२७.१२°C काठमाडौं
माया अनि साथ
काठमाडौँ — न्वारन नगरी घरबाहिर लैजान हुँदैन भन्ने ठानेका लाजिम्पाटका रोशन शर्माका आफन्तलाई जन्मेको पाँचौँ दिनमै उनलाई अस्पताल लगिएको चित्त बुझेको थिएन । ज्वरोले च्यापेर सिकिस्तै देखिएका ती कलिला बालकलाई अस्पताल लैजानुको विकल्प थिएन । ‘आफन्तका कुरा सुनेको भए छोराको ज्यान नै जान सक्थ्यो,’ उनका बुबा भक्कानिन्छन् ।
छोरालाई अस्पताल पुर्याएका रवीन्द्रराज शर्माले उपचार त गराए तर त्यससँगै अर्को समाचार पनि पाए । रोशनमा डाउन सिन्ड्रोम देखियो । समाजले नाक खुम्च्याउन थाल्यो । रोशनलाई अनेकौँ उपनाम भिराइए । अरूले बच्चा त्याग्ने सल्लाह नदिएका पनि होइनन् ।
तर, डाउन सिन्ड्रोम र सामाजिक अपहेलनाबीच आइदिएको वात्सल्यका कारण शर्मा दम्पतीले त्यसो गर्न सकेन । अहिले ३३ वर्षअघिका ती क्षण सम्भँmदा रोशनकी आमा सुनीता झस्किन्छिन् । ‘हामीलाई त माया लाग्छ, नराम्रो कहिल्यै सोच्दैनौँ । समाजले कहिले मेरो छोरा र ऊजस्तै अरूलाई सहर्ष स्विकार्ने ?’ उनले भनिन् ।
जोडीका रूपमा मानव शरीरमा रहने ४६ क्रोमोजोममध्ये २१ औँ जोडीमा थप एक क्रोमोजोम देखिनु डाउन सिन्ड्रोम हुनु हो । आमाको पेटमै रहँदा बच्चामा यो सिन्ड्रोम भए–नभएको जाँच गर्न सकिन्छ । एक अनुसन्धानअनुसार प्रत्येक ६९१ बच्चाको जन्म हुँदा एकमा डाउन सिन्ड्रोम देखिने गरेको छ ।
जोर्नी तथा मांसपेशी खुकुलो हुने, अनुहार गोलो हुने, आँखा बदाम आकारको हुने, नाकको डाँडी सानो हुने वा हुँदै नहुने, कान मसिनो हुने, टाउकाको पछाडिको भाग ठूलो हुने, औँलाहरू छोटो र मोटो हुने, गर्धन छोटो हुनेजस्ता लक्षण डाउन सिन्ड्रोम भएका व्यक्तिमा देखिन्छन् । डाउन सिन्ड्रोम रोग होइन र यो कसैलाई सर्दैन ।
सन् २०११ को जनगणनाअनुसार नेपालमा बौद्धिक अपांगता भएका व्यक्तिको संख्या कुल जनसंख्याको २.९ प्रतिशत छ । काठमाडौँमा मात्र त्यस्ता व्यक्तिको संख्या पाँच सय ८० भएको देखिन्छ । तर, डाउन सिन्ड्रोम भएका व्यक्तिको छुट्टै तथ्यांक भने कहीँकतै पाइँदैन ।
डाउन सिन्ड्रोम भएका सबैको अवस्था एउटै किसिमको हुँदैन । २० वर्षीय प्रदेश अर्याल भने आफ्ना धेरैजसो काम आपैँm गर्छन् । नुहाउन, खान, यताउता हिँडडुल गर्न, लुगा लगाउन, भाँडा माझ्न, तरकारी काट्न, सानातिना लुगा धुन उनलाई कसैको सहयोग आवश्यक पर्दैन । वक्तृत्वकलामा पनि उनी अब्बल छन् । रोशनलाई हिँडडुल गर्न साथ चाहिन्छ । कतिपय अवस्थामा प्रदेशले नै उनलाई साथ दिने गरेका छन् । यी दुईको मित्रताको सेतु बनेको कपुरधारा, काठमाडौँको सत्यम डे केयर सेन्टरमा विभिन्न उमेर समूहका डाउन सिन्ड्रोम भएका थुप्रै व्यक्ति आउँछन् । सबै साथी हुन् । परेको बेला सबैले सहयोग गर्छन् । दिनभरि सँगै बिताइसकेपछि बेलुका साथीभाइसँग छुट्टिनुपर्दा मन दुखाउँछन् ।
डाउन सिन्ड्रोम भएका व्यक्ति आफ्ना स–साना उपलब्धिमा पनि ताली बजाइदिने मान्छे खोज्छन्, आफूले केही बिगार्दा गाली नगरी सम्झाइदिने मान्छे मन पराउँछन् । डाउन सिन्ड्रोम भएका व्यक्तिले शारीरिक व्यायाम प्रशस्तै गर्नुपर्ने हुन्छ । नभए तौल आवश्यकताभन्दा बढ्दै जाने समस्या यिनमा देखिन थाल्छ ।
