हरेक अभिभावकका लागि सन्तानको आगमनले खुसीको लहर ल्याउँछ । त्यसमा पनि पहिलो सन्तानको आगमन विशेष महत्त्वपूर्ण हुन्छ । सन्तान सुखले दिने गहिरो खुसी, उसलाई काखमा लिँदाको आनन्द र उसको मुस्कानले ल्याउने हर्ष मानिसहरूले जीवनभर भुल्दैनन् ।

मेरो पहिलो सन्तान जन्मिएको दुई वर्षभित्रै केही त्यस्ता संकेत देखिएका थिए, जसले उसलाई अन्य बच्चाहरूभन्दा पृथक् देखाउँथ्यो । लगातारको रिस, सञ्चारमा अवरोध, बोली फुट्न ढिलाइलगायत व्यवहारले हाम्रो मनमा केही शंकाहरू उत्पन्न हुन थालेको थियो । उसलाई केही भयो कि भन्ने डर लाग्न पनि थाल्यो ।

कोभिडको समय सुरु भइसकेको थियो, लकडाउनले गर्दा घरमै थन्किएर बस्नुपर्ने अवस्था, त्यसमाथि बिस्तारै उसले आम बालबालिकाभन्दा केही अनौठो लाग्ने व्यवहारहरू देखाउन थाल्यो । आफ्नै शरीर फन्फनी घुमाउने, जस्तोसुकै चिज दिए पनि घुमाइहाल्ने र घुमेको चिजमा विशेष रुचि राख्ने, खेलौनाहरूलाई लाइनमा मिलाएर राख्ने, खेल्दा पनि अनौठो तरिकाले खेल्ने, निद्रामा लगातारको गडबडी, खुट्टाको औंलाको टुप्पाले टेकेर हिँड्ने, खान बस्दा जाउलो फिटेर मात्र खुवाउनुपर्नेलगायत व्यवहार हामीलाई पनि अनौठो लाग्यो । अझै पर्खालमा आफ्नै जोडले टाउको बजाउने बानीले एकदमै सशंकित बनायो हामीलाई । यसैबीच समाजले निरन्तर आफ्ना कथाहरू भने सुनाइरह्यो, अधिकांशको भाव यी स्वभावहरू बिस्तारै परिवर्तन हुँदै जानेछन् भन्ने थियो । तड्पिरहेको मनलाई यसले केही राहत मिल्थ्यो ।

उसलाई अटिजम छ भन्ने थाहा थिएन । ऊ दूध मात्र खान्थ्यो । फुड पोइजनिङका कारण सात दिनसम्म अस्पतालमा भर्ना गर्दा डाक्टरको सल्लाहअनुसार दूध खान दिन मिल्दैनथ्यो । फलस्वरूप, उसलाई लगातार लठ्याउने औषधि दिएर उपचार गर्नुपरेको थियो ।

अटिजमका धेरै लक्षणमध्ये रिग्रेसन (सिकिसकेको सीप बिर्सनु) एक महत्त्वपूर्ण हो । कागलाई देखाउँदै उसले बोलेको पहिलो शब्द ‘तात’ थियो । तर उमेर बढ्दै जाँदा त्यो शब्द हरायो । त्यस्ता निर्दोष शब्दहरूको स्थान नियमित र निरन्तरको रिसले लिए । यति बेलासम्म हामीलाई अटिजम अथवा ‘एडीएचडी’ हुन सक्छ भन्ने शंका लागिसकेको थियो । र, डायग्नोसिस गर्दा चिकित्सकले यही समस्या नै औल्याएँ ।

त्यस दिनयता हामीले भोगेका सबै कुराहरू सविस्तार बुझाउन धेरै गाह्रो छ । हामीले बाँकी दुनियाँलाई वास्तविकता लुकाउँदै आफ्नो जीवनयापन र कामलाई सम्हाल्ने प्रयास गर्‍यौं । तर, त्यो सहज अवश्य थिएन ।

हामीले पालो–पालो खाना–खाजा खानुपर्थ्यो । हाम्रो छोरा दिनमा निदाओस् र उसलाई चाहिने आराम मिलोस् भनेर हामीले कम्तीमा ४०–५० मिनेटसम्म गाडीमा एउटै ठाउँमा ३–४ चक्कर घुमाउनुपर्थ्यो । घुमाउँदा घुमाउँदै ऊ निदाएपछि हामी आफ्नो काममा लाग्थ्यौं । मध्यरात भएपछि ऊ फेरि चिच्याउँथ्यो । हामी कहिले ऊसँगै, कहिले एक्लै रुन्थ्यौं ।

अटिजमका धेरै लक्षणमध्ये रिग्रेसन (सिकिसकेको सीप बिर्सनु) एक महत्त्वपूर्ण हो । कागलाई देखाउँदै उसले बोलेको पहिलो शब्द ‘तात’ थियो । तर उमेर बढ्दै जाँदा त्यो शब्द हरायो । त्यस्ता निर्दोष शब्दहरूको स्थान नियमित र निरन्तरको रिसले लिए ।अन्ततः, उसले फेरि शब्दहरू बोल्न थाल्यो र अवस्थामा केही सुधार आयो । यद्यपि, चुनौतीपूर्ण व्यवहारहरू भने रहिरहे । वास्तवमा, संसारप्रतिको उसको बुझाइ बढ्दै जाँदा हाम्रै शरीरमा रिसले कोपर्ने, अत्यधिक रिसाउने र टाउको ठोक्ने जस्ता केही व्यवहारहरू झन् तीव्र भए । जसकारण पीडादायी र अनिदा रातहरू बिताउनुपर्ने अवस्था आयो ।

