निःशुल्क उपचार पाउँदैनन् सिकलसेल बिरामी

ठाकुरसिंह थारू

(बर्दिया) — सिकलसेलबाट पीडित बढैयाताल गाउँपालिका–५ का गयादिन चौधरीको साताअघि मृत्यु भयो । लामो समय उनी घरमै थला परेका थिए । पटक–पटक अस्पताल पुगे पनि भर्ना गरेर उपचार गरिएन ।

बाँकेको कोहलपुर नगरपालिकाले सिकलसेल एनिमिया जाँचका लागि गरेको शिविरमा रगत परीक्षणका लागि आएका बिद्यार्थी । तस्बिर : ठाकुरसिंह थारु/ कान्तिपुर


कहिले औषधि अभाव देखाउँदै फर्काइयो, कहिले सिकलसेल जाँच्ने मेसिन बिग्रिएको भनियो। अन्तिम अवस्थामा भेरी प्रादेशिक अस्पतालमा भर्ना गरिएका उनको त्यहीँ मृत्यु भयो।

स्थानीय रामलौटन चौधरीको पनि त्यसैगरी ज्यान गएको थियो। ४० वर्षीय उनी रोग निको हुने विश्वासमा लामो समय अस्पताल धाए तर बेलैमा उपचार नपाएकाले ज्यान गुमाउनुपरेको परिवारको दाबी छ।

सिकलसेलपीडित भोला चौधरीले निःशुल्क औषधि नपाउँदा किनेर खानुपर्ने बाध्यता रहेको बताए। सरकारीमा मेसिन बिग्रिएको बताएपछि क्लिनिकमा परीक्षण गराउनुपरेको उनले सुनाए।

‘एकपटक जाँचेको दुई हजार रुपैयाँसम्म खर्च हुन्छ, हाइड्रोक्सी युरिया नामक औषधि प्रतिट्याब्लेट १० रुपैयाँमा किन्नुपर्छ,’ उनले भने, ‘आवश्यक औषधि निःशुल्क पाइँदैन।’

यो वंशाणुगत रोग थारू समुदायमा महामारीका रूपमा देखिएको छ। सरकारले यसको निःशुल्क उपचार गर्ने घोषणा गरेको धेरै भइसक्यो। यस्ता बिरामीको एक लाख रुपैयाँसम्म उपचार खर्च सरकारले बेहोर्छ तर निःशुल्क जाँच र औषधि धेरैले पाएका छैनन्।

सिकलसेल पीडित र अकालमै ज्यान जानेको यकिन अभिलेख जिल्ला स्वास्थ्य कार्यालयसँग छैन। यहाँ बिरामी धेरै भए पनि धेरैजसो उपचारका लागि नेपालगन्ज जाने गरेकाले तथ्यांक नभएको कार्यालयले जनाएको छ। जिल्ला अस्पताल प्रमुख डा. सुवास पाण्डेले सिकलसेल जाँच गर्ने मेसिन नभएको बताए।

राजापुर नगरपालिकाले मेसिन खरिद गरे पनि सञ्चालन हुन सकेको छैन। बारबर्दियाको मगरागाडीमा सिकलसेल जाँचका लागि नमुना रगत संकलन गरेर परीक्षणका लागि काठमाडौं पठाउने गरिएको छ। ‘जिल्ला अस्पतालको सम्पर्कमा ६ जना बिरामी छन्, हामीले निःशुल्क औषधि दिइरहेका छौं,’ उनले भने, ‘जाँच गर्ने मेसिन नभएकाले अधिकांश बिरामी नेपालगन्ज गइरहेका छन्।’

केन्द्रीय प्रयोगशाला काठमाडौंको टेकु, नेपालगन्जस्थित भेरी अस्पताल र सुदूरपश्चिम प्रदेशको सेती अस्पताल धनगढीमा यसको परीक्षण हुने गरेको छ। परीक्षण महँगो भएकाले विपन्न समुदाय रगत जाँच गर्न जाँदैनन्। वंशानुगत रोगको पहिचान समयमै नहुँदा बिहेबारीपछि जन्मिने सन्तानमा पनि यो रोग सर्ने गरेको छ। रोगको पहिचान समयमै नहुँदा र उपचार अभावमा बिरामीको मृत्यु हुने गरेको छ।

