औषधि पाउँदैनन् हेमोफिलियाका बिरामी

फातिमा बानु

काठमाडौँ — भक्तपुरका २१ वर्षीय ओम साखकर्मीको जन्मिँदा शरीरमा निलाडाम थिए । बामे सरेर हिँड्ने बेला कतै ठोक्किएर चोटपटक लाग्दा धेरैबेर रगत बग्थ्यो । खुट्टा टेकेर हिँड्ने भएपछि जोर्नी र गोलीगाँठा सुन्निन थाले ।

चोटपटक लाग्दा बगेको रगत नरोकिने, दुधेदाँत खुस्किँदा घन्टौंसम्म रगत बग्ने । उमेरसँगै यस्ता समस्या पनि बढै गए । ७ वर्ष पुगेपछि मात्रै उनको समस्या पत्ता लाग्यो– हेमोफिलिया । अर्थात् रगतसम्बन्धी एक रोग । रोगले गाल्दै लगेका कारण उनको अवस्था दिनप्रतिदिन चिन्ताजनक भइरहेको छ । उनी भन्छन्, ‘बोक्सी लागेको भनेर झारफुक गरें, अहिले रोग पत्ता लागे पनि उपचार गर्न मुस्किल छ ।’


आन्तरिक रक्तश्रावका कारण उनको घुँडाको भित्री भागमा रगत जमेको छ । शल्यक्रिया गरी जमेको रगत निकाल्नुपर्ने भएको छ । शल्यक्रियापछि बग्ने रगत रोक्न औषधिको जोहो गर्न नसक्दा शल्यक्रिया नगरी बसेका छन् । उनी भन्छन्, ‘रगत जमेको खुट्टा दुखेर कैयौं रात सुत्न सक्दिनँ, दुखेका बेलामा खुट्टै काटेर फालिदिऊँ जस्तो लाग्छ ।’ उनको दुखाइ कम गर्ने औषधि छैन । सहेरै बस्नुपर्ने उनको बाध्यता छ ।


अपांगता भएका व्यक्तिको अधिकारसम्बन्धी ऐनमा २०७४ ले हेमोफेलियाका बिरामीले निःशुल्क पाउनुपर्ने उल्लेख भए पनि यो कार्यान्वयन छैन । स्वास्थ्य मन्त्रालयले तयार पारेको अपांगता व्यवस्था रणनीतिमा पनि हेमोफेलियाका बिरामीले नियमित पाउनुपर्ने औषधि र शल्यक्रिया निःशुल्क उपलब्ध गराइने भने पनि यो व्यवहारमा लागू हुन नसक्दा बिरामी मारमा परिरहेका छन् ।


विशेषज्ञका अनुसार हेमोफिलिया रगतसम्बन्धी वंशाणुगत रोग हो । सामान्य व्यक्तिमा जस्तो यस्तो व्यत्तिको शरीरमा रगत जमाउने तत्त्व (क्लटिङ फ्याक्टर) हुँदैन, जसले गर्दा कुनै शारीरिक चोटपटक लाग्दा बग्ने रगत रोकिँदैन । सामान्य चोटपटक लाग्दा पनि लामो समयसम्म रगत बगिरहन्छ ।


आन्तरिक रक्तश्राव हुँदा शरीरभित्रै जमेको रगत हातखुट्टाको जोर्नी बिगार्छ र अपांगता बनाउँछ । रक्तश्राव रोक्न आवश्यक पर्ने औषधि नेपालमा भित्रिएको छैन । किनेर औषधि खानुपर्दा विदेशबाट मगाउनुपर्छ । औषधि महँगो पर्ने हुँदा बिरामी विदेशी दाताले निःशुल्क दिएको औषधिका भरमा बाँचेका छन् । अनुदानको औषधि नियमित हुँदैन ।


समयमा औषधि नपाउने हुँदा उनीहरूको जीवन खतरामा छ । रक्तरोग विशेषज्ञ डा. नीरजकुमार सिंहका अनुसार टाउको र पेटमा हुने आन्तरिक रक्तश्रावको समयमा उपचार हुन नसके बिरामीको मृत्युसम्म हुन सक्छ । उनी भन्छन्, ‘सरकारले औषधि किनेरै भए पनि यस्ता व्यक्तिको उपचार गर्न पहल गर्नुपर्छ, दाताले दिएको औषधि मिति गुज्रन लागेका हुन्छन् । यस्तो औषधिको गुणस्तर कम हुन्छ ।’ रक्तरोग विशेषज्ञ डा. अमित श्रेष्ठका अनुसार वंशाणुगत भए पनि यो रोग आमाबाट छोरामा मात्रै सर्छ । यो रोग लागिसकेपछि निर्मूल पार्न सक्ने उपचार छैन । ‘समयमै रोग पहिचान भए यस्ता बिरामी सामान्य मानिसजस्तै हुन्छन् । नेपालमा उपचार सहज र सुलभ छैन,’ उनले भने ।