राति २ बजे ब्युँझेर घाम ल्याइदिनु भन्ने आफ्नो बच्चाको आकांक्षाको उत्तर आफूसँग नहुनु, सडक मर्मत भइरहेको भएर हिँडेर घर जानुपर्छ भन्ने कुरा बुझाउन नसक्नु र त्यसपछिको उसको व्यग्र असन्तुष्टिका कारण उसले आफूलाई सम्हाल्न नसक्नु र यस्ता दिन तथा रात २–४ दिनमा दोहोरिरहनुले अत्यन्त कठिनाइ हुन्थ्यो । 

हामीले उसको जन्मदिनमा आफन्त र साथीहरूको सानो समूह बोलायौं र उनीहरूलाई अटिजम र हाम्रो छोराको अवस्थाबारे भन्यौं । अभिभावकका रूपमा आफ्नो जीवन सहज नरहेको वास्तविकता कम्तीमा आफ्नो साथीभाइ र आफन्तलाई सुनायौं । त्यसपछि मन हल्का त भयो नै, अरूले के भन्लान् भन्ने भय पनि थोरै हराएर गयो ।

हामीले छोरालाई धेरै केयर गर्नुपर्ने थियो । सबैथोक नखाइदिने, जुनसुकै ठाउँमा जान नसकिने, हरेक दिन चिडियाघर लैजानुपर्ने यस्तै अनेकन् व्यवहारको चुनौती त छँदै थियो, त्यसमाथि जुनसुकै समयमा, जहाँसुकै पनि थेरापी सेसनमा उपस्थित हुन सकियोस् भनेर श्रीमतीले जागिर छोड्ने निर्णय गरिन् । उसको स्कुल वा थेरापी केन्द्र नजिक होस् भनेर हामी चार पटकसम्म बसाइँ पनि सर्‍यौं ।

आज हाम्रो छोराको अवस्थामा धेरै सुधार भइसकेको छ । मानिसहरूले हाम्रो मिहिनेत र उसको सुधारको तारिफ गर्न थालेका छन् । यसले थोरै सन्तुष्टि दिन्छ । तर, भविष्यमा आउने चुनौतीहरूलाई यस्तो सन्तुष्टिले निस्तेज गर्न सक्दैन ।

छिमेकी र उच्च–स्रोत भएका देशहरूको तथ्यांकलाई हेर्दा करिब ६ मध्ये १ नवजात शिशुमा विकासात्मक ढिलाइ भएको रेकर्ड छ । तर, सबै विकासात्मक ढिलाइ अटिजम होइनन् । अटिजमको दर अमेरिकामा ३२ मध्ये १ पाइन्छ । भारतमा समेत १ देखि १.४ प्रतिशतसम्म भनिएको छ । जनगणनाले दिएको शिशु जन्मदरलाई आधार मान्ने हो भने काठमाडौं उपत्यकामा मात्र अनुमानित २५ वर्ष उमेर समूहभित्र १४–१५ हजार व्यक्तिमा अटिजम हुन सक्छ । तर नेपालका प्रत्येक अटिजम केन्द्रमा लामो प्रतीक्षा सूची हुने गर्छ । योग्य थेरापिस्टहरूको पनि चरम अभाव छ ।

धेरै अटिजम केन्द्रहरूले यो गीतलाई गाउँछन् र यही विश्वास हो, जसले हामीभित्रको आशालाई मर्न दिँदैन– ‘वी स्याल ओभरकम, वी स्याल ओभरकम, ओ डीप इन माई हार्ट, आई डु बिलिभ, वी स्याल ओभरकम– सम डे ।’ 

अटिजम एकदमै फरक प्रकारको विकाससम्बन्धी समस्या हो । यो लुकेको हुन्छ, तर समय–समयमा उजागर भइदिन्छ । यो अज्ञात हुन्छ । तर कहिलेकाहीं गम्भीर बनिदिन्छ । केही वर्षसम्म अटिजमसँगको सिङ्गौरी खेलेपछि मैले पनि आफ्नो छोडें । अनि अटिजमकै क्षेत्रमा काम गर्ने संस्थाहरू खोलें ।

विगत १६ वर्षमा, नेपालले अटिजमको सन्दर्भमा केही महत्त्वपूर्ण कोसेढुंगाहरू हासिल गरेको छ । यसमा एसीएनएस, एसएसडीआरसी जस्ता अग्रणी संस्थाहरूको गठन, सरकारले आधिकारिक रूपमा अटिजमलाई अपांगताको रूपमा वर्गीकरण गर्नु, अटिजमसम्बन्धी राष्ट्रिय निर्देशिकाहरू बनाउन पहिलो मन्त्रालयस्तरीय कार्यदलको स्थापना हुनु, पालिकास्तरमा समेत विशेष चासोका साथ प्रारम्भिक कार्यहरू सुरु हुन थाल्नु आदि छन् । तर यो मात्रै पर्याप्त छैन । हामीले ‘केही नहुनुभन्दा केही हुनु राम्रो हो’ भन्ने मानसिकता नै हटाउनुपर्छ । म यस सरकारले आफ्नो पार्टीको घोषणापत्रमा समावेश र अटिजमसम्बन्धी उठाएको वचनबद्धताहरू पूरा गरोस् भन्ने तीव्र अपेक्षा राख्छु । संसद्मा अटिजम भएका बालबालिकाको अभिभावकहरूको प्रतिनिधित्व पनि भइसकेकाले यसका बारेमा विशेष छलफल होस् चाहन्छु ।