प्रस्तुत गरेको छ ।

पहिलो– जैविक नमुना दिने संस्था वा देशले अन्य देशला उक्त देशमा भेटिएको आनुवंशिक स्रोतमाथि पहुँच दिने काम गर्छन् ।

नेपालको राष्ट्रिय जनस्वास्थ्य प्रयोगशाला आफैंसँग तीन करोड मूल्यको जिन स्विकेन्सिङ गर्ने उपकरण र बायोसेफ्टी लेभल ३ भएको प्रयोगशाला छ । तर, आफूसँग भएको स्राेतसाधनको समुचित उपयोग गर्न नसक्ने र जैविक स्राेतको अन्य पक्षलाई पहुँच दिने कार्यले महँगो उपकरण सरकारी कार्यालयमा किन र कसरी थुप्रिन्छन् भन्नेमा प्रश्न चिन्ह उठाउनुपर्ने अवस्था छ ।

दोस्राे– आनुवंशिक स्रोतमाथि पहुँच दिइसकेपछि उक्त अनुसन्धानबाट प्राप्त लाभको बाँडफाँड कसरी गरिन्छ भन्न्नेबारे पनि स्पष्टसँग दुवै पक्षलाई जानकारी हुनुपर्छ । परिषद्कै इथिकल मान्यताअनुसार पनि अन्य कुनै देशको संस्थासँग मिलेर गरिने अनुसन्धानमा यसकाे उद्देश्य र संख्याबारे जानकारी दिँदै अनुसन्धानमा संलग्न देशहरूले प्राप्त नतिजाको बराबरी फाइदा पाउने सम्झौता हुनुपर्ने लेखिएको छ ।

तेस्राे– नमुना दिने र लिने दुवै पक्षले अनुसन्धानमा त्यसकाे प्रयोगका सम्बन्धमा अनुगमन गर्न सक्छन् । अनुसन्धानको नतिजाबाट तेस्राे पक्षले फाइदा लिइसकेपपछि नमुना दिने देशलाई फाइदा भएको छ कि छैन भन्ने पनि पहिलो दुई पक्षले अनुमगन गर्न पाउने अधिकार राख्छन् । वर्तमान विवादमा अन्तर्राष्ट्रिय जर्नलमा नाम आउनु नै ठूलो ठानेर माथि उल्लिखित पाटोबारे जानकारी राख्न र देशलाई के फाइदा हुन्छ भन्ने साेच्न आवश्यक सम्झिइएको छैन ।

परिषद्को इथिकल निर्देशिकामा पनि कुनै प्रयोजनका लागि यहाँ संकलित नमुना अन्य देशमा पठाउन लागिएको छ भने अनुसन्धातासँग बलियो प्रमाण तथा तर्क हुनुपर्छ भन्ने उल्लेख छ । जैविक नमुनाको प्रयोगका सम्बन्धमा विद्यमान गम्भीर पाटोहरूला पूर्ण रूपमा आँखा चिम्लिएर देशका महत्त्वपूर्ण पद ओगटेका मानिसहरूले नै हचुवाको भरमा अनुसन्धान प्रक्रियामा मौखिक सहमति जनाउनुले उनीहरूको बौद्धिकता र ज्ञानमै गम्भीर प्रश्न उठ्ने अवस्था सिर्जना भएको छ ।

नेपालमा अन्य निजी प्रयोगशालाले जैविक नमुना परीक्षणका लागि विदेश पठाउन परेको अवस्थामा राष्ट्रिय जनस्वास्थ्य प्रयोगशालाको स्वीकृति लिनुपर्ने प्रावधान छ । परिषद्को अनुगमन समितिका पदाधिकारीसमेत रहेका राष्ट्रिय जनस्वास्थ्य प्रयोगशालाका निर्देशकबाटै यस प्रक्रियामा बलमिचाइँ भइसकेपछि उनले अन्य निकायलाई नियम लगाउने नैतिकता पनि गुमाएको देखिन्छ ।

अमेरिकाको माइक्रोबायोलोजिकल एसोसियसनबाट प्रकाशित उक्त जर्नलमा हेलसिन्की घोषणापत्रको मापदण्डअनुसार लगानीको स्राेत, संस्थागत आबद्धता र पारस्परिक बाझिने सर्तहरूको जानकारी हुनुपर्ने उल्लेख छ । उक्त लेखमा संस्थागत आबद्धता मात्र लेखिएको छ । अन्य दुई बुँदाका बारेमा केही पनि उल्लेख छैन ।

एकातिर जर्नलमा आचारसंहितासम्बन्धी पाटोमा हेलसिन्की घोषणपत्रका बुँदाहरू स्वीकार गर्नुपर्ने लेखिएको छ । अर्कातर्फ आफैंले ती बुँदाको जानकारी नराखीकन अनुसन्धानको नतिजा प्रकाशन गरेर हेलसिन्की घोषणापत्रको मान्यताविपरीत काम गरेको छ । उक्त लेखमा पन्ध्र लेखकको नाम राखिएकोमा नेपालबाट नमुना पठाएर ढुक्कसँग बस्ने र लेखमा नाम आउनु नै ठूलो महसुस गर्ने चार नेपाली लेखक स्वयंले भने त्यस अनुसन्धानमा के योगदान गरेका हुन्, प्रश्न उठाउनुपर्ने ठाउँ देखिएको छ ।

प्रकाशित : जेष्ठ ६, २०७७ १०:३७
प्रतिक्रिया
पठाउनुहोस्
जनताको राय

बैंकमा लगानीयोग्य रकम थुप्रिएर साढे ६ खर्ब नाघेको छ। बैंकहरूले ब्याजदर घटाउँदासमेत कर्जा प्रवाह बढ्न नसक्नुको कारण के हो?