छालाको दुर्लभ रोगसँग लडिरहेकी एक युवतीको खुसी
भारत — अलोमा लोबोले १९ वर्ष अघि पहिलोपटक निशालाई भारतको बेंगलुरुमा भेटेकी थिइन् । पेशाले चिकित्सक अलोमा प्रायःजसो त्यो अनाथालयमा जाने गर्थिन् जहाँ निशालाई उनका जन्म दिने आमाबुबाले छोडेर गएका थिए ।
निशा अनाथ आश्रममा रहेका अरु बालबालिकाभन्दा बिल्कुलै फरक देखिन्थिन् । उनलाई एकदमै दुर्लभ प्रकारको वंशाणुगत रोग थियो । छाला एकदमै रुखो र सुख्खा हुने समस्याले उनलाई जन्मेदेखि नै सताइरहेको छ ।
अनाथालयका बालबालिकाको अभिभावकत्व ग्रहण गर्न भनेर आउने कसैको पनि नजर निशातर्फ जाँदैनथ्यो । उनी कसैको रोजाइमा पर्दैनथिन् ।
अलोमा भन्छिन्, ‘जब निशालाई पहिलोपटक देखेँ त्यतिबेला मलाई झट्का लाग्यो । झसंग भए । एउटा बच्चालाई त्यति विकृत रूपमा देख्दा एकदमै गाह्रो भएको थियो ।’
जन्मदिने आमाबुबाले तिरस्कार गरेकी र सबैको घृणामा परेकी निशालाई अलोम र उनका श्रीमान् डेविडले अभिभावकत्व दिने निर्णय गरे । उनीहरूले निशामा केही क्षमता देखे र त्यो निर्णय लिए । उनीहरूलाई लाग्यो कि निशालाई माया र हेरचाहको आवश्यकता छ ।
अलोमा ती दिन सम्झिन्छन्, ‘उनी एकदमै सानी थिइन् । सबैले त्यागेकी बच्ची । उनलाई त्यो समय परिवारको आवश्यकता थियो । परिवार नभए पनि कसैको त आवश्यकता थियो जसले उनलाई अंगालोस् । हाम्रो दोस्रो छोरीले ती बच्चीलाई जुरुक्क उचालिन् र अंगालो हालिन् अनि भनिन्, ‘मम्मी यसलाई घर लगौँ न' र हामीले त्यसै गर्यौँ ।’
निशालाई लागेको रोग के हो ?
निशालाई ‘लैमेलेर इचथ्योसिस’ नामक रोग लागेको छ । यो रोग लाग्ने मानिसको छाला माछाको जस्तै कत्लायुक्त हुन्छ । त्यो रोगका कारण छाला बिस्तारै शरीरबाट छुट्टिँदै जान्छ । यो छाला रोग दुर्लभ हो ।
निशा पक्कै पनि अरुभन्दा फरक देखिन्छिन् तर उनी अचेल सुन्दर अनि खुसी जीवन बाँचिरहेकी छन् । यसको मुख्य कारण हो उनले पाएको परिवारको प्रेम । उनका भाइ र बहिनीले कहिल्यै पनि उनलाई उनको रुपको कारण भेदभाव गरेरन् । सधैँ परिवारको सदस्यलाई जस्तै माया दिए । उनीहरूले यो समस्याबाट माथि उठ्न सहयोग गरे ।
परिवारको अथाह माया र स्नेह पाइरहेकी निशालाई भने समाजले सजिलै पचाउन सकिरहेको छैन । उनलाई देखेपछि मानिसहरू विभिन्न खालका प्रतिक्रिया जनाउँथे । छिमेकी र उनलाई देख्नेले अनौठो तरिकाले हेर्थे । केही पनि गर्न सक्दिन भनेर उनको खिसी गरिन्थ्यो । उनलाई खेल्न पनि सक्दैनन् भनेर कुरा काटिन्थ्यो ।
निशा भन्छिन्, ‘जब मेरो छाला चर्किन्छ र टुक्रिन्छ अनि पत्र पत्र निस्किन्छ । मलाई एकदम दुख्छ । मैले आफ्नो जिन्दगी नै यसरी बिताइरहेकी छु । अहिले त बानी नै परिसक्यो ।’
शिक्षक बन्ने धोको
निशा जीवनको २० वर्षमा पाइला टेक्दैछिन् । उनी बेंगलुरुको एक कलेजमा बिजनेस स्टडिज अध्ययन गर्दैछिन् । आफू र अरु मानिसमा उनी फरक पाउँदिनन् । शिक्षक बन्ने उनको लक्ष्य छ ।
आमासँग हवाइजहाजको यात्रा गर्दैथिइन् निशा । उनको छेउको सिटमा परेको व्यक्तिले त्यहाँ बस्न मानेनन् । निशालाई जहाजबाट झार्न ती व्यक्तिले आमा र जहाजका कर्मचारीलाई दबाब दिए । निशाको मनमा त्यो घटनाले बेलाबेला घोचिरहन्छ ।