भेरी अस्पतालमा रहेको सिकलसेल जाँचको मेसिन मर्मतको जिम्मा बिक्रेता कम्पनीको रहेको र कम्पनी सम्पर्कमा नआएका कारण समस्या भएको अस्पतालका प्रमुख डा. रूपानन्द अधिकारीले बताए। ‘पटकपटक ताकेता गरेका छौं, मर्मत गर्ने कम्पनी सम्पर्कमै आएको छैन,’ उनले भने, ‘त्यसैले बिग्रिएको मेसिन लामो समयदेखि थन्किएको छ।’

सिकलसेलबारे लामो समयदेखि अनुसन्धान गरिरहेका भेरी अञ्चल अस्पतालका फिजिसियन डा. राजन पाण्डेले यस्ता बिरामीको मृत्यु हुने सम्भावना अधिक रहने बताए। उनका अनुसार भेरी अस्पतालमा सात सयभन्दा बढी बिरामी सम्पर्कमा छन् र मुलुकभरि दुई हजारको उपचार भइरहेको छ। ‘कोही घरमै मरेका छन्, कोही अस्पतालमा,’ उनले भने, ‘सिकलको अवस्था भयावह छ।’ एउटै परिवारका धेरै जनामा सिकलसेल देखिएको उनले बताए।

थारू समुदायमा वंशाणुगत रूपमा रोग सरिरहेको छ। सिकलसेल भएका बुबाआमाबाट जन्मिएका छोराछोरीमा सर्ने भन्दै कतिपयका बिहेबारी रोकिन थालेका छन्। उनीहरूले रगत परीक्षणमा जोड दिन थालेका छन्। कतिपय चिकित्सकले सिकलसेल भएका अभिभावकले सन्तान नजन्माउन सुझाव दिएका छन्। सिकलसेलले औलो रोग लाग्ने सम्भावना कम हुने गर्छ।
लामो समयसम्म एउटै वातावरणमा बस्ने, आफ्नै समुदायभित्र बिहेवारी गर्ने र गर्मी ठाउँमा बस्नेलाई यो रोग लाग्ने गरेको छ। दक्षिण अफ्रिका, अमेरिका, भारतको मध्य प्रदेशलगायत क्षेत्रमा बसोबास गर्दै आएका आदिवासीमा समेत सिकलसेल एनिमिया देखिएको छ।

गोलो आकारमा हुने रक्तकोष हँसिया आकारको हुनुलाई चिकित्सकले सिकलसेल एनिमिया भन्छन्। उक्त रोगका बिरामीको शरीर, हाडजोर्नी दुख्ने, पटकपटक जन्डिस, रक्तअल्पता र निमोनियाँको समस्या देखिने चिकित्सक बताउँछन्। सिकलसेलको पहिचान हुन नसक्दा अधिकांश पीडितले बाथ, युरिक एसिड, हाडजोर्नी र नसा रोगको औषधि सेवन गर्न बाध्य छन्।

नेपाल सरकार स्वास्थ्य अनुसन्धान परिषद्सँग त्रिभुवन विश्वविद्यालय ट्रफ अनुसन्धान प्रयोगशालाले पछिल्लोपल्ट गरेको अनुसन्धानपछि समयमै सवधानी नअपनाए मुलुकले ठूलो क्षति बेहोर्नुपर्ने चेतावनी दिएको छ। उसले पश्चिम नेपालका अविवाहित थारू समुदायका महिलाको डीएनए परीक्षण गर्दा १८ प्रतिशत व्यक्तिमा सिकलसेल हेटेरोजाइगोस ट्रेट पाइएको जनाएको छ।

उक्त अनुसन्धानले ०६८ को थारू समुदायको जनसंख्यालाई आधार मान्दै ३ लाख बढी व्यक्तिमा सिकलसेल रोगको गुण पाइएको जनाएको छ। त्यस्तै, समयमै डीएनए परीक्षण गरी जेनेटिक परामर्शको व्यवस्था नगर्ने हो भने मुलुकले ठूलो क्षति बेहोर्नुपर्ने चेतावनी दिएको छ।

