निःशुल्क उपचार पाउँदैनन् सिकलसेल बिरामी

थारु समुदायमा महामारीका रुपमा देखिएको यो वंशानुगत रोगको सरकारले निःशुल्क उपचार गर्ने घोषणा गरेको धेरै भइसक्यो तर निःशुल्क जाँच र औषधि धेरैले पाएका छैनन् ।
ठाकुरसिंह थारू

(बर्दिया) — सिकलसेलबाट पीडित बढैयाताल गाउँपालिका–५ का गयादिन चौधरीको साताअघि मृत्यु भयो । लामो समय उनी घरमै थला परेका थिए । पटक–पटक अस्पताल पुगे पनि भर्ना गरेर उपचार गरिएन । कहिले औषधि अभाव देखाउँदै फर्काइयो, कहिले सिकलसेल जाँच्ने मेसिन बिग्रिएको भनियो । अन्तिम अवस्थामा भेरी प्रादेशिक अस्पतालमा भर्ना गरिएका उनको त्यहीँ मृत्यु भयो ।

ZenTravel

स्थानीय रामलौटन चौधरीको पनि त्यसैगरी ज्यान गएको थियो । ४० वर्षीय उनी रोग निको हुने विश्वासमा लामो समय अस्पताल धाए तर बेलैमा उपचार नपाएकाले ज्यान गुमाउनुपरेको परिवारको दाबी छ ।

Meroghar


सिकलसेलपीडित भोला चौधरीले निःशुल्क औषधि नपाउँदा किनेर खानुपर्ने बाध्यता रहेको बताए । सरकारीमा मेसिन बिग्रिएको बताएपछि क्लिनिकमा परीक्षण गराउनुपरेको उनले सुनाए । ‘एकपटक जाँचेको दुई हजार रुपैयाँसम्म खर्च हुन्छ, हाइड्रोक्स युरिया नामक औषधि प्रतिट्याब्लेट १० रुपैयाँमा किन्नुपर्छ,’ उनले भने, ‘आवश्यक औषधि निःशुल्क पाइँदैन ।’

यो वंशाणुगत रोग थारू समुदायमा महामारीका रूपमा देखिएको छ । सरकारले यसको निःशुल्क उपचार गर्ने घोषणा गरेको धेरै भइसक्यो । यस्ता बिरामीको एक लाख रुपैयाँसम्म उपचार खर्च सरकारले बेहोर्छ तर निःशुल्क जाँच र औषधि धेरैले पाएका छैनन् ।

सिकलसेल पीडित र अकालमै ज्यान जानेको यकिन अभिलेख जिल्ला स्वास्थ्य कार्यालयसँग छैन । यहाँ बिरामी धेरै भए पनि धेरैजसो उपचारका लागि नेपालगन्ज जाने गरेकाले तथ्यांक नभएको कार्यालयले जनाएको छ । जिल्ला अस्पताल प्रमुख डा. सुवास पाण्डेले सिकलसेल जाँच गर्ने मेसिन नभएको बताए ।

राजापुर नगरपालिकाले मेसिन खरिद गरे पनि सञ्चालन हुन सकेको छैन । बारबर्दियाको मगरागाडीमा सिकलसेल जाँचका लागि नमुना रगत संकलन गरेर परीक्षणका लागि काठमाडौं पठाउने गरिएको छ । ‘जिल्ला अस्पतालको सम्पर्कमा ६ जना बिरामी छन्, हामीले निःशुल्क औषधि दिइरहेका छौं,’ उनले भने, ‘जाँच गर्ने मेसिन नभएकाले अधिकांश बिरामी नेपालगन्ज गइरहेका छन् ।’

केन्द्रीय प्रयोगशाला काठमाडौंको टेकु, नेपालगन्जस्थित भेरी अस्पताल र सुदूरपश्चिम प्रदेशको सेती अस्पताल धनगढीमा यसको परीक्षण हुने गरेको छ । परीक्षण महँगो भएकाले विपन्न समुदाय रगत जाँच गर्न जाँदैनन् । वंशानुगत रोगको पहिचान समयमै नहुँदा बिहेबारीपछि जन्मिने सन्तानमा पनि यो रोग सर्ने गरेको छ । रोगको पहिचान समयमै नहुँदा र उपचार अभावमा बिरामीको मृत्यु हुने गरेको छ । भेरी अस्पतालमा रहेको सिकलसेल जाँचको मेसिन मर्मतको जिम्मा बिक्रेता कम्पनीको रहेको र कम्पनी सम्पर्कमा नआएका कारण समस्या भएको अस्पतालका प्रमुख डा. रूपानन्द अधिकारीले बताए । ‘पटकपटक ताकेता गरेका छौं, मर्मत गर्ने कम्पनी सम्पर्कमै आएको छैन,’ उनले भने, ‘त्यसैले बिग्रिएको मेसिन लामो समयदेखि थन्किएको छ ।’

सिकलसेलबारे लामो समयदेखि अनुसन्धान गरिरहेका भेरी अञ्चल अस्पतालका फिजिसियन डा. राजन पाण्डेले यस्ता बिरामीको मृत्यु हुने सम्भावना अधिक रहने बताए । उनका अनुसार भेरी अस्पतालमा सात सयभन्दा बढी बिरामी सम्पर्कमा छन् र मुलुकभरि दुई हजारको उपचार भइरहेको छ । ‘कोही घरमै मरेका छन्, कोही अस्पतालमा,’ उनले भने, ‘सिकलको अवस्था भयावह छ ।’ एउटै परिवारका धेरै जनामा सिकलसेल देखिएको उनले बताए ।

थारू समुदायमा वंशाणुगत रूपमा रोग सरिरहेको छ । सिकलसेल भएका बुबाआमाबाट जन्मिएका छोराछोरीमा सर्ने भन्दै कतिपयका विहेबारी रोकिन थालेका छन् । उनीहरूले रगत परीक्षणमा जोड दिन थालेका छन् । कतिपय चिकित्सकले सिकलसेल भएका अभिभावकले सन्तान नजन्माउन सुझाव दिएका छन् । सिकलसेलले औलो रोग लाग्ने सम्भावना कम हुने गर्छ । लामो समयसम्म एउटै वातावरणमा बस्ने, आफ्नै समुदायभित्र बिहेवारी गर्ने र गर्मी ठाउँमा बस्नेलाई यो रोग लाग्ने गरेको छ । दक्षिण अफ्रिका, अमेरिका, भारतको मध्य प्रदेशलगायत क्षेत्रमा बसोबास गर्दै आएका आदिवासीमा समेत सिकलसेल एनिमिया देखिएको छ ।

गोलो आकारमा हुने रक्तकोष हँसिया आकारको हुनुलाई चिकित्सकले सिकलसेल एनिमिया भन्छन् । उक्त रोगका बिरामीको शरीर, हाडजोर्नी दुख्ने, पटकपटक जन्डिस, रक्तअल्पता र निमोनियाँको समस्या देखिने चिकित्सक बताउँछन् । सिकलसेलको पहिचान हुन नसक्दा अधिकांश पीडितले बाथ, युरिक एसिड, हाडजोर्नी र नसा रोगको औषधि सेवन गर्न बाध्य छन् ।

नेपाल सरकार स्वास्थ्य अनुसन्धान परिषद्सँग त्रिभुवन विश्वविद्यालय ट्रफ अनुसन्धान प्रयोगशालाले पछिल्लोपल्ट गरेको अनुसन्धानपछि समयमै सवधानी नअपनाए मुलुकले ठूलो क्षति बेहोर्नुपर्ने चेतावनी दिएको छ । उसले पश्चिम नेपालका अविवाहित थारू समुदायका महिलाको डीएनए परीक्षण गर्दा १८ प्रतिशत व्यक्तिमा सिकलसेल हेटेरोजाइगोस ट्रेट पाइएको जनाएको छ । उक्त अनुसन्धानले ०६८ को थारू समुदायको जनसंख्यालाई आधार मान्दै ३ लाख बढी व्यक्तिमा सिकलसेल रोगको गुण पाइएको जनाएको छ । त्यस्तै, समयमै डीएनए परीक्षण गरी जेनेटिक परामर्शको व्यवस्था नगर्ने हो भने मुलुकले ठूलो क्षति बेहोर्नुपर्ने चेतावनी दिएको छ ।

थारू समुदायमा बिहेबारी गर्नुअघि रगत परीक्षण गर्ने चलन छैन । जसका कारण भुसको आगोजस्तै सिकलसेलको महामारी फैलिरहेको छ । सिकलसेल लागेका पतिपत्नीले बच्चा जन्माउँदा २५ प्रतिशत सन्तान पूर्णरूपमा प्रभावित, ५० प्रतिशत रोगी र २५ प्रतिशतमात्रै स्वस्थ हुने चिकित्सक बताउँछन् । पूर्णरूपमा रोग लागेकाको अकालैमा मृत्यु हुने गरेको छ । जन्मिँदै प्रभावित ५० प्रतिशतले बिहेवारी गर्दा बच्चामा पनि त्यो रोग सर्छ ।

त्यस्तै, पति वा पत्नीमध्ये एक जना मात्रै उक्त रोगबाट पीडित छन् भने उनीहरूबाट जन्मिने सन्तान २५ प्रतिशत रोगी र ७५ प्रतिशत स्वस्थ हुने भएकाले बिहेवारीअघि रगत परीक्षणका लागि चिकित्सकले सुझाव दिएका हुन् ।

रोगको पहिचान हुन सक्यो भने सिकलसेल प्रभावित दम्पतीले सन्तान जन्माउने वा नजन्माउने बहस हुन सक्छ । रोग पत्ता नलाग्दै पाँच वर्षमुनिका ५० प्रतिशत बालबालिकाको ज्यान जाने गरेको डा. पाण्डेले बताए । उक्त रोग पुस्तान्तरण हुँदै गएकाले समस्या बल्झेको उनले बताए । १५ देखि २५ वर्ष र ६० वर्षका वृद्धवृद्धामा समेतमा सिकलसेल पाइएको छ । यो रोगको लक्षण बिरामीजस्तै नदेखिने भएकाले खतरा मानिएको हो । रोग नदेखिँदै बिहेवारी भई बच्चा जन्मिसक्ने भएकाले नयाँ पिँढीमा सर्दर् ैआएको चिकित्सकको दाबी छ ।

प्रकाशित : आश्विन १२, २०७६ ०८:२१
ADVERTISEMENT
ADVERTISEMENT
प्रतिक्रिया
पठाउनुहोस्
ADVERTISEMENT

निःशुल्क उपचार पाउँदैनन् सिकलसेल बिरामी

ठाकुरसिंह थारू

(बर्दिया) — सिकलसेलबाट पीडित बढैयाताल गाउँपालिका–५ का गयादिन चौधरीको साताअघि मृत्यु भयो । लामो समय उनी घरमै थला परेका थिए । पटक–पटक अस्पताल पुगे पनि भर्ना गरेर उपचार गरिएन ।


कहिले औषधि अभाव देखाउँदै फर्काइयो, कहिले सिकलसेल जाँच्ने मेसिन बिग्रिएको भनियो। अन्तिम अवस्थामा भेरी प्रादेशिक अस्पतालमा भर्ना गरिएका उनको त्यहीँ मृत्यु भयो।

स्थानीय रामलौटन चौधरीको पनि त्यसैगरी ज्यान गएको थियो। ४० वर्षीय उनी रोग निको हुने विश्वासमा लामो समय अस्पताल धाए तर बेलैमा उपचार नपाएकाले ज्यान गुमाउनुपरेको परिवारको दाबी छ।

सिकलसेलपीडित भोला चौधरीले निःशुल्क औषधि नपाउँदा किनेर खानुपर्ने बाध्यता रहेको बताए। सरकारीमा मेसिन बिग्रिएको बताएपछि क्लिनिकमा परीक्षण गराउनुपरेको उनले सुनाए।

‘एकपटक जाँचेको दुई हजार रुपैयाँसम्म खर्च हुन्छ, हाइड्रोक्सी युरिया नामक औषधि प्रतिट्याब्लेट १० रुपैयाँमा किन्नुपर्छ,’ उनले भने, ‘आवश्यक औषधि निःशुल्क पाइँदैन।’

यो वंशाणुगत रोग थारू समुदायमा महामारीका रूपमा देखिएको छ। सरकारले यसको निःशुल्क उपचार गर्ने घोषणा गरेको धेरै भइसक्यो। यस्ता बिरामीको एक लाख रुपैयाँसम्म उपचार खर्च सरकारले बेहोर्छ तर निःशुल्क जाँच र औषधि धेरैले पाएका छैनन्।

सिकलसेल पीडित र अकालमै ज्यान जानेको यकिन अभिलेख जिल्ला स्वास्थ्य कार्यालयसँग छैन। यहाँ बिरामी धेरै भए पनि धेरैजसो उपचारका लागि नेपालगन्ज जाने गरेकाले तथ्यांक नभएको कार्यालयले जनाएको छ। जिल्ला अस्पताल प्रमुख डा. सुवास पाण्डेले सिकलसेल जाँच गर्ने मेसिन नभएको बताए।

राजापुर नगरपालिकाले मेसिन खरिद गरे पनि सञ्चालन हुन सकेको छैन। बारबर्दियाको मगरागाडीमा सिकलसेल जाँचका लागि नमुना रगत संकलन गरेर परीक्षणका लागि काठमाडौं पठाउने गरिएको छ। ‘जिल्ला अस्पतालको सम्पर्कमा ६ जना बिरामी छन्, हामीले निःशुल्क औषधि दिइरहेका छौं,’ उनले भने, ‘जाँच गर्ने मेसिन नभएकाले अधिकांश बिरामी नेपालगन्ज गइरहेका छन्।’

केन्द्रीय प्रयोगशाला काठमाडौंको टेकु, नेपालगन्जस्थित भेरी अस्पताल र सुदूरपश्चिम प्रदेशको सेती अस्पताल धनगढीमा यसको परीक्षण हुने गरेको छ। परीक्षण महँगो भएकाले विपन्न समुदाय रगत जाँच गर्न जाँदैनन्। वंशानुगत रोगको पहिचान समयमै नहुँदा बिहेबारीपछि जन्मिने सन्तानमा पनि यो रोग सर्ने गरेको छ। रोगको पहिचान समयमै नहुँदा र उपचार अभावमा बिरामीको मृत्यु हुने गरेको छ।

भेरी अस्पतालमा रहेको सिकलसेल जाँचको मेसिन मर्मतको जिम्मा बिक्रेता कम्पनीको रहेको र कम्पनी सम्पर्कमा नआएका कारण समस्या भएको अस्पतालका प्रमुख डा. रूपानन्द अधिकारीले बताए। ‘पटकपटक ताकेता गरेका छौं, मर्मत गर्ने कम्पनी सम्पर्कमै आएको छैन,’ उनले भने, ‘त्यसैले बिग्रिएको मेसिन लामो समयदेखि थन्किएको छ।’

सिकलसेलबारे लामो समयदेखि अनुसन्धान गरिरहेका भेरी अञ्चल अस्पतालका फिजिसियन डा. राजन पाण्डेले यस्ता बिरामीको मृत्यु हुने सम्भावना अधिक रहने बताए। उनका अनुसार भेरी अस्पतालमा सात सयभन्दा बढी बिरामी सम्पर्कमा छन् र मुलुकभरि दुई हजारको उपचार भइरहेको छ। ‘कोही घरमै मरेका छन्, कोही अस्पतालमा,’ उनले भने, ‘सिकलको अवस्था भयावह छ।’ एउटै परिवारका धेरै जनामा सिकलसेल देखिएको उनले बताए।

थारू समुदायमा वंशाणुगत रूपमा रोग सरिरहेको छ। सिकलसेल भएका बुबाआमाबाट जन्मिएका छोराछोरीमा सर्ने भन्दै कतिपयका बिहेबारी रोकिन थालेका छन्। उनीहरूले रगत परीक्षणमा जोड दिन थालेका छन्। कतिपय चिकित्सकले सिकलसेल भएका अभिभावकले सन्तान नजन्माउन सुझाव दिएका छन्। सिकलसेलले औलो रोग लाग्ने सम्भावना कम हुने गर्छ।
लामो समयसम्म एउटै वातावरणमा बस्ने, आफ्नै समुदायभित्र बिहेवारी गर्ने र गर्मी ठाउँमा बस्नेलाई यो रोग लाग्ने गरेको छ। दक्षिण अफ्रिका, अमेरिका, भारतको मध्य प्रदेशलगायत क्षेत्रमा बसोबास गर्दै आएका आदिवासीमा समेत सिकलसेल एनिमिया देखिएको छ।

गोलो आकारमा हुने रक्तकोष हँसिया आकारको हुनुलाई चिकित्सकले सिकलसेल एनिमिया भन्छन्। उक्त रोगका बिरामीको शरीर, हाडजोर्नी दुख्ने, पटकपटक जन्डिस, रक्तअल्पता र निमोनियाँको समस्या देखिने चिकित्सक बताउँछन्। सिकलसेलको पहिचान हुन नसक्दा अधिकांश पीडितले बाथ, युरिक एसिड, हाडजोर्नी र नसा रोगको औषधि सेवन गर्न बाध्य छन्।

नेपाल सरकार स्वास्थ्य अनुसन्धान परिषद्सँग त्रिभुवन विश्वविद्यालय ट्रफ अनुसन्धान प्रयोगशालाले पछिल्लोपल्ट गरेको अनुसन्धानपछि समयमै सवधानी नअपनाए मुलुकले ठूलो क्षति बेहोर्नुपर्ने चेतावनी दिएको छ। उसले पश्चिम नेपालका अविवाहित थारू समुदायका महिलाको डीएनए परीक्षण गर्दा १८ प्रतिशत व्यक्तिमा सिकलसेल हेटेरोजाइगोस ट्रेट पाइएको जनाएको छ।

उक्त अनुसन्धानले ०६८ को थारू समुदायको जनसंख्यालाई आधार मान्दै ३ लाख बढी व्यक्तिमा सिकलसेल रोगको गुण पाइएको जनाएको छ। त्यस्तै, समयमै डीएनए परीक्षण गरी जेनेटिक परामर्शको व्यवस्था नगर्ने हो भने मुलुकले ठूलो क्षति बेहोर्नुपर्ने चेतावनी दिएको छ।

थारू समुदायमा बिहेबारी गर्नुअघि रगत परीक्षण गर्ने चलन छैन। जसका कारण भुसको आगोजस्तै सिकलसेलको महामारी फैलिरहेको छ। सिकलसेल लागेका पतिपत्नीले बच्चा जन्माउँदा २५ प्रतिशत सन्तान पूर्ण रूपमा प्रभावित, ५० प्रतिशत रोगी र २५ प्रतिशतमात्रै स्वस्थ हुने चिकित्सक बताउँछन्। पूर्ण रूपमा रोग लागेकाको अकालैमा मृत्यु हुने गरेको छ। जन्मिँदै प्रभावित ५० प्रतिशतले बिहेवारी गर्दा बच्चामा पनि त्यो रोग सर्छ।

त्यस्तै, पति वा पत्नीमध्ये एक जना मात्रै उक्त रोगबाट पीडित छन् भने उनीहरूबाट जन्मिने सन्तान २५ प्रतिशत रोगी र ७५ प्रतिशत स्वस्थ हुने भएकाले बिहेबारीअघि रगत परीक्षणका लागि चिकित्सकले सुझाव दिएका हुन्। रोगको पहिचान हुन सक्यो भने सिकलसेल प्रभावित दम्पतीले सन्तान जन्माउने वा नजन्माउने बहस हुन सक्छ। रोग पत्ता नलाग्दै पाँच वर्षमुनिका ५० प्रतिशत बालबालिकाको ज्यान जाने गरेको डा. पाण्डेले बताए।

उक्त रोग पुस्तान्तरण हुँदै गएकाले समस्या बल्झेको उनले बताए। १५ देखि २५ वर्ष र ६० वर्षका वृद्धवृद्धामा समेतमा सिकलसेल पाइएको छ। यो रोगको लक्षण बिरामीजस्तै नदेखिने भएकाले खतरा मानिएको हो। रोग नदेखिँदै बिहेबारी भई बच्चा जन्मिसक्ने भएकाले नयाँ पिढीमा सर्दै आएको चिकित्सकको दाबी छ।

प्रकाशित : आश्विन १०, २०७६ १९:०७
पूरा पढ्नुहोस्
ADVERTISEMENT
प्रतिक्रिया
पठाउनुहोस्
ADVERTISEMENT
ADVERTISEMENT
×