काठमाडौँ — विद्यालय जान सधैं उत्साहित हुन्थिन् ललितपुरकी लिजला श्रेष्ठ । विद्यालयको ड्रेस, झोला बाेक्न रमाउने उनी यतिबेला भने विद्यालय बाहिर छन् । १७ वर्षीया श्रेष्ठ गत साउनदेखि विद्यालय जान पाएकी छैनन् । कक्षा ८ सम्म परिवारले विद्यालय पठाएको थियो । साथीलाई कुटेको, अन्य व्यवहार पनि विद्यालयले धान्न र सुधार्नै नसक्ने भएको भन्दै विद्यालयले गुनासो गरेपछि बाहिरीएकी उनी अहिले थेरापी सेन्टरमा उपचाररत छन् ।

चित्रकार सरिता डंगोलले सञ्चालन गरेको मिः खामा संस्थामा उनी थेरापी गरिरहेकी छन् । उनी चित्र बनाउँछिन्, नृत्य गर्छिन् कार्यक्रमहरूमा प्रस्तुति पनि दिन्छिन् । लिजला ड्राउन सिन्ड्रमको समस्यासँग जुधिरहेकी छन् । सानैदेखि दिनभर सुत्ने र रातभर नसुत्ने उनको बानीले परिवारलाई निकै हैरान बनाएको थियो । अहिले भने आफैं थेरापी सेन्टर पुग्छिन् र नृत्य, व्यायाम, योगा तथा काउन्सेलिङमा भाग लिन्छिन् । थेरापीले उनको दैनिकीमा धेरै सुधार आएको छ । 

०००

सर्लाहीका ७ वर्षीय उत्कर्षप्रताव सिंहलाई ३ वर्ष अगााडि अटिजम भएको पत्ता लाग्यो । उनी ३ वर्षसम्म पनि बोल्न नसक्ने, दोहोरो संवाद गर्न नसक्ने र आफ्नै तरिकाले व्यवहार गर्ने गर्थे । लुगामै दिसापिसाब गर्ने उनकाे बानीले परिवार सकसमा थियो ।

काठमाडौं आएर उपचार गरेपश्चात उनमा अटिजम भएको पुष्टि भयो ।अहिले उनी विद्यालय जाने आउने र नियमित थेरापी गरिरहेका छन् ।

श्रीमानको मृत्यु भएपश्चात छोराको सबै जिम्मेवारी उत्कर्षप्रतावकी आमा सरिता महोतोकाे काँधमा आएकाे छ । उनी अटिजम भएका बालबालिकालाई पढाउन र थेरापी गराउन निकै मुस्किल रहेको सुनाउँछिन् । थेरापी सेन्टर, विद्यालयमा चर्को शुल्क लाग्ने गरेकाे उनकाे भनाइ छ । उनले भनिन्, ‘अटिजम भएका बालबालिकालाई पढाउन खर्च धेरै छ, मैले धान्न नसक्ने अवस्था थिएन । ’ माइतीको सहयोगले बच्चा पढाउँदै, अटिजमको सचेतना बढाउँदै गरिरहेकी छु ।'

अटिजम भएका बालबालिकाको व्यवहारमा परिवर्तन ल्याउन सामाजिकीकरण गर्नुपर्ने आवश्यकता महसुस गर्दै उनले समाजसँग जोड्नु नै प्राथमिकता रहेको बताइन् ।  ‘अटिजम भएका बालबालिकालाई समाजमा सहभागी गराउन आवश्यक छ । उनले भनिन् ‘उनीहरूको व्यवहार सुधार गर्न परिवार, शिक्षक र थेरापिस्टले मिलेर काम गर्न आवश्यक छ, सहयोग पाएमा बालबालिकाको क्षमता विकास गर्न सक्छन् ।’

चर्को मूल्य तिर्दै अभिभावक, छैन अनुगमन  

विश्व अटिजम जागरुकता दिवस आज विश्वभर मनाइँदै छ । संयुक्त राष्ट्रसंघको आह्वानमा सन् २००७ देखि यो दिवस मनाउन थालिएको हो ।

