काठमाडौँ — हरेक वर्षझैं यो वर्ष पनि फेब्रुअरी महिनाको अन्तिम दिन दुर्लभ रोगबारे सचेतना जगाउनका लागि 'विश्व दुर्लभ रोग दिवस' मनाइँदै छ । दुर्लभ रोगबारे जानकारी दिन र रोग पहिचानका निम्ति पहुँच नपुगेकासम्म स्वास्थ्यकर्मीको पहुँच पुर्याउने ध्येयले यो दिवस मनाउन थालिएको हो ।
अन्तर्राष्ट्रिय दुर्लभ रोग संस्थाका अनुसार विश्वभरमा करिब ३० करोडभन्दा बढी मानिस दुर्लभ रोगबाट प्रताडित छन् भने करिब ७०० भन्दा बढी दुर्लभ रोग संसारमा पत्ता लागेका छन् ।
दुर्लभ रोगलाई संसारका विभिन्न ठाउँमा विभिन्न तथ्यांकका आधारमा परिभाषित गरिएको छ । दुर्लभ रोग विभिन्न कारणले देखिन्छन्‚ जसमध्ये एक कारण वंशाणुगत पनि हो । त्यस कारण यो बाल्यावस्थामा बढी देखिने गर्छ ।
वंशाणुगत मात्र नभई दुर्लभ रोगहरू दुर्लभ ब्याक्टेरियल, भाइरल संक्रमण र दुर्लभ प्रकारका क्यान्सरका रुपमा पनि देखापर्न सक्छन् । यस्ता दुर्लभ रोग सामान्य रोगजस्तो सजिलै पत्ता लगाउन र उपचार गर्न नसकिने हुनाले यी रोगले जटिलता ल्याउन सक्छन् । दुर्लभ रोग कुनै पनि ठाउँ/ देशको परिधिभित्र मात्रै सीमित नहुने हुँदा जुनसुकै ठाउँमा देख्न सकिन्छ । दुई जना मानिसमा एकै प्रकारको दुर्लभ रोगको भिन्न लक्षण देखिन सक्छ । दुर्लभ रोगमा असामान्य र असाधारण किसिमका लक्षणहरू हुने हुँदा र चिकित्सकले पनि रोग पहिचानका क्रममा दुर्लभ रोग अग्रपंक्तिमा नराख्दा रोग पहिचानमा ढिलाइ र जटिलता आउने समस्या रहेको पाइएको छ ।
नेपालमा दुर्लभ रोगका बिरामी कति छन् भन्ने आधिकारिक तथ्यांक उपलब्ध छैन । यस्ता रोग समाजमा व्याप्त भए पनि रोगबारे जानकारी नहुँदा रोग पत्ता लगाउने, उपचार गर्ने र जनचेतना जगाउने कार्यक्रमहरू परिणाममुखी हुन सकेका छैनन् । यस्ता रोग पहिचान र नियन्त्रणका लागि पर्याप्त नीति तथा कार्यक्रमको कमीले जनमानसमा परेको असरको आकलन गर्न गाह्रो हुने गरेको छ ।
नेपालमा दुर्लभ रोगलगायत विभिन्न दुर्लभ चर्मरोगका बिरामीको पहिचान, उपचार र रोगका अनुसन्धानका निम्ति 'दुर्लभ चर्मरोग नेपाल' नामक संस्था स्थापना गरी दुर्लभ चर्मरोगबारे विभिन्न कार्यक्रम सञ्चालन गर्दै सचेतना जगाउने कार्यक्रम ल्याइएको छ । यस संस्थाको मूल उद्देश्य दुर्लभ चर्मरोग भएका बिरामीको जीवनस्तर सहज पार्न संयोजनकारी भूमिका निर्वाह गर्ने, नेपालभरका बिरामीको तथ्यांक राख्ने, चिकित्सकहरूलाई समयानुसार तालिम प्रदान गर्ने, बिरामी तथा बिरामीको हेरचाह गर्ने व्यक्तिलाई रोगबारे सचेतना प्रदान गर्ने र रोगको उपचार तथा अनुसन्धानका निम्ति दक्ष अनुभवी चिकित्सकहरूलाई तालिम दिने रहेको छ । साथै, यस्ता रोगबारे अध्ययन/अनुसन्धान गर्ने र विभिन्न अन्तर्राष्ट्रिय निकायसँग सहकार्य गर्ने पनि यो संस्थाको उद्देश्य रहेको छ