१०.१२°C काठमाडौं
काठमाडौंमा वायुको गुणस्तर: २०६

दुर्लभ रोगको उपचारमा नयाँ आयाम : अमेरिकामा 'जीन एडिटिङ थेरापी'लाई औपचारिक अनुमोदन

अत्याधिक महँगो रहेका कारण सिकलसेल र बेटा थालसिमियाका सर्वाधिक बिरामी रहेका अफ्रिकी र एसियाली देशमा हाललाई असम्भव
थालसिमिया र सिकलसेल एनिमिया रोग नेपालमा विषेशगरी पश्चिम थारु समुदायमा व्याप्त छ
स्वरूप आचार्य

काठमाडौँ — गत शुक्रबार अमेरिकाको फुड एन्ड ड्रग एड्मिनिस्ट्रेसन (एफडीए)ले इतिहासमै पहिलोपटक मानवमा गरिने 'जीन एडिटिङ थेरापी'लाई अनुमोदन गरेको छ । एफडीएले सिकल सेल एनिमिया नामक रगतको वंशाणुगत रोगको उपचारका लागि यसको स्वीकृति दिएको हो ।

दुर्लभ रोगको उपचारमा नयाँ आयाम : अमेरिकामा 'जीन एडिटिङ थेरापी'लाई औपचारिक अनुमोदन

जीन एडिटिङ थेरापी'ले स्वीकृति पाएसँगै यसले सिकल सेल एनिमियाका साथै बेटा थालसिमिया भएका बिरामीको उपचारमा नयाँ आयाम थपेको छ । थालसिमिया र सिकल सेल एनिमिया रोग अन्य मुलुकसँगै नेपालमा विषेश गरी पश्चिमका थारु समुदायमा व्याप्त छ । अमेरिका लगायतका विकसित देशमा रहेका सिकल सेलका बिरामीलाई यो थेरापीले मद्दत गरेपनि नेपालका गरिब थारु बस्तीमा सिकल सेल एनिमिया भएका बिरामी भने दयनीय अवस्थामा पीडादायी जीवन जिउन बाध्य छन् ।

एकल उत्परिवर्तित जीनको कारणले हुने रगत विकारले गर्दा रातो रक्तकोषको आकार परिवर्तित भएर गोलो नभइ हँसिया आकारको हुन्छ । यसले गर्दा शरीरमा अक्सिजनयुक्त रगतको सन्तुलित प्रभाव हुँदैन र बिरामीमा विभिन्न दुष्प्रभाव देखिन्छन् ।

यसका साथै एफडीएले सिकल सेलकै उपचारका लागि जीन सम्पादन नगरी परम्परागत जीन थेरापी कै प्रयोग गरेर गरिने दोस्रो उपचारलाई पनि अनुमोदन गरेको छ । यी अनुमोदनहरूले अन्ततः बिना पीडा बाँच्ने चाह भएका सिकल सेलका बिरामीहरूलाई आशा प्रदान गरेको छ । संयुक्त राज्यको नियामक निकायले भने नोभेम्बर १६ मै जीन सम्पादन थेरापीलाई अनुमोदन गरेको थियो ।

'जीन एडिटिङ थेरापी'ले स्वीकृतिले अनुमति पाएसँगै यसले सिकल सेल एनिमियाका साथै बेटा थालसिमिया भएका बिरामीको उपचारमा नयाँ आयाम थपेको छ । तर, यो उपचार पद्धति निकै नै महँगो रहेको छ । जसले गर्दा यसको सबैभन्दा बढी आवश्यकता रहेका बिरामीहरूको पहुँचमा यो कहिलेसम्म पुग्न सक्छ भन्ने चुनौती भने कायमै छ । अन्तर्राष्ट्रिय समाचार एजेन्सीहरूले उल्लेख गरे अनुसार हाल 'जीन एडिटिङ थेरापी'को मुल्य करिब २९ करोड नेपाली रुपैयाँभन्दा बढी पर्छ भने परम्परागत जीन थेरापीको ४१ करोड नेपाली रुपैयाँभन्दा बढी पर्छ ।

निजामती कर्मचारी अस्पतालका शैक्षिक निर्देशक एवं बोनम्यारो प्रत्यारोपण विशेषज्ञ प्राध्यापक डा. विशेष पौड्यालका अनुसार 'जीन एडिटिङ थेरापी'ले अमेरिकामा औपचारिक रुपमा नै स्वीकृति पाउनु उत्साहित कुरा हो ।

'यो विधामा काम गरिरहेका हामी जस्ता सयौं चिकित्सकका लागि यो उत्साहप्रद समाचार हो,' उनले भने, 'तर, यो प्रविधि तत्काल नेपाल जस्तो गरिब मुलुकका बिरामीको पहुँचबाट धेरै टाढा रहेकोमा म व्यक्तिगत रुपमा दु:खी छु । नेपाली बिरामीको पहुँचमा यो उपलब्धि आइपुग्न समय लाग्छ ।' उनले आफूहरूले नेपाल सरकार र अन्तर्राष्ट्रिय संघ संस्थाको सहयोगमा नेपालमा पनि परीक्षणकै रुपमा भएपनि जीन थेरापीलाई भने सुरु गर्ने प्रयास गरिरहेको पनि बताए ।

'हामीले अहिले जीन थेरापीलाई थालसमियाका बिरामीको उपचारका लागि परीक्षणकै रुपमा भएपनि अगाडि बढाउनका लागि प्रयास गरिरहेका छौं । त्यसमा सकारात्मक प्रतिक्रियाहरु पनि प्राप्त भइरहेको छ,' उनले भने, 'तर यो पर्याप्त हुँदैन ।' उनका अनुसार निजामती कर्मचारी असस्पतालले अमेरिकाको सेन्ट ज्यूड अस्पतालसँगको सहकार्यमा नेपालमा नै जीन थेरापीको परीक्षण गर्ने तयारी गरिरहेको हो । 'हामी यो तयारीको अन्तिम अवस्थामा छौं । यसका लागि सरोकारवाला सबै पक्षको सहयोग चाहिन्छ । जुन प्राप्त पनि भइरहेको छ,' उनले भने, 'आशा गर्ने ठाउँ भने छ ।'

प्राध्यापक डा. पौड्यालका अनुसार मलेसिया र भारत जस्ता एसियाली मुलुकले पनि आफ्नै तत्परतामा देश भित्र नै 'जीन एडिटिङ थेरापी'लाई अगाडि बढाइरहेको सन्दर्भमा विदेशमा रहेर यसै विषयमा विज्ञता हासिल गरेका नेपालीहरूले सहयोग लिएर नेपालमा पनि यसलाई अगाडि बढाउन अब ढिला गर्नु हुन्न ।

'अमेरिकाको धेरै सानो जनसंख्यामा मात्र सिकलसेल रोग छ । तर हाम्रोमा सिकलसेलका साथै बेटा थालसिमियाले एउटा पुरा समुदायलाई नै पिरोलेको छ,' उनले भने, 'एसिया र अफ्रिकामा सिकल सेल र बेटा थालसिमियाको प्रिभेलेन्स धेरै छ । त्यसैलै उपचारको आवश्कता पनि धेरै हुने नै भयो । एकै प्रकारको रोग लागे पनि एउटा देशको नागरिकले सहज जीवनयापन गर्न पाउने र गरिब देशकोले नपाउने अवस्थाको अन्त्य गर्न हामीले पनि आफ्नै तवरबाट प्रयासको सुरुवात गर्न जरुरी छ ।'

उनका अनुसार यस प्रकारको नविनतम उपचार पद्धतिलाई प्रयोग गरेर देशमा रहेका बिरामीको उपचार गर्ने हो भने पहिला त सरकार नै गम्भीर हुन जरुरी छ । 'देशभरमा रहेका रगतका बिरामीका लागि अहिले निजामति कर्मचारी अस्पतालमा बोनम्यारो प्रत्यारोपण गर्नु परे दुईवटा मात्रै बेड छ । यसैबाट जीन एडिटिङ पनि गर्न सकिन्छ भन्नु त मुर्खता नै हुन्छ,' उनले भने, 'सरकारले गम्भिरतापूर्वक प्राथमिकिकरण गर्न सक्नुपर्छ ।'

अमेरिकी सञ्चार माध्यमले उद्धृत गरेका विषय विज्ञहरुका अनुसार पनि 'जीन एडिटिङ थेरापी' वा 'जीन थेरापी' उत्साहप्रद र चमत्कारिक उपचार पद्धतिका रुपमा अगाडि आएर बिरामीहरूमा आशा जगाए पनि यसका चुनौतीहरु धेरै छन् । पहिलो त यसलाई प्रदान गर्न अधिकार प्राप्त अस्पतालहरुको संख्या नै सीमित छन् । दोस्रो प्रत्येक बिरामीको कोषहरू सम्पादन गर्न वा व्यक्तिगत रूपमा जीन थेरापी प्रदान गर्न पनि कठिन छ । तेस्रो बिरामीलाई प्रदान गर्ने प्रक्रिया आफैंमा यति चुनौतीपूर्ण छ कि यसलाई सबैको शरीरले नधान्न पनि सक्छ । चौथो भनेको यो अत्यन्तै महँगो छ जुन कुनै पनि सामान्य बिरामीको हैसियतभन्दा बाहिरको विषय हो ।

'एक्सा-सेल' नामक जीन एडिटिङ थेरापीलाई बोस्टनस्थित भर्टेक्स फार्मास्युटिकल्स र स्वीस क्रिस्पर थेराप्यूटिक्सले संयुक्त रुपमा 'कासगेभी' ब्रान्ड नाम दिएर विकास गरेको हो । यसले बिरामीहरूको डीएनए काट्नको लागि नोबेल पुरस्कार-विजेता जीन सम्पादन प्रविधि 'क्रिस्पर'को प्रयोग गर्दछ। यो पद्धतिबाट उपचारका लागि बिरामीहरूलाई महँगो र गहन सघन चिकित्सा हेरचाह र लामो अस्पतालमा बसाइको आवश्यकता हुन्छ । भर्टेक्सले आफूले विकास गरेको उपचार पद्धतिको मुल्य २२ लाख अमेरिकी डलर तय गरेको छ । भर्टेक्सको यो पद्धति प्रयोग गरेर अमेरिकाकै भिक्टोरिया ग्रे नाम गरेकी एक युवतीको सफल उपचार समेत भइसकेको छ । उनमा परीक्षणका रुपमा २०१९मा यो प्रविधि प्रयोग गरेर उपचार गरिएको थियो । उनी हाल पूर्ण रुपमा स्वस्थ छिन् ।

'लिफजेनिया' भनिने जीन थेरापी भने अमेरिकाको म्यासच्युसेटको सोमरभिलस्थित ब्लुबर्ड बायोले विकास गरेको हो । यस उपचार पद्धतिको भने ३१ लाख अमेरिकी डलर पर्ने कम्पनीले जनाएको छ ।

प्रकाशित : मंसिर २४, २०८० १५:१५
प्रतिक्रिया
पठाउनुहोस्
जनताको राय

निषेधित क्षेत्र तोडेर संसद् भवनभित्रै आन्दोलनकारी प्रवेश गरी नाराबाजी गरेको घटनालाई कसरी लिनुहुन्छ ?