नेपालमा पनि पछिल्लो समय अटिजमको संख्या बढ्दै गइरहेको छ । राष्ट्रिय जनगणना २०७८ अनुसार देशभर ६ लाख ४७ हजार ७ सय ४४ जना अर्थात कुल जनसंख्याको २.२ प्रतिशतमा कुनै न कुनै प्रकारको अपांगता देखिएको छ । जसमा अटिजम भएका पुरुष २ हजार २५८ र महिला २ हजार ६२८ गरी ४ हजार ८ सय ८६ छन् ।

अटिजम भएका बालबालिका हुर्काउन, पढाउन अभिभावकले चर्को मूल्य तिरिरहेका छन् । लिजलाकी आमा ललिता छोरीलाई हुर्काउन, पढाई धेरै खर्च हुने गरेकाे बताउँछिन् । उनले एउटा विद्यालयमा ६ महिना पढाउन २ लाखसम्म खर्च भएको सुनाइन् ।

कोल्ड स्टोर सञ्चालन गर्दै आइरहेको उनको परिवारका लागि छोरीको खर्च धान्न गह्राे छ । नियमित औषधि खुवाउनु पर्ने भएकाले औषिधिमा पनि ठूलाे रकम खर्च हुन्छ । उनले अहिले भने सामाजिक संस्थाहरूको सहयोगमा मासिक २ हजार ५ सयमा दिवा होस्टलमा राखेकी छन् । उनले भनिन्, ‘संस्थाको सहयोग पाएर मात्रै हो, नभए त पढाउन सक्ने, थेरापी गराउन सक्ने अवस्था हुँदैनथ्यो ।’ बच्चाको समस्या पहिचानमा नै समस्या हुने, हुर्काउन खर्च धेरै लाग्ने उनले बताइन् । यसअघि पनि उपचारमा धेरै खर्च भएको उनको भनाइ छ । 

छोरामा अटिजम देखिएपछि सरितालाई छोरा हुर्काउन निकै सकस भएको छ । थेरापीका लागि थुप्रै सेन्टर धाइन् । महंगो फि तिर्नुपर्ने, थेरापी मात्रै गराएको आधा घण्टाको ८ देखि १२ हजारसम्म लाग्ने उनले बताइन् । मासिक खर्च ७० देखि ८० हजार रुपैयाँसम्म खर्च हुने गरेकाे उनले बताइन् । उनले भनिन्,  ‘३० हजार घटी त बच्चाहरूलाई पढाउन सकिँदैन थेरापीदेखि अन्य त्रियाकलाप गराउँदा खर्च कति हुन्छ भन्नै सकिँदैन ।’

आर्थिक क्षमता कमजाेर भएका अभिभावकले खर्च धान्न नसक्ने उनले बताइन् । सरिताले भनिन्, ‘अटिजम भएका बच्चा पढाउन अभिभावकले आर्थिक भार ब्योहोर्नुपरेको छ, कतिले त जग्गाजमिन बेचेर थेरापी सेन्टरमा राखिरहेका छन् । यसलाई कम गर्न मैले अभियान नै थालेको छु ।’

अटिजम बौद्धिक अपाङ्गता र श्रव्य दृष्टिविहीन व्यक्तिहरूलाई परिवार र अभिभावकालाई हेरचाह तालिम, सामाजिकीकरणलगायतका कार्यक्रमहरू मन्त्रालयले सञ्चालन गर्दै आइरहेको महिला बालबालिका तथा ज्येष्ठ नागरिक मन्त्रालयकी उपसचिव तथा अपाङ्गता अधिकार प्रवर्द्धन केन्द्र शाखा प्रमुख दुर्गा दाहालले बताइन् ।

संघसंस्थाको अनुगमनको क्षेत्राधिकार समाज कल्याण र जिल्ला प्रशासन कार्यालय रहेको उनले जानकारी गराइन् । उनले भनिन्, ‘मन्त्रालय केन्द्रिय निकायको रुपमा अपाङ्गता भएका संघसंस्थाको अनुगमन कार्यक्रम पनि छ तर अहिले कार्यान्वयनमा छैन मन्त्रालयमा कुनै गुनासो पनि आएको छैन । ’