प्रकाशित : वैशाख १०, २०७६ ०८:२०
ADVERTISEMENT
ADVERTISEMENT
प्रतिक्रिया
पठाउनुहोस्
ADVERTISEMENT

बाजा संरक्षण गर्न माग

कान्तिपुर संवाददाता

ललितपुर — कपाली समाज ललितपुरले लोपन्मुख बन्दै गएको सनही, नौमती बाजा संरक्षण गर्न ललितपुर महानगरपालिकाको ध्यानआर्कषण गराएको छ ।

कपाली समुदायको पुर्ख्यौली बाजा बजाउने पाटनभरिमा एक जना मात्र बाँकी रहेको भन्दै महानगरमा ध्यानाकार्षण पत्र दर्ता भएको हो । समाजका जिल्ला सचिव राजु कपाली भन्छन्, ‘लोपन्मुख बन्दै गएको बाजा संरक्षण प्रवर्द्धन गर्न तत्काल ३ महिनाको तालिम दिन आवश्यक देखिन्छ । महानगरले बाजा संरक्षण गर्न चासो दिनुपर्‍यो ।’

पाटनमा सनई नौमती बाजा बजाउन जान्ने दुपा टोलका ७६ वर्षीय कान्छा कपाली मात्र बाँकी छन् । उनी पनि दमका बिरामी छन् । उनी भेट्न आउने प्रायःलाई लोप हुन लागेको बाजाको बारेमा जानकारी गराउँछन् । समाजका अध्यक्ष कुमारलाई पनि यही कुरा दोहोराए । उनले सुनाए, ‘सनही, पञ्चै वा नौमती फुकेर बजाइने सात वटा प्वाल भएको प्रसिद्ध स्वरबाजा हो । यो बाजा बजाएपछि अनिवार्य देवता उपस्थित हुनुपर्ने कथन छ । यस्तो ऐतिहासिक बाजा अहिले लोप हुने क्रममा छ । जसरी भए पनि बचाउनु भूमिका खेल्नुपर्‍यो ।’

कान्छाका छोरा ४९ वर्षीय रत्नलाल ललितपुर महानगरमा नगर प्रहरीका हवल्दार हुन् । उनलाई ३४ वर्षअघि कान्छाले बाजा सिक्न प्रस्ताव राखेका थिए । त्यो बेला उनलाई रुचि भएन । तर, अहिले बाजा लोप हुन लागेपछि सिक्ने रुचि पलाएको छ । रत्नलाल भन्छन्, ‘बाजा प्रशिक्षण दिएमा समय मिलाएर सिक्छु ।’

मंगलबजारका सुमन कपाली पनि बाजा प्रशिक्षण दिएमा सिक्ने तयारीमा छन् । ‘८ वर्षको छोरालाई पनि सिकाउने विचार छ,’ उनले भने । पाटनमा कपाली समुदायको संख्या दुई सयको हाराहारीमा छन् । २०३८ मा ५ खलकसम्मले बाजा बजाउँथे । अहिले बजाउन जान्ने बाँकी कोही अशक्त अवस्थामा छन् । ललितपुर महानगरपालिका सम्पदा शाखाकी प्रमुख चन्द्रशोभा शाक्यले लोपोन्मुख बन्दै गएको बाजा संरक्षण गरिने बताइन् । ‘यसका लागि महानगरको सामाजिक विकास समितिमा कुरा राखिनेछ,’ उनले भनिन् ।

महानगरमा दर्ता गरिएको पत्रमा बाजा रातो मत्स्येन्द्रनाथ जात्रा, पाटनका तत्कालीन राजा सिद्धिनरसिंह मल्लका राजखड्ग दरबारबाट बाहिर ल्याउदा, लाखे नचाउँदा बजाउने चलन थियो । शंखमूलस्थित नारायण मन्दिर, मसानघाट र पाटन दरबार क्षेत्रस्थित तलेजु, भीमसेन मन्दिरमा दैनिक बिहान र साँझ बजाउने गर्दथे । अहिले यो चलन हराइसकेको छ । कात्तिक नाच, नरसिंह जात्रा, खड्ग जात्रामा भने कान्छाले धान्दै आइरहेका छन् । बाजा लोपसँगै विभिन्न देवीदेवताका नाममा बनाइएका नेपाल भाषामा लेखिएका बाह्रै महिनाका गीत पनि हराउने खतरा बढेको छ ।

प्रकाशित : वैशाख १०, २०७६ ०८:२०
पूरा पढ्नुहोस्
ADVERTISEMENT
प्रतिक्रिया
पठाउनुहोस्
ADVERTISEMENT
ADVERTISEMENT
ADVERTISEMENT
×