निःशुल्क उपचार पाउँदैनन् सिकलसेल बिरामी

कहिले औषधि अभाव देखाउँदै फर्काइयो, कहिले सिकलसेल जाँच्ने मेसिन बिग्रिएको भनियो । अन्तिम अवस्थामा भेरी प्रादेशिक अस्पतालमा भर्ना गरिएका उनको त्यहीँ मृत्यु भयो ।

स्थानीय रामलौटन चौधरीको पनि त्यसैगरी ज्यान गएको थियो । ४० वर्षीय उनी रोग निको हुने विश्वासमा लामो समय अस्पताल धाए तर बेलैमा उपचार नपाएकाले ज्यान गुमाउनुपरेको परिवारको दाबी छ ।

सिकलसेलपीडित भोला चौधरीले निःशुल्क औषधि नपाउँदा किनेर खानुपर्ने बाध्यता रहेको बताए । सरकारीमा मेसिन बिग्रिएको बताएपछि क्लिनिकमा परीक्षण गराउनुपरेको उनले सुनाए ।

‘एकपटक जाँचेको दुई हजार रुपैयाँसम्म खर्च हुन्छ, हाइड्रोक्सी युरिया नामक औषधि प्रतिट्याब्लेट १० रुपैयाँमा किन्नुपर्छ,’ उनले भने, ‘आवश्यक औषधि निःशुल्क पाइँदैन ।’

यो वंशाणुगत रोग थारू समुदायमा महामारीका रूपमा देखिएको छ । सरकारले यसको निःशुल्क उपचार गर्ने घोषणा गरेको धेरै भइसक्यो । यस्ता बिरामीको एक लाख रुपैयाँसम्म उपचार खर्च सरकारले बेहोर्छ तर निःशुल्क जाँच र औषधि धेरैले पाएका छैनन् ।

सिकलसेल पीडित र अकालमै ज्यान जानेको यकिन अभिलेख जिल्ला स्वास्थ्य कार्यालयसँग छैन । यहाँ बिरामी धेरै भए पनि धेरैजसो उपचारका लागि नेपालगन्ज जाने गरेकाले तथ्यांक नभएको कार्यालयले जनाएको छ । जिल्ला अस्पताल प्रमुख डा. सुवास पाण्डेले सिकलसेल जाँच गर्ने मेसिन नभएको बताए ।

राजापुर नगरपालिकाले मेसिन खरिद गरे पनि सञ्चालन हुन सकेको छैन । बारबर्दियाको मगरागाडीमा सिकलसेल जाँचका लागि नमुना रगत संकलन गरेर परीक्षणका लागि काठमाडौं पठाउने गरिएको छ । ‘जिल्ला अस्पतालको सम्पर्कमा ६ जना बिरामी छन्, हामीले निःशुल्क औषधि दिइरहेका छौं,’ उनले भने, ‘जाँच गर्ने मेसिन नभएकाले अधिकांश बिरामी नेपालगन्ज गइरहेका छन् ।’

केन्द्रीय प्रयोगशाला काठमाडौंको टेकु, नेपालगन्जस्थित भेरी अस्पताल र सुदूरपश्चिम प्रदेशको सेती अस्पताल धनगढीमा यसको परीक्षण हुने गरेको छ । परीक्षण महँगो भएकाले विपन्न समुदाय रगत जाँच गर्न जाँदैनन् । वंशानुगत रोगको पहिचान समयमै नहुँदा बिहेबारीपछि जन्मिने सन्तानमा पनि यो रोग सर्ने गरेको छ । रोगको पहिचान समयमै नहुँदा र उपचार अभावमा बिरामीको मृत्यु हुने गरेको छ ।

भेरी अस्पतालमा रहेको सिकलसेल जाँचको मेसिन मर्मतको जिम्मा बिक्रेता कम्पनीको रहेको र कम्पनी सम्पर्कमा नआएका कारण समस्या भएको अस्पतालका प्रमुख डा. रूपानन्द अधिकारीले बताए । ‘पटकपटक ताकेता गरेका छौं, मर्मत गर्ने कम्पनी सम्पर्कमै आएको छैन,’ उनले भने, ‘त्यसैले बिग्रिएको मेसिन लामो समयदेखि थन्किएको छ ।’

सिकलसेलबारे लामो समयदेखि अनुसन्धान गरिरहेका भेरी अञ्चल अस्पतालका फिजिसियन डा. राजन पाण्डेले यस्ता बिरामीको मृत्यु हुने सम्भावना अधिक रहने बताए । उनका अनुसार भेरी अस्पतालमा सात सयभन्दा बढी बिरामी सम्पर्कमा छन् र मुलुकभरि दुई हजारको उपचार भइरहेको छ । ‘कोही घरमै मरेका छन्, कोही अस्पतालमा,’ उनले भने, ‘सिकलको अवस्था भयावह छ ।’ एउटै परिवारका धेरै जनामा सिकलसेल देखिएको उनले बताए ।

थारू समुदायमा वंशाणुगत रूपमा रोग सरिरहेको छ । सिकलसेल भएका बुबाआमाबाट जन्मिएका छोराछोरीमा सर्ने भन्दै कतिपयका बिहेबारी रोकिन थालेका छन् । उनीहरूले रगत परीक्षणमा जोड दिन थालेका छन् । कतिपय चिकित्सकले सिकलसेल भएका अभिभावकले सन्तान नजन्माउन सुझाव दिएका छन् । सिकलसेलले औलो रोग लाग्ने सम्भावना कम हुने गर्छ ।

लामो समयसम्म एउटै वातावरणमा बस्ने, आफ्नै समुदायभित्र बिहेवारी गर्ने र गर्मी ठाउँमा बस्नेलाई यो रोग लाग्ने गरेको छ । दक्षिण अफ्रिका, अमेरिका, भारतको मध्य प्रदेशलगायत क्षेत्रमा बसोबास गर्दै आएका आदिवासीमा समेत सिकलसेल एनिमिया देखिएको छ ।

गोलो आकारमा हुने रक्तकोष हँसिया आकारको हुनुलाई चिकित्सकले सिकलसेल एनिमिया भन्छन् । उक्त रोगका बिरामीको शरीर, हाडजोर्नी दुख्ने, पटकपटक जन्डिस, रक्तअल्पता र निमोनियाँको समस्या देखिने चिकित्सक बताउँछन् । सिकलसेलको पहिचान हुन नसक्दा अधिकांश पीडितले बाथ, युरिक एसिड, हाडजोर्नी र नसा रोगको औषधि सेवन गर्न बाध्य छन् ।

नेपाल सरकार स्वास्थ्य अनुसन्धान परिषद्सँग त्रिभुवन विश्वविद्यालय ट्रफ अनुसन्धान प्रयोगशालाले पछिल्लोपल्ट गरेको अनुसन्धानपछि समयमै सवधानी नअपनाए मुलुकले ठूलो क्षति बेहोर्नुपर्ने चेतावनी दिएको छ । उसले पश्चिम नेपालका अविवाहित थारू समुदायका महिलाको डीएनए परीक्षण गर्दा १८ प्रतिशत व्यक्तिमा सिकलसेल हेटेरोजाइगोस ट्रेट पाइएको जनाएको छ ।

उक्त अनुसन्धानले ०६८ को थारू समुदायको जनसंख्यालाई आधार मान्दै ३ लाख बढी व्यक्तिमा सिकलसेल रोगको गुण पाइएको जनाएको छ । त्यस्तै, समयमै डीएनए परीक्षण गरी जेनेटिक परामर्शको व्यवस्था नगर्ने हो भने मुलुकले ठूलो क्षति बेहोर्नुपर्ने चेतावनी दिएको छ ।

थारू समुदायमा बिहेबारी गर्नुअघि रगत परीक्षण गर्ने चलन छैन । जसका कारण भुसको आगोजस्तै सिकलसेलको महामारी फैलिरहेको छ । सिकलसेल लागेका पतिपत्नीले बच्चा जन्माउँदा २५ प्रतिशत सन्तान पूर्ण रूपमा प्रभावित, ५० प्रतिशत रोगी र २५ प्रतिशतमात्रै स्वस्थ हुने चिकित्सक बताउँछन् । पूर्ण रूपमा रोग लागेकाको अकालैमा मृत्यु हुने गरेको छ । जन्मिँदै प्रभावित ५० प्रतिशतले बिहेवारी गर्दा बच्चामा पनि त्यो रोग सर्छ ।

त्यस्तै, पति वा पत्नीमध्ये एक जना मात्रै उक्त रोगबाट पीडित छन् भने उनीहरूबाट जन्मिने सन्तान २५ प्रतिशत रोगी र ७५ प्रतिशत स्वस्थ हुने भएकाले बिहेबारीअघि रगत परीक्षणका लागि चिकित्सकले सुझाव दिएका हुन् । रोगको पहिचान हुन सक्यो भने सिकलसेल प्रभावित दम्पतीले सन्तान जन्माउने वा नजन्माउने बहस हुन सक्छ । रोग पत्ता नलाग्दै पाँच वर्षमुनिका ५० प्रतिशत बालबालिकाको ज्यान जाने गरेको डा. पाण्डेले बताए ।

उक्त रोग पुस्तान्तरण हुँदै गएकाले समस्या बल्झेको उनले बताए । १५ देखि २५ वर्ष र ६० वर्षका वृद्धवृद्धामा समेतमा सिकलसेल पाइएको छ । यो रोगको लक्षण बिरामीजस्तै नदेखिने भएकाले खतरा मानिएको हो । रोग नदेखिँदै बिहेबारी भई बच्चा जन्मिसक्ने भएकाले नयाँ पिढीमा सर्दै आएको चिकित्सकको दाबी छ ।