०००

विशेष स्कुल तथा पुनर्थापना केन्द्रमार्फत अटिजम भएका बालबालिकामा सुधार ल्याउन निरन्तर काम गर्दै आइरहेकी छन् सविता उप्रेती । उनले ३ शाखा अन्तर्गत अटिजम भएका ६० जना विद्यार्थीलाई अध्ययन गराइरहेकी छन् । बालबालिकाको हेरचाह र शिक्षाका लागि करिब ४० जना महिला कर्मचारी संलग्न छन् ।

समाजले अटिजम नचिन्नु मुख्य चुनौती रहेको उनले बताइन् । ‘अटिजम भएका व्यक्तिहरू बाहिरबाट सामान्य देखिए पनि व्यवहार र सञ्चारमा फरक हुने भएकाले धेरैले उनीहरूलाई अपाङ्गता भनेर स्वीकार गर्दैनन् । उनले भनिन्, ‘शारीरिक रूपमा उमेरअनुसार विकास भएको देखिए पनि भित्री रूपमा आवश्यक सहयोग नपाउँदा चुनौती हुन्छ । उचित माया, सहयोग र वातावरण दिएमा उनीहरू पनि सक्षम बन्न सक्छन् । ’ निःशुल्क शिक्षा उपलब्ध गराइए पनि थेरापीका लागि अभिभावकको आर्थिक अवस्थाअनुसार शुल्क लिने गरिएको उनले जानकारी दिइन् । सरकारबाट नियमित सहयोग पाउन गाह्रो रहेको र अनुदानको भरमा चल्नुपरेको उनले बताइन् । 

अपाङ्गता भएका व्यक्तिको अधिकारसम्बन्धी ऐन ०७४ अनुसार अटिजम अपांगताको एक प्रकार हो । अटिजमसम्बन्धी अपाङ्गताः जन्मजात नशा वा तन्तुको विकास र सोको कार्यमा आएको समस्या भएको व्यक्ति । (जस्तोः सञ्चार गर्न, सामान्य सामाजिक नियम बुझ्न र प्रयोग गर्न कठिनाइ हुने तथा उमेरको विकाससँग सामान्य व्यवहार नदेखाउनु, असामान्य प्रतिक्रिया देखाउनु, एउटै क्रिया लगातार दोहोर्याइरहनु, अत्यन्त खुसी नहुनु वा तीव्र प्रतिक्रिया गर्ने व्यक्ति भनि परिभाषित गरिएको छ । 

 अटिजमको थेरापी नै उपचार 

डा‍. उत्कर्ष कार्की, कान्ति बाल अस्पताल 

बालबालिका तथा किशोरकिशोरी मनोचिकित्सक 

अटिजम के हो ?

अटिजम भनेको स्नायु तथा विकाससम्बन्धी एक अवस्था हो। यो कुनै रोग होइन तर अपाङ्गताको एउटा अवस्था हो ।

अटिजम कहिले पहिचान हुन्छ ?

अटिजम प्रायः पूर्वबाल्य अवस्थादेखि नै पहिचान गर्न सकिन्छ । सामान्यतया २ देखि ३ वर्षको उमेरमा यसको संकेतहरू देखिन थाल्छन्।

अटिजम हुनुको मुख्य कारण के हो ?

अटिजमको मुख्य कारण जैविक तथा वंशानुगत मानिन्छ । तर ठ्याक्कै यही कारण हो भनेर प्रमाणित गर्ने स्पष्ट तथ्य भने अहिलेसम्म छैन।

अटिजमका लक्षणहरू के–के हुन् ?

अटिजम भएका बालबालिकामा बोली–भाषा र सामाजिक विकासमा ढिलाइ देखिन्छ। बोलाउँदा प्रतिक्रिया नदिनु, दोहोरो कुराकानी गर्न नसक्नु, अमौखिक हाउभाउ नदेखाउनु, खुसी साझा नगर्नु जस्ता लक्षणहरू देखिन्छन् । साथै शब्द उच्चारणमा समस्या, सामाजिक अन्तरक्रिया र सञ्चारमा कठिनाइ हुनु र एउटै क्रियाकलाप दोहोर्‍याउने बानी पनि देखिन सक्छ ।