जनगणनामा पहिलोपटक समेटिँदै हिमोफिलिक : के हो हिमोफिलिया ?- समाचार - कान्तिपुर समाचार
कान्तिपुर वेबसाईट
AdvertisementAdvertisement

जनगणनामा पहिलोपटक समेटिँदै हिमोफिलिक : के हो हिमोफिलिया ?

बुनु थारु

काठमाडौँ — राष्ट्रिय जनगणना २०७८ मा पहिलो पटक हिमोफिलिया भएका व्यक्तिको गणना हुने भएको छ । कार्तिक २५ देखि मंसिर ९ गतेसम्म सञ्चालन हुने १२ औँ राष्ट्रिय जनगणनामा हिमोफिलिया भएका व्यक्तिको तथ्यांक संकलन हुने भएको हो ।

सरकारले हिमोफिलिया भएका व्यक्तिहरुलाई अपांगता ऐनभित्र राखेको छ । साथै अपांगता सूचीमा हिमोफिलियालाई दसौं नम्बरमा राखिएको छ ।

शनिबार राजधानीमा नेपाल हिमोफिलिया सोसाइटीले आयोजना गरेको कार्यक्रममा सोसाइटीका उपाध्यक्ष मुकुन्दमणि घिमिरेले जनगणनामा मुलुकभर रहेका हेमाफिलिकको वास्तविक तथ्यांक समेटिनु पर्ने माग राखेका थिए । उनले भने–‘केन्द्रीय तथ्यांक विभागले यसबारे गणक एवं सुपरिवेक्षकहरुलाई आवश्यक तालिम उपब्लध गराउनुपर्छ । जनगणनाको लागि आउँदा सबैले आवश्यक विवरण एवं जानकारी गराउनुहोला,’ घिमिरेले भने ।

हिमोफिलिया समयमै पहिचान हुन नसक्नु दुखद् रहेको उनको भनाइ छ । यस्तो अपांगता भएका मानिसहरु अझै पनि धामी झाँक्रीकहाँ जाने साथै पहिचान हुन नसकेर अंगभंग भएर पनि बस्नुपरेको अवस्था रहेको उनले बताए ।

हिमोफिलियाका औषधिहरु महँगा छन् । यो रोगको औषधि जीवन रहेसम्म लिनुपर्छ । यस्ता औषधि किन्न सर्वसाधारणको आर्थिक पहुँच बाहिर छ । सरकारले हिमोफिलियायुक्त व्यक्तिहरुले नियमित रुपमा लिनुपर्ने औषधि, शल्यक्रिया र उपचार नि:शुल्क उपलब्ध गराउने नियम स्पष्ट भए पनि औषधि पाउन सहज छैन ।

‘सरकारले हिमोफिलियाका औषधि व्यक्तिलाई महँगो भए पनि सरकारलाई होइन,’ कार्यक्रममा बोल्दै रगत रोग विशेषज्ञ डा विशेष पौड्यालले भने । उनका अनुसार यस रोगसम्बन्धी पैरवी पुगेको छैन । भन्छन्–‘रगतको रोगलाई सरकारले ध्यान दिएको छैन । नेपालम यसको उपचारमा जनशक्ति बिस्तारै बढ्दै गएको छ ।’

३ हजार व्यक्तिमा हिमोफिलिया

विश्व हिमोफिलिया महासंघको तथ्यांक अनुसार ५ हजार पुरुषमध्ये १ जनामा जन्मजात हिमोफिलियाको समस्या हुन्छ । नेपालको जनगणनाको आधार मान्ने हो भने ३ हजार जति हिमोफिलियायुक्त व्यक्ति रहेको अनुमान छ । तर भौगोलिक विकटता, जनचेतनाको अभावलगायत कारण सबै व्यक्ति सम्पर्कमा आउन सकेका छैनन् । हिमोफिलिया सोसाइटी नेपालले भने अहिलेसम्म ७ सय ५० जना हिमोफिलिया व्यक्तिको पहिचान भएको जनाएको छ । औषधोपचारको अभावमा पहिचान भएका व्यक्तिमध्येबाट वार्षिक ३ देखि ४ जना व्यक्तिको ज्यान गइरहेको तथ्यांक छ ।

के हो हिमोफिलिया ?

हिमोफिलिया रगत जम्ने प्रक्रियामा त्रुटि भएको वंगाशुणगत समस्या हो । चिकित्सकहरुका अनुसार हिमोफिलिया मानव रक्त तत्वहरुमा कुनै एउटा तत्वको कमी भएर सिर्जना हुने अवस्था हो । हिमोफिलियालाई ३ प्रकारमा वर्गीकरण गरिएको छ । रगतमा भएको फ्याक्टरको मात्रा १ प्रतिशत भन्दा कम भएमा (सिभियर), १ प्रतिशत देखि ५ प्रतिशत भन्दा कम भएमा (माइल्ड) र ५ प्रतिशत भन्दा माथि भएमा (न्यून हिमोफिलिया) भनिन्छ ।

घाउ, चोट, ठक्कर आदिका कारण मात्र नभई आफैँ–आफैँ आन्तरिक रक्तश्राव भइरहने र अत्यधिक पीडा हुने, पटक पटकको रक्तश्रावका कारण जोर्नी वा मांशपेसीहरु सुन्निने र रक्तश्रावका कराण जोर्नीहरु बिग्रने, जोर्नीहरु बिग्रिएपछि नजिकका मांशपेशीहरु सुक्दै जाने र अन्तत: गम्भीर अपांगता सिर्जना हुन्छ ।

सामान्य मानिसको शरीरमा घाउ-चोट लाग्दा बगेको रगत जमाउने तत्व हुन्छ, जसले सामान्य चोटपटक लाग्दा धेरै रक्तश्राव हुन दिँदैन । रगत जमाउने यो प्रक्रियालाई ‘क्लटिङ फ्याक्टर ’ भनिन्छ । तर हिमोफिलिया युक्त व्यक्तिमा क्लटिङ फ्याक्टर कम हुन्छ ।

के हुन् यसका लक्षण ?

यो रोग सामान्यत: आमाबाट पुरुष सन्तानमा सर्छ । महिला वाहक हुने र जन्मिएका पुरुषमा देखिने वंशाणुत समस्या हो यो । तर म्युटेसनका एक तिहाइ समस्या जो कोहीलाई पनि देखिन सक्छ । बच्चाहरु बामे सर्दै गर्दा शरीरमा निलडामहरु देखिने, दाँत साटिँदा रक्तश्राव भइरहने, बेलाबेलामा जोर्नी तथा मांशपेशीहरु सुन्निने र अत्यधिक पीडा हुने, दिसा पिसाबमा रगत देखापर्ने आदि हिमोफिलियाका लक्षण हुन् ।

प्रकाशित : आश्विन ९, २०७८ १७:०१
प्रतिक्रिया
पठाउनुहोस्

राप्रपा नुवाकोटमा खड्गी चयन

कृष्ण थापा

नुवाकोट — राष्ट्रिय प्रजातन्त्र पार्टी (राप्रपा) नुवाकोटको अधिवेशनले कुलबहादुर खड्गीको अध्यक्षतामा नयाँ कार्यसमिति चयन गरेको छ । उपाध्यक्षमा विमल थापा र कान्छा लामा चयन भएका छन् । सचिव र कोषाध्यक्ष नयन गर्न बाँकी छ । 

अहिले अध्यक्ष र उपाध्यक्षसहित २९ सदस्यीय जिल्ला कार्यसमिति चयन भएको सदस्य नारायण अधिकारीले बताए ।

राप्रपा एकीकृत भएपछि यो नयाँ कार्यसमिति बनेको हो ।


प्रकाशित : आश्विन ९, २०७८ १६:४८
पूरा पढ्नुहोस्
प्रतिक्रिया
पठाउनुहोस्
×