कान्तिपुर वेबसाईट
AdvertisementAdvertisement
२१.१२°C काठमाडौं
काठमाडौंमा वायुको गुणस्तर: १६१
पीडा पीआईडीको

एक बालकको ‘आइसोलेसन’

‘ठूला अस्पतालका चिकित्सकले समेत पीआईडीका बिरामी हुन्छन् भनेर सोच्दैनन्, यस्तो भएपछि न रोग पत्ता लाग्छ न त विशेषज्ञ चिकित्सककहाँ रेफर नै गरिन्छ’
स्वरूप आचार्य

काठमाडौँ — साथीहरूजस्तै उनलाई पनि खेल्न मन लाग्छ । अभिभावकको हात समातेर घुम्न मन लाग्छ । उमेरअनुसार उनी ‘चञ्चले’ हुनुपर्ने हो । तर, बसिरहेछन् ‘आइसोलेसन’ मा । भर्खरै होइन ९ वर्षदेखि । जसको एउटै कारण हो अनौठो रोग । पढाइमा तीक्ष्ण उनको बाल्यकाल यसरी चौघेरामा कैद भइरहेको छ । निरन्तरको संक्रमण र तारन्तार आइरहने ज्वरोका कारण भीडभाडभन्दा एकान्तमै उनी अभ्यस्त भइसकेका छन् । अभ्यस्त हुनु उनको बाध्यता हो । 

एक बालकको ‘आइसोलेसन’

कास्कीको माछापुच्छ्रे गाउँपालिका धिताल स्थायी घर भएका १३ वर्षीय असीम ढुंगाना जन्मजात बिरामी हुन् । जन्मेको १६ दिनदेखि नियमित कुनै न कुनै एन्टिबायोटिक खाइरहेका उनले अहिले पनि औषधि छुटाएका छैनन् । नियमित एन्टिबायोटिक नखाए संक्रमणले ग्रस्त बनाउँछ । उनकै उपचारका लागि गाउँ छोडेर पोखराको मासबार झरेको छ, ढुंगाना परिवार । भाडाको जग्गामा गाईभैंसी पालेर सानो झुप्रोमा बसिरहेको यो परिवार तरकारी खेतीबाट जीविकोपार्जन गर्छ । असीमका बुबा छविलाल ७० काटिसके । धेरै दौडधुप गर्न सक्दैनन् । असीमका एक दाइ आँखा देख्दैनन् । चार दिदीहरू पनि छन् । खाने मुख धेरै भएपछि पोखराको महँगीमा उनीहरूलाई निकै सकस परेको छ ।

असीमकी आमा देवीका अनुसार उनलाई चार वर्षको उमेरसम्म निरन्तर पखाला लागिरह्यो । ‘जति औषधि खुवाए पनि नहुने,’ उनले भनिन्, ‘पोखरामा लगेर नजँचाएको कुनै अस्पताल छैन । एकपटक दिसा गर्ने ठाउँबाट मासु नै निस्केको थियो । पछि डाक्टरले पाइप हालेर उपचार गरेपछि त्यो समस्या हट्यो ।’ पखालाले दुःख हटे पनि त्यसपछि छातीको समस्याले छाडेको छैन । आर्थिक रूपमा विपन्न परिवार ओखतीमूलोको खर्चले आजित भइसकेको छ ।

रगतमा समस्या भएका कारण यस्तो रोग हुन सक्छ भनेर कसैले सुनाएपछि केही साताअघि असीमलाई काठमाडौं ल्याइयो । रगत रोग विशेषज्ञ डा. विशेष पौड्यालले परीक्षण गरेपछि उनको रोग निर्क्योल गरिदिए– ‘प्राइमरी इम्युनोडिफिसियन्सी डिजिज’ (पीआईडी) । थप उपचार र निदानका लागि इम्युनोलोजिस्टसँग परामर्श गर्न पनि उनले सुझाव दिए । उनका अनुसार पीआईडीका विभिन्न प्रकार छन् । असीमको प्रकार छुट्याउन अनुवांशिक गुणकै परीक्षण गर्नुपर्ने हुन्छ, जुन नेपालमा निकै महँगो छ ।

असिम ढुंगानाका आमा र दिदी ।

निदान नहुँदासम्म संक्रमणबाट जोगिन विभिन्न एन्टिबयोटिक खाइरहनुको विकल्प छैन । तत्कालको उपचार रोग प्रतिरोधात्मक क्षमता बढाउन महँगो सुई लगाउनु नै हो । त्यसको खर्च महिनाको ३० हजारभन्दा माथि पर्छ । तर, परिवारसँग यत्तिको खर्च बेहोर्ने सामर्थ्य छैन । ‘उनमा पीआईडी भएकोमा द्विविधा रहेन । निदान नै गर्ने हो भने थप परीक्षण गर्नैपर्छ,’ डा. पौड्यालले भने, ‘अहिले नेपालमा यस रोगसम्बन्धी एक विशेषज्ञ हुनुहुन्छ । यो रोगमा जीवनभर औषधि खानुको विकल्प छैन ।’

परीक्षण र उपचार धान्नै गाह्रो

नेपालमा हाल पिडियाट्रिक इम्युनोलोजिस्टका रूपमा एक मात्र विशेषज्ञ चिकित्सक छन् । पीजीआई चण्डीगढबाट पिडियाट्रिक क्लिनिकल इम्युनोलोजी तथा र्‍युम्याटोलोजी (बाल रोग प्रतिरक्षा विज्ञान तथा बाथजन्य रोग विज्ञान) मा डीएम तथा बाल रोगमा एमडी गरेर नेपाल फर्किएका डा. धर्मागत भट्टराई यो रोगका एक्ला विशेषज्ञ हुन् । उनका अनुसार भारतले रोग प्रतिरक्षासम्बन्धी समस्याको उपचारमा धेरै ठूलो फड्को मारिसकेको छ । तर, नेपालमा भने यो चिकित्सकीय विधा धेरैको जानकारीमा छैन । ‘देशका ठूला अस्पतालमा समेत यो रोगका बिरामी हुन्छन् भनेर चिकित्सकले सोचिरहेका छैनन्,’ उनले भने, ‘यस्तो भएपछि न रोग पत्ता लाग्छ न विशेषज्ञ चिकित्सककहाँ रेफर नै गरिन्छ । संक्रमण भयो भने एन्टिबायोटिक थपिदिन्छन् ।’

डा. भट्टराईले नेपालमा फर्किएर निदान र उपचार सुरु गरेको एक वर्षमा विभिन्न प्रकारका पीआईडी भएका बालबालिका फेला पारेका छन् । तीमध्ये केही उपचारमा छन् भने केहीको मृत्यु भइसक्यो । उनले भने, ‘जति उपचार गर्दा पनि ठिक भएन भनेर हाल आक्कझुक्कल बिरामी मकहाँ आउँछन् । राम्रोसँग परीक्षण गर्ने हो भने हामीकहाँ पनि धेरैमा यो रोग हुन सक्छ ।’

यो रोगको परीक्षण तथा उपचारमा प्रयोग हुने औषधि महँगो छ । पीआईडी भएका असीमजस्ता बालबालिकाको उपचार गर्ने हो भने सामान्य जीवनयापन गर्न धेरै असहज नहुने उनले बताए । बिनाउपचार एन्टिबोयोटिककै भरमा लामो समयसम्म जोगाउन निकै कठिन हुन्छ । ‘भारतमा उपचारका लागि आवश्यक आईभीआईजी जस्ता औषधि अधिकांश राज्यमा निःशुल्क छ,’ उनले भने, ‘रोगको प्रकृतिअनुसार आवश्यक परीक्षण पनि हुन्छ । तर, नेपालमा धेरै परीक्षण गर्न विदेश नै पठाउनुपर्ने बाध्यता रहेका कारण निदानमै लाखौं खर्च हुने अवस्था छ । त्यसपछि रोग पत्ता लागे जीवनभर महिनाको ३०/४० हजारको औषधि सेवन गर्नुपर्छ । जुन धेरैका लागि असम्भव छ ।’

रगतरोग विशेषज्ञ डा. विशेष पौड्याल पनि डा. भट्टराईको तर्कसँग सहमत छन् । उनका अनुसार नेपालमा चिकित्सकहरूले आफूले गरिरहेको उपचार पद्धतिबाट केही अघि बढेर सोच्नुपर्ने बेला भएको छ । ‘धेरै प्रकारका रोग यस्ता हुन्छन्, जुन हामीले किताबमा मात्रै पढेका हुन्छौं तर ध्यान दिन्नौं । विभिन्न लक्षण लिएर बिरामी आए पनि हामी यो नौलो रोग हुन सक्छ भनेर सोच्दैनौं,’ उनले भने, ‘पीआईडी त्यस्तै एक प्रकारको रोग हो । जुन चिकित्सकले सामान्य संक्रमण भनेरै टारिरहेका हुन्छन् र बिरामीले दुःख पाइरहेका छन् ।’

डा. भट्टराईले पीआईडी भएका मात्रै ७ जना बिरामी फेला पारिसकेका छन् । तीमध्ये ३ जना परीक्षणको क्रममा छन् । उनले थुप्रै इम्युन असन्तुलित, हाइपर इन्फ्लामेसन, लिम्फो प्रोलिफेरेटिभ डिजिज, अटोइम्युनिटी भएका बिरामी पनि भेटेका छन् ।

पीआईडीमध्ये सबैभन्दा बढी जोखिम भएको एससीआईडीका दुई जना बिरामी पनि डा. भट्टराईले भेटेका थिए । उनीहरूलाई बोनम्यारो प्रत्यारोपण जरुरी पर्थ्यो । तर, ती दुवैको निधन भइसकेको छ । एससीआईडी भएपछि बिरामीको रोग प्रतिरोधी क्षमता शून्य हुन्छ । यसमा सामान्य संक्रमण भए पनि बिरामी मृत्युको मुखमा पुग्न सक्छन् । यस्तै रोगबाट पीडित एक बालिकाको सत्य घटनामा रहेर बलिउडमा ‘स्काई इज पिंक’ नामक फिल्म पनि बनेको छ ।

के हो पीआईडी ?

प्राइमरी इम्युनोडिफिसियन्सी डिजिज (पीआईडी) भनेको कुनै व्यक्तिको रोग प्रतिरोधात्मक क्षमतामा हुने गडबडी हो । पीआईडीको संक्रमणबाट रोगप्रतिरोधी क्षमता प्रदायक कोष वा अवयवमा सोझै असर पर्छ । चिकित्सकका अनुसार पीआईडीका धेरै प्रकारका हुन्छन्, जुन अत्यन्त जोखिमयुक्त छन् ।

जोखिमयुक्तमध्येको पीआईडी सेलुलर इम्युनोडिफिसियन्सीअन्तर्गतको ‘सिभियर कम्बाइन्ड इम्युनोडिफिसियन्सी’ (एससीआईडी) हो । एससीआईडीलगायत अधिकांश जटिल संरचनागत रोग प्रमाणित भएमा हेम्याटोपोयटिक स्टेमसेल ट्रान्सप्लान्टेसन–एचएससीटी (सामान्य भाषामा बोनम्यारो प्रत्यारोपण) को विकल्प हुँदैन । अन्य केही पीआईडीको उपचारका लागि भने औषधिको विकल्प पनि उपलब्ध छन् ।

चिकित्सकका अनुसार जन्मिने बच्चामा पीआईडी हुन सक्छ या सक्दैन भनेर पहिला नै आमाबुबाको परीक्षण गरेर निर्क्योल गर्ने विधि छन् । यस्तो रोग लाग्ने जोखिम भएमा भ्रूणको परीक्षणबाट पनि थप स्पष्ट हुन सकिन्छ । विकसित देशमा हरेक हजार बालबालिकामामा एक जनालाई पीआईडी हुने तथ्यांक छ भने अल्पविकसित देशका गरिब राष्ट्रमा २० हजारमा एक जना छ । गरिब राष्ट्रमा यो रोग देखिने दर कम हुनुमा बिनाकुनै ठोस निदान संक्रमणको मात्रै उपचार गर्नु प्रमुख कारण हो ।

पीआईडी ठूलो रोग समूहको नाम हो, यसभित्र विभिन्न खालका रोग पर्छन् । ती सबै अलगअलग जेनेटिक गडबडीका कारण हुन्छन् । सामान्यतः बच्चा जन्मिएको ६ महिनाभित्रै सेलुलर इम्युनिटीमा गडबडी देखिन्छ । यस्तै, ह्युमोरल गडबडी केही महिनापछि देखिन्छ भने अन्य कतिपय पीआईडी (जस्तै, सीभीआईडी) त वयस्क भएपछि बल्ल देखापर्छ । चिकित्सकका अनुसार असीममा एगामाग्लोब्युलिनेमिया अर्थात् एक्स–एल–ए हुन सक्छ । जसको निर्क्योल गर्न जीनको परीक्षण गर्नैपर्छ ।

जिनमा हुने खराबीका कारण यो रोग लाग्ने भए पनि यो ‘एक्स–लिंक्ड’ रोगमा पर्छ । यस खालका रोग लागेकाहरू विशेष गरेर इन्क्याप्सुलेटेड ब्याक्टेरिया, जियार्डिया र इन्टेरोभाइरसका कारण बढी प्रभावित हुन्छन् । यो रोगका साथै अन्य एक्स–लिंक्ड रोगमा महिला ‘क्यारियर’ (वाहक) हुन्छन् भने पुरुष बच्चाहरू प्रभावित हुन्छन् । तर, सबै पीआईडी पुरुषलाई मात्रै हुने होइन । ‘अटोजोमल रिसेसिभ ग्रुप’ (आमा र बुबा दुवैको खराब जिन प्राप्त भएका सन्तान) लाई पीआईडी हुन सक्छ ।

एससीआईडी माने ‘बबल ब्वाई डिजिज’

सन् १९७६ डेभिड भेटर नामक एससीआईडी भएका एक बालकबाट प्रभावित भएर बनाइएको फिल्म 'द ब्वाई इन द प्लास्टिक बबल' ले त्यसबेला धेरैको ध्यान खिचेको थियो । सोही फिल्मले नै एससीआईडीजस्तो रोग पनि हुन्छ भन्ने छाप जनमानसमा छोड्न सफल भएको हो ।

सन् १९७५ मा डेभिड भेटरका लागि नासाले बनाएको विशेष सुट । तस्बिर : बेलर कलेज अफ मेडिसिन अर्काइभ्स

१९७१ मा जन्मिएका डेभिडमा एससीआईडी थियो । जसका कारण अमेरिकाको ह्युस्टन अस्पतालले उनको जन्मपश्चात नै नासाका वैज्ञानिकद्वारा निर्मित ‘प्लास्टिक सुट’ले घेरेर संक्रमणमुक्त वातावरण भित्र उनलाई राखेको थियो । सोही अवस्थामा उनी १२ वर्षको उमेरसम्म जीवित रहे । १२ वर्षको उमेरमा उनको रोगको उपचारका लागि बोनम्यारो प्रत्यारोपण गरियो । तर, प्रत्यारोपणपछि भने उनमा संक्रमण देखियो र सन् १९८४ मा उनको मृत्यु भयो ।

सन् १९८२ मा डेभिड भेटर । तस्बिर : एपी

उनले १२ वर्षको उमेरसम्म ‘प्लास्टिक बबल’ भित्रै जीवन यापन गरे । उनकै लागि नासाका एक वैज्ञानिकले विशेष प्रकारको लुगासमेत बनाइदिएका थिए । जसले उनलाई प्लास्टिकबाट बाहिर निस्किँदा संक्रमण हुनबाट जोगाउँथ्यो ।

प्रकाशित : आश्विन ८, २०७८ ०९:०१
प्रतिक्रिया
पठाउनुहोस्
जनताको राय

बैंकमा लगानीयोग्य रकम थुप्रिएर साढे ६ खर्ब नाघेको छ। बैंकहरूले ब्याजदर घटाउँदासमेत कर्जा प्रवाह बढ्न नसक्नुको कारण के हो?