थारू समुदायमा बिहेबारी गर्नुअघि रगत परीक्षण गर्ने चलन छैन। जसका कारण भुसको आगोजस्तै सिकलसेलको महामारी फैलिरहेको छ। सिकलसेल लागेका पतिपत्नीले बच्चा जन्माउँदा २५ प्रतिशत सन्तान पूर्ण रूपमा प्रभावित, ५० प्रतिशत रोगी र २५ प्रतिशतमात्रै स्वस्थ हुने चिकित्सक बताउँछन्। पूर्ण रूपमा रोग लागेकाको अकालैमा मृत्यु हुने गरेको छ। जन्मिँदै प्रभावित ५० प्रतिशतले बिहेवारी गर्दा बच्चामा पनि त्यो रोग सर्छ।

त्यस्तै, पति वा पत्नीमध्ये एक जना मात्रै उक्त रोगबाट पीडित छन् भने उनीहरूबाट जन्मिने सन्तान २५ प्रतिशत रोगी र ७५ प्रतिशत स्वस्थ हुने भएकाले बिहेबारीअघि रगत परीक्षणका लागि चिकित्सकले सुझाव दिएका हुन्। रोगको पहिचान हुन सक्यो भने सिकलसेल प्रभावित दम्पतीले सन्तान जन्माउने वा नजन्माउने बहस हुन सक्छ। रोग पत्ता नलाग्दै पाँच वर्षमुनिका ५० प्रतिशत बालबालिकाको ज्यान जाने गरेको डा. पाण्डेले बताए।

उक्त रोग पुस्तान्तरण हुँदै गएकाले समस्या बल्झेको उनले बताए। १५ देखि २५ वर्ष र ६० वर्षका वृद्धवृद्धामा समेतमा सिकलसेल पाइएको छ। यो रोगको लक्षण बिरामीजस्तै नदेखिने भएकाले खतरा मानिएको हो। रोग नदेखिँदै बिहेबारी भई बच्चा जन्मिसक्ने भएकाले नयाँ पिढीमा सर्दै आएको चिकित्सकको दाबी छ।

प्रकाशित : आश्विन १०, २०७६ १९:०७
प्रतिक्रिया
पठाउनुहोस्

दुर्गमका पीडा : सदरमुकाम धाउन छुटेन

ठाकुरसिंह थारू

(बर्दिया) — पहिले सिफारिसका काम साबिकका गाविसबाट हुन्थे  । नागरिकता, जग्गा नामसारी तथा पास र कित्ताकाटलगायत कामका लागि सदरमुकाम जानु पर्थ्यो  ।

स्थानीय तह कार्यान्वयनपछि घरदैलोमा यस्ता सेवा उपलब्ध हुने विश्वास थियो । अहिले व्यवस्था फेरियो । तर, सदरमुकाम धाउनु पर्ने बाध्यता हटेको छैन । ‘पहिले जे कामका लागि सदरमुकाम जान्थ्यौं, अहिले पनि त्यही कामका लागि जानु परिरहेको छ । गाउँपालिका भए पनि हाम्रा लागि केही फरक देखिएन,’ बाँसगढी नगरपालिका–१, चेपाङकी लक्ष्मी शाहीले भनिन्, ‘नेताले चुनावका बेला सबै काम गाउँमा हुन्छ भन्थे, होइन रहेछ ।’

सदरमुकाम धाउने बाध्यता नहट्दा परिवर्तनको महसुस नभएको विकटका सर्वसाधारणले बताएका छन् । संघीयता कार्यान्वयनसँगै केन्द्र सरकारले सदरमुकाममा रहेका सरकारी कार्यालय स्थानीय तह मातहत लैजान ऐन जारी गरेको थियो । जिल्ला प्रशासन, समन्वय समिति, जिल्ला प्रहरी, अदालत, सरकारी वकिल र कोष तथा लेखा नियन्त्रणबाहेकका कार्यालय स्थानीय तहमै पुग्ने ऐनमा उल्लेख छ । मन्त्रिपरिषद्को ०७४ चैत १४ गते बसेको बैठकले सदरमुकाममा रहेका सरकारी कार्यालयको चलअचल सम्पत्ति बुझेर आवश्यकताअनुसार पालिकालाई हस्तान्तरण गर्ने निर्णय गरेको थियो । केन्द्र सरकारको निर्देशनपछि कृषि तथा पशु स्वास्थ्य चौकी, महिला तथा बालबालिकालगायत केही कार्यालय स्थानीय सरकार मातहत पुगेका छन् ।