निशा उक्त घटना सम्झिन्छिन्, ‘त्यो एयरलाइन्सका कर्मचारीले मसँग माफी माग्दै बिजनेस क्लासको सिटमा जानको लागि अनुरोध गरेका थिए ।’
‘मलाई जतिबेला कसैले अनौठो वा गलत व्यवहार गर्छ त्यतिबेला उनीहरूसँग झगडा गर्न तम्सिन्न, आफैँ टाढिन्छु’, निशा भन्छिन् ।
निशा जब चार वर्षकी थिइन्, तब चर्चमा एक महिलासँग उनको भेट भयो । आमा अलोमा भन्छिन्, ‘त्यो महिलाले उनको अनुहार छोएर भनिन् - म तपाईंलाई त चिन्दिन तर तपाईंले पूर्वजन्ममा केही त्यस्तो पाप गरेको हुनुपर्छ । त्यसैले त तपाईंकी छोरी यस्ती भइन् ।’
अलोमा त्यतिबेला आएको आक्रोश व्यक्त गर्छिन्, ‘त्यतिबेला उसलाई लात्तीले हिर्काइदिउँ झैँ लागेको थियो ।’
उनको रिस उनकी सानी छोरीले शान्त पारिदिइन् । अलोमा भन्छिन्, ‘छोरीले मलाई एकदमै निर्दोष अनुहारले हेरिन् । मैले उक्त महिलालाई धेरै धेरै धन्यवाद भने र त्यहाँबाट हिँडे ।’
पूर्वाग्रहसँग लड्न चाहन्छिन् निशा
भारतको कानुनमा फरक क्षमता भएका व्यक्तिविरुद्धको भेदभाव अन्त्य भएको वर्षौं बित्यो । व्यवहारमा भने फरक क्षमता भएकाले समाजमा भेदभावको सामना गर्नु परिरहेको छ । निशा आफूजस्तै फरक क्षमता भएका व्यक्तिलाई गरिने व्यवहारसँग लड्न चाहन्छिन् ।
निशाले विभिन्न 'टिभी शो'हरू र चर्चित 'टेड एक्स' मा पनि आफ्नो कथा सुनाइसकेकी छन् ।
‘भारतमा वंशाणुगत बिरामीलाई कलंकको रूपमा हेरिन्छ । परिवारले त्यागिदिन्छन् । आमालाई दोषी बनाइन्छ र यस्ता बच्चाहरूलाई नजरअन्दाज गरिन्छ’, उनको तर्क छ ।
‘चिकित्सकले पेटभित्र रहेको बच्चामा वंशाणुगत रोग छ भन्ने थाहा पायो भने अभिभावकलाई गर्भपतनको सल्लाह दिन्छन् । मानौँ यस्ता बच्चालाई यो संसारमा आउने हक नै छैन', निशाले भनिन् ।
‘जन्म दिने आमाबुबाले मलाई छोडेर गए, जब म जम्मा एक हप्ताकी थिएँ । ३ हप्तापछि मलाई एक परिवारले अपनायो र मलाई घर र माया दिए ।’
निशा खुसीसाथ जीवन बाँचिरहेकी छन् । राम्रो अध्ययन गर्दैछिन् । र, भविष्यमा आफूलाई शिक्षकको रूपमा हेर्न चाहन्छिन् ।
पिता डेविडले निशालाई अहिले नै शिक्षक मान्छन् । ‘मलाई लाग्छ निशाले मेरो जीवनमा एकदम गहिरो छाप छोडेकी छ । ऊ एउटा यस्तो व्यक्ति हो जो प्रतिक्रिया दिँदैन । ऊ जहिल्यै आफ्नो अवस्थालाई सम्हाल्छे', डेबिड भन्छन्, 'हामी मौसम, ट्राफिक, चिसो भनेर अनेक थरीका प्रतिक्रिया दिइरहेका हुन्छौँ तर ऊ त्यसो गर्दिन, ऊ जहिल्यै खुसी रहन्छे ।’
‘यदि तपाईंले उनको तस्बिर हेर्नुभयो भने उसलाई जहिल्यै पनि मुस्कुराएको पाउनुहुन्छ । उसको मुस्कानमा जीवनभरको खुसी हुन्छ । मलाई लाग्छ ऊ एक अद्भूत शिक्षक हो । मैले ऊबाट धेरै कुरा सिकेको छु’, डेविड भन्छन् ।
निशा भन्छिन्, ‘मलाई लाग्छ खुसी मन एउटा अवस्था हो । यो एउटा भावना हो । मेरो छाला मेरो शरीरको एक हिस्सा हो । यो सबैथोक होइन । म आफैँ निर्णय लिन सक्छु कि मलाई खुसी हुनु छ या दुःखी !'
-बीबीसी हिन्दीबाट भावानुवाद
प्रकाशित : मंसिर २८, २०७६ १८:२९