काठमाडौँ — नेपाली कांग्रेसका सांसद प्रतिमा गौतमले हेमोफिलियाको नि:शुल्क उपचारसम्बन्धी कानुनी व्यवस्था कार्यान्वयन गर्न सरकारसँग माग गरेकी छन्।
सोमबारको प्रतिनिधिसभा बैठकमा शुन्य समयमा बोल्दै सांसद गौतमले अपाङ्गता भएका व्यक्तिहरूको अधिकार सम्बन्धि ऐन,२०७४ र नियमावली,२०७७ ले वर्गीकरण गरेका दश वर्गका अपाङ्गताभित्र हेमोफिलियालाई पनि एउटा वर्गमा समेटेको, र यो रोगबाट ग्रसितहरूले नियमित प्रयोग गर्ने औषधि सम्बन्धित स्थानीय तह मार्फत नि:शुल्क उपलब्ध गराउने व्यवस्था गरेको भएपनि व्यवहार त्यस्तो सुविधा नपाइरहेको बताइन्।
'एकातिर राज्यद्वारा औषधिको व्यवस्था हुन नसक्दा बिरामीले असैह्य पिडा भोगिरहेका छन् भने, अर्कोतिर बिरामीको अपाङ्गता र मृत्युदर पनि बढिरहेको अवस्था छ,' उनले भनिन्, 'कानुनमा समेत स्पष्ट व्यवस्था हुँदा पनि त्यसको कार्यान्वयन हुन नसक्दा जनताहरु अकालमा ज्यान गुमाउनु पर्ने दूर्भाग्यपूर्ण कुरा हो । सरकारले हेमोफिलिया रोगीले आजीवन प्रयोग गर्नुपर्ने औषधि एन्टि-हेमोफिलिक फ्याक्टरको व्यवस्था गरी आफ्नो नागरिकको जीवन बचाउनुपर्छ।'
हेमोफिलिया एउटा आनुवंशिक रोग हो। यस्तो रोगबाट ग्रसित बिरामीलाई शरीरको कुनै पनि भागमा रक्तस्राव हुँदा रगत रोकिँदैन । समयमा नै उपचार नपाए बिरामीको ज्यानै समेत जाने हुन्छ। सांसद गौतमका अनुसार पछिल्लो २ महिनामा यो रोगबाट २ जना बिरामीको मृत्य भएको छ। नेपालमा हेमोफिलिया रोगीको संख्या ४ हजार ९ सय ३७ जना रहेका छन् ।