स्थानीय तहले न्यायिक अधिकार पाएपछि केही हदसम्म अदालत धाउनु परेको छैन । जग्गा नापजाँच गर्ने नापी शाखा, मोही किसानका लागि काम गर्ने भूमिसुधार, नागरिकता वितरणका लागि पालिका स्तरीय डेक्स र जग्गा खरिदबिक्री गर्ने मालपोत कार्यालय र विद्युत् महसुल तिर्नु पर्ने प्राधिकरण जिल्ला सदरमुकाम गुलरियामै सीमित छन् । ‘गाउँमै सबै सरकारी सेवा पाउने आश थियो । तर, अहिले र पहिलेकामा खासै फरक भएन,’ बढैयाताल गाउँपालिकाका स्थानीय सुन्दर गुरुङले भने, ‘शासन फेरियो तर खोजेजस्तो सेवा गाउँघरमा आएन ।’ चेपाङ बर्दिया निकुञ्जको पूर्वी सिमानामा छ । त्यहाँ बाँकेको कोहोलपुर हुँदै जानुपर्छ । नेपालगन्जबाट करिब ३५ र बर्दियाको सदरमुकाम गुलरियाबाट करिब ८० किमि दूरीमा छ । टाढा भएकाले उनीहरूलाई समस्या भएको हो ।

जिल्ला समन्वय समिति प्रमुख शंकरप्रसाद चौधरीले प्राविधिक विषयका कर्मचारी अभावमा मालपोत, नापीलगायत कार्यालय सदरमुकाममा सीमित रहेको दाबी गरे । कर्मचारी व्यवस्थापनसँगै कार्यालय पालिकामा जाने उनले बताए । खाद्यान्न भण्डार मानिने जिल्लामा कृषि कार्यालय छैन । पालिकामा कृषि प्राविधिक गाभिएका छन् । नेपालगन्जस्थित कृषि ज्ञान केन्द्रले कृषि क्षेत्र हेर्दै आएको छ । पछिल्लो समयमा सरकार आफैंले पारित गरेको ऐनको उल्लंघन गर्दै अनेक नाम दिंदै सरकारी कार्यालयहरू सदरमुकाममा राख्न थालेको छ । यसले सरकारले स्थानीय तहमा जाने कार्यालयलाई सदरमुकाममा राखेर संघीयताप्रतिको धारणा स्पष्ट पारेको जानकारहरू बताउँछन् ।

अझै पनि केन्द्रीकृत मानसिकता सरकारमा देखिएको छ । मन्त्रिपरिषद्को बैठकले स्थानीय तहमा जाने सरकारी कार्यालयको चलअचल सम्पत्ति बुझ्न प्रमुख जिल्ला अधिकारीको संयोजकत्व र समन्वय समिति सदस्य सचिव हुने गरी ५ सदस्यीय समिति बनाएको थियो । त्यहीअनुसार समन्वय समितिले जिल्ला शिक्षा, जनस्वास्थ्य, कृषि, पशु, मालपोत, नापी, वनलगायत सरकारी कार्यालय स्थानीय सरकारमा जाने भनिएको थियो । तर, सरकारले पछिल्लो समय कृषि कार्यालयलाई कृषि ज्ञान केन्द्र, पशु विकास कार्यालयलाई भेटेनरी अस्पताल तथा पशु विज्ञ केन्द्र, जिल्ला शिक्षालाई शिक्षा एकाइ केन्द्र, जिल्ला जनस्वास्थ्यलाई स्वास्थ्य एकाइ नाम दिएर सदरमुकाममै राखेको छ ।

मालपोत र नापीका काम पनि सदरमुकाम गुलरियामा हुने गरेको छ । स्थानीय सरकारमा सदरमुकामका कार्यालय गाभिने गरी स्थानीय सरकार सञ्चालन ऐन र संविधानमा व्यवस्था छ । तर, केन्द्र सरकारले अधिकार कटौती गर्दै आफैंले जारी गरेको ऐनको उल्लंघन गर्दै आएको छ ।

प्रकाशित : आश्विन १०, २०७६ ११:२६
पूरा पढ्नुहोस्
प्रतिक्रिया
पठाउनुहोस्