लुपस : जसका ९० प्रतिशत पीडित महिला छन्- समाचार - कान्तिपुर समाचार
कान्तिपुर वेबसाईट
AdvertisementAdvertisement

लुपस : जसका ९० प्रतिशत पीडित महिला छन्

विशेषज्ञ डाक्टरको दरबन्दी बढाउन र उपचार सहज बनाउन स्वास्थ्य मन्त्रालय उदासीन
विद्या राई

काठमाडौँ — धरानकी बिनु विश्वकर्मालाई सुरुमा हात सुनिन्ने र घाउ आउने भयो । बाआमाले जाँच गराउन नजिकैको बीपी कोइराला स्वास्थ्य विज्ञान प्रतिष्ठान पुर्‍याए । उनी त्यतिबेला १३ वर्षकी थिइन् । ‘बच्चाको वार्डमा राखेर उपचार गरायो, बच्चाकै औषधि खुवाएको थियो,’ हाल २१ वर्षीया बिनुले फोनमा सुनाइन्, ‘निको हुनु त कहाँकहाँ उल्टै कपाल झर्ने, घाउहरू बढ्ने भयो ।’ यसपछि छालासम्बन्धीको रोग हुन सक्ने आशंकाले फेरि जाँच भयो ।

रगतको विशेष जाँच गराउँदा लक्षण लुपससँग मिल्दोजुल्दो पाइयो । कपाल झर्थ्यो । जोर्नीभित्रै हड्डीसम्म दुख्थ्यो । चिसो पानी छुनेबित्तिकै छालाको रंग फेरिएर रातो थिग्रा बन्थ्यो । घाममा जानेबित्तिकै ज्वरो आउने, गाला रातो हुने, घाउ आउने हुन्थ्यो । अनुहार पुतली आकारको दादले भरिन थाल्यो । जोर्नी दुख्न सुरु भएको आठ महिनाभित्रमा यी सबै लक्षण देखिए । जसलाई लुपसको सामान्य लक्षण मानिने बाथरोग विशेषज्ञ बुद्धि पौडेल बताउँछन् । ज्वरो, थकान, छाती र जोर्नी दुखाइ, पुतली आकारको दाद आउने, मिर्गौला फेल, छालाको संक्रमण, रक्तअल्पता, मुखमा घाउ आउने, तौल घट्ने, शरीरका विभिन्न भागमा दाद आउने लक्षण हुन्छन् । उनका अनुसार लुपसका लक्षण सबै एकैचोटि देखा पर्दैनन् । पाँचदेखि सात वर्षअघि नै लक्षण आएको हुन सक्छ । धेरै र थोरै मात्राको हुन्छ । वंशाणुगत, हर्मोनल (प्रतिरोधात्मक क्षमतामा गिरावट), वातावरणको प्रदूषण (घाममा निस्किनेबित्तिकै विकिरण) लगायत धेरै कारणले हुन्छ । तर वंशाणुगत मात्रै पनि कारण हुँदैन । ‘मेडिकल हिस्ट्री’ ल्याब रिपोर्ट हेरेर सुरुमै थाहा पाउन सकियो भने बिरामीले सामान्य जीवनयापन गर्न सक्छ । तर नेपालमा संक्रमणले शारीरिक अंगहरू काम नलाग्ने बनाइदिएपछि अन्तिम चरण मात्रै बिरामीहरू अस्पताल आइपुग्ने भएकाले रोग पत्ता लगाउँदालगाउँदै धेरै नै अप्ठेरो हुने पौडेलले बताए ।

जोर्नी दुख्यो भने बुफ्रिन खाने/खुवाउने, गालामा रातो आयो घरायसी दबाई गर्ने, फार्मेसीबाट आफूखुसी औषधि लिने चलन छ । ‘गाह्रो भएपछि मात्रै आउने अस्पताल जाने, सही ठाउँमा पुग्दा ढिला भइसक्छ, बिरामीले धेरै खर्च गरिसकेको हुन्छ, धनीगरिब भन्दैन,’ पाटन अस्पतालमा औषधि विभाग प्रमुखसमेत रहेका विशेषज्ञ पौडेलले भने । रोग पहिचान गर्न मात्रै ५ देखि ७ महिना लाग्छ ।

घोपा क्याम्पमा आठ महिनासम्म नियमित जाँचपछि बिनुलाई लुपस भएको यकिन भयो । उनलाई औषधि खान दिइयो । यसअघि कहिल्यै नजानेको/नसुनेको रोग लागेको थाहा पाएपछि घोपा क्याम्पको उपचारले मात्रै चित्त बुझेन । कपाल धेरै झरेको भएर क्यान्सर हुन सक्ने डरले काठमाडौं आएर हरिसिद्धिस्थित नेपाल क्यान्सर अस्पतालमा देखाए । क्यान्सर अस्पतालले लुपस नै भएको बतायो । बरु, खाइरहेको औषधिले मिर्गौलामा प्रतिकूल असर पर्ने हुँदा राम्ररी जचाउन सुझाव दियो । बिनुलाई धरान फर्काएर घोपा क्याम्पमै मिर्गौला जाँच गरियो । ८ वर्षदेखि लुपस रोगसँग लडिरहेकी उनले भनिन्, ‘मिर्गौलाको नियमित जाँच गराइरहेका छौं, अहिलेसम्म चाहिँ समस्या देखाएको छैन । म ती भाग्यमानीमध्येको लुपस सर्भाइभर हुँ जस्तो लाग्छ ।’ जोर्नी दुख्ने, दाद आउने, कपाल झर्ने भइरहन्छ । स्नातक तेस्रो वर्ष अध्ययनरत उनलाई कोही बेला पढाइको बोझ र तनाव बढ्छ । त्यतिबेला लुपस सक्रिय हुन्छ । औषधि खान केही ढिला भयो वा छुट्यो भने दुखाइ बढेर कलेज जानै सक्दिनन् ।

लुपस बाथका रोगमध्येकै एक प्रकारको रोग हो । शिक्षण अस्पतालमा बाथरोग विशेषज्ञ साकेत झाका अनुसार यो ‘अटोइम्युन डिजिज’ हो । लुपस भएपछि एकै पटक वा पटक–पटक गरेर शरीरका विभिन्न अंगमा असर पार्छ । कपालदेखि खुट्टाको नङसम्म असर पुग्छ । प्रजनन उमेर १५ देखि ४५ वर्ष उमेरको महिलाहरू यस रोगको सिकार हुन्छन् । दीर्घकालीन छालामा असर पुग्छ । सेतो रगत घटाउने, हेमोग्लोबिन घटाउने, फोक्सो, मुटु, मिर्गौलामा असर पार्ने कडा खालका लक्षणभित्र पर्छन् ।

विशेषज्ञहरूको भनाइमा लुपस लागेपछि शरीरमा रोग प्रतिरोधात्मक क्षमतालाई कमजोर बनाउँछ । उपचार ढिला भयो भने अंगप्रत्यांगमा असर पुग्छ । औषधि, सन्तुलित खानपानले नियन्त्रण गर्न सकिन्छ । अस्पतालमा आइपुग्ने लुपस रोगीमध्ये ९० प्रतिशत महिला भएको पाइएका छन् भने १० प्रतिशत संख्या पुरुषको पनि छ । पुरुषलाई लुपस भएको खण्डमा सामान्य अवस्थामा ल्याउन महिलाको जसरी सहज छैन । लुपस आम बाथभन्दा जोखिमपूर्ण हुन्छ । आम बाथ ६० प्रतिशत महिला र ४० प्रतिशत पुरुषलाई हुन्छ ।

बिनुलाई नेपालकै उपचारले चित्त नबुझेर भारत पनि पुगेकी थिइन् । उताको औषधि नियमितता गर्न फेरि जान सकिनन् । उनका बाआमा र दाजु धरानकै एक सुन पसलमा काम गर्थे । कोरोना महामारीपछि पसल बन्द भयो । आयआर्जन छैन । नेपालमै उपलब्ध उपचार गर्न पनि धौधौ हुने अवस्था आइसकेको उनले बताइन् । ‘गाह्रो भयो कि हस्पिटल गइहाल्नुपर्छ । स्वास्थ्य बिमाले गर्दा उपचार, टेस्टहरूमा लाग्दैन, औषधिमा महिनाको १५/२० हजार खर्च हुन्छ,’ उनले भनिन्, ‘यो पनि एउटा घातक रोग भइरहेको छ, क्यान्सर, मृर्गौला फेलियरलाई सरकारले निःशुल्क गरेजस्तै उपचार खर्च दिए हुन्थ्यो ।’ उनका बाआमा पनि बिरामी छन् । बाबुको जन्डिस बिग्रेको छ, आमालाई उच्च रक्तचाप, दम र मधुमेह छ ।

बाथरोग विशेषज्ञ पौडेलले बिरामी जीवनभर महँगो उपचारमा बस्ने हुँदा राज्यले उपचारमा हेर्नुपर्ने बताउँछन् । ‘नेपालमा जिन्दगीभरि चुरोट खान्छ, फोक्सोको क्यान्सर भए उपचार सुविधा सरकारले दिन्छ, लुपस रोगी बिचराको दोष छैन, अटोइम्युन डिजिज हो, कुनै सुविधा छैन,’ विशेषज्ञ पौडेलले भने, ‘बिरामी कम्ती छन् भनेर आवाज नपुगेको होला । उपचार महँगो छ, त्यही भएर बिरामीको पहिचान हुनेबित्तिकै स्वास्थ्य बिमा गर भर्न्छौं । बिमा गरे पनि हरेक पटक त्यहाँको हेल्थ सेन्टरको सिफारिस चाहिन्छ, कतिले त्यो दिँदैनन् ।’ नेपालमा लुपस बिरामी कति छन् भन्ने यकिन तथ्यांक सरकारी निकायसित छैन । उनले कुल जनसंख्याको ०.१ देखि ०.२ प्रतिशत हुन सक्ने आकलन गर्छन् ।

बिनुलाई लक्षण देखिएदेखि आमाले धेरै ख्याल राख्छिन् । आमालाई सर्छ कि भन्ने डर लाग्थ्यो । पछि बिरामीको सहायता समूह लुपस नेपालमा जोडिन पाइन् । समूहमा भएका बाथरोग विशेषज्ञहरूबाट नयाँनयाँ कुरा जान्ने मौका पाइन् । यसले उनलाई हिम्मत बढ्छ । ‘आफन्त र साथीहरूले बुझिदिँदैन, जतिखेरै छाता ओडेर हिँड्छ भन्छन्, गाला रातो भयो भने मेकअप गरेर आइछ भन्छन् । मन गिर्छ नै, बाबा, ममी दाजुको केयर पाएको छु, आत्मविश्वास बढ्छ ।’

२०६७ मा स्थापना भएको लुपस नेपालको संस्थापक हुन् सृष्टि जोशी । उनी आफैंले लुपससँग लड्न थालेको दशक भइसकेको छ । मनोसामाजिक परामर्शसमेत गर्ने उनी भन्छिन्, ‘दीर्घकालीन रोग बोकेर बस्नुपर्ने, औषधि गर्न आइरहनुपर्ने भनेपछि बिरामीलाई परिवार, साथीभाइ, आफन्तको हेरचाह, माया चाहिरहन्छ । तर, हामीकहाँ बोझका रूपमा लिइन्छ । बिरामीमध्ये ८० देखि ९० प्रतिशत मानसिक रोगी हुन्छन् ।’ तनाव र औषधिको साइडइफेक्टले गर्दा डिप्रेसनको सिकार हुने जोखिमबारे उनी प्रस्ट्याउँछिन् ।

उनलाई पनि सुरुमा लुपस भएको थाहा भएपछि अरूलाई सर्ला भन्ने डर भएको थियो । तर यो रोगीबाट हेरचाहकर्तालाई सर्दैन । लुपस रोगी महिलाहरू बढी हुने, बच्चा नहुने, उपचार गराइरहनुपर्ने भ्रम र झन्झटहरूले गर्दा बिरामीमध्ये ५० प्रतिशतको विवाह नहुने, भए पनि पारिवारिक सहयोग नपाउने, सम्बन्धविच्छेद हुने, सम्बन्ध टुट्ने, सामाजिक तिरस्कारको डरले रोगै लुकाएर राख्ने, ५० देखि ६० प्रतिशत महिलाले कामलाई नियमितता दिनै नसक्ने हुन्छ । उनी आफैंको वैवाहिक सम्बन्धविच्छेद भइसकेको छ । ‘बेला बखत लुपस सक्रिय भइरहन्छ, जोर्नी दुख्ने हुन्छ । घाममा निस्कनेबित्तिकै सक्रिय हुन्छ, काममा जान सकिँदैन,’ उनले भनिन्, ‘बिरामीलाई बिहे गरेको, मेरो छोराले बिहे गर्‍यो भाग्यमानी हौं भनेर सासूले वचन लगाइरहने त्यही कुराले झन् तनाव भएर लुपस झन् सक्रिय हुने हुन्थ्यो ।’

उनी राति १२ वटा, बिहान ५ वटा औषधि लिन्छिन् । लुपस लागेपछि व्यक्तिगत, मानसिक, आर्थिक, पारिवारिक, सामाजिक असर पर्ने हुँदा राज्यले उपचार सुविधामा सहायता दिनुपर्ने उनले बताइन् । ‘विडम्बना के छ भने, सचेतनाको कमीले लुपस लागेकालाई डाक्टर र नर्सले नै डर देखाइदिन्छन् । बाँचिँदैनजस्तो कुरा सुनेपछि मैले दिल्लीमा उपचार गराउने गरेकी छु,’ उनले भनिन्, ‘सरकारले संवेदनशीलतापूर्वक लिएकै छैन । हामी एड्भोकेसी गरिरहेका छौं, सरकारले अरू रोगमा कति सहयोग दिएको छ, लुपसलाई छैन ।’

लुपस नेपालमा काठमाडौं, धरान, चितवनका ८ सयभन्दा बढी बिरामी जोडिएका छन् । जोशीले सचेतना बढाउन टिकटक, ट्वीटरमा भिडियो बनाएर पोस्ट गर्छिन् । यसले गर्दा समूहमा जोडिनेहरू बढ्दै छन् तर दूरदराजमा हुने बिरामीहरू लुपसबारे नजानेरै बसेको उनले बताइन् । उनलाई १२ वर्षअघि जोर्नी केही दुखेको थियो । दुखाइ बढेपछि हात नै उठाउन कठिन हुन थाल्यो । उपचार गराउन जाँदा स्वास्थ्यकर्मीले युरिक एसिड, थाइराइड भन्थे । पिसाब जाँच गराउँदा प्रोटिनको मात्रा देखायो, यसले लुपस हुने आशंका भयो । निरन्तर ज्वरो आउँथ्यो । दुई हप्ताभित्रमा तौल घट्यो । कपाल खस्यो । उनको फोक्सोमा पानी जम्ने भयो । डाक्टरले लुपस लागेको पत्ता लाउँदा मिर्गौला ड्यामेज भइसकेको थियो । मस्तिष्कमा असर परेको छ । सर्जरी गरेको छ । पुतली आकारको दाद हटाउनलाई तीन वर्ष लागेको थियो । उनको अनुभवमा लुपस भएपछि घामबाट बच्नुपर्छ । तनाव लिनु हुँदैन । स्वास्थ्य जाँच नियमित गराउनुपर्छ । सन्तुलित भोजन गर्नुपर्छ । एकदममै सीमित संख्यामा यसका चिकित्सक छन् । ढिला भए निको हुन गाह्रो छ । तर, चाँडै उपचार गर्दा कम असर हुन सक्छ, लुपसको संक्रमण भएपछि अलि बढी ख्याल गर्नुपर्छ ।

आँखा, मुख, नाक, मिर्गौला, फोक्सोलगायतमा लुपससम्बन्धी लक्षण असर जान्नेले मात्रै यसको सही ‘डाइग्नोसिस’ गर्न सक्छन् । नेपालमा यस्ता विशेषज्ञ पर्याप्त छैनन् । विशेषज्ञ र तालिम लिएका जनशक्ति गरेर १५ जना जति मात्रै छन् । काठमाडौंमा सरकारी अस्पतालहरूमध्ये पाटन र शिक्षण अस्पतालमा उपचार हुन्छ । पाटनमा आइतबार, मंगलबार र शुक्रबार ‘जनरल’, सोमबार ‘प्राइभेट’ लुपससम्बन्धी ओपीडी सञ्चालन हुन्छ । पाटनमा बाथरोगका तीन विशेषज्ञ र दुई तालिम लिएका गरेर पाँच जनाले हेर्ने लुपस ओपीडीमा दिनमा २० देखि ३० जना जति आउँछन् । जुनसुकै बेला पाटनको जनरल वार्ड पुग्दा ५ देखि १० जना लुपस रोगी भेटिन्छन् ।

स्वास्थ्य मन्त्रालयका प्रवक्ता सञ्जयकुमार ठाकुर सामाजिक सुरक्षा कोष, स्वास्थ्य बिमा र नियमित जाँचबाट लुपस बिरामीले तत्काललाई केही सहजता पाउने बताउँछन् । ‘यो रोगको विशेषज्ञ कम छ, उपचार महँगो छ भनेर मन्त्रालयले महसुस नगरेको होइन । पटकपटक यसका लागि दरबन्दी सिर्जना गर्न अर्थ मन्त्रालय र संघीय मामिलामा प्रयास गरेका छौं,’ उनले भने, ‘बजेटलगायतका कारणले होला हुन सकेको छैन । यस वर्ष सम्भव हुन सक्छ, बिस्तारै सेवासुविधा बढ्छ ।’

प्रकाशित : मंसिर ११, २०७९ ११:१९
प्रतिक्रिया
पठाउनुहोस्

बाईबाई म्यादी

लक्ष्मी गौतम

पाँचथर — प्रदेश र प्रतिनिधिसभा निर्वाचनका लागि भर्ना गरिएका म्यादी प्रहरी औपचारिक रुपमा बिदाइ भएका छन् । जिल्ला प्रहरी कार्यालय पाँचथर र मातहतका सबै कार्यालयले उनीहरुलाई बिदाई गरेका हुन् ।

प्रहरी कार्यालयमा आयोजित कार्यक्रममा उनीहरुलाई प्रमाणपत्र वितरणसँगै अबिरको टिका लगाएर बिदाइ गरिएको थियो ।

यसरी बिदाइ हुँदै गर्दा केही म्यादीको अनुहारम उत्साह त केहीमा निराशा देखिन्थ्यो । करिब डेढ महिनाका साथीसंगी र गुरुवा गुरुआमासँग छुटिनु पर्दा नरमाइलो लागेको बिदाइको लाममा लागेमध्येकी एक जना सीता लिम्बूले बताइन् ।

छोटो अवधिमा भएपनि मुलुकले दिएको जिम्मेवारी पूरा गर्नका साथै शारीरिक व्यायाम गर्ने र अनुशासन सिक्ने अवसर अविस्मरणीय हुने उनीहरुले बताएका छन् । बिदाइमा पाँचथरका प्रमूख जिल्ला अधिकारी गणेश गैरे र प्रहरी नायब उपरीक्षक हरि खतिवडाले म्यादी प्रहरीलाई बधाई र धन्यवाद दिए ।

यस पटकको निर्वाचन प्रयोजनका लागि पाँचथरमा १ हजार १२ जना म्यादी प्रहरी नियुक्त भएका थिए ।

प्रकाशित : मंसिर ११, २०७९ ११:१९
पूरा पढ्नुहोस्
प्रतिक्रिया
पठाउनुहोस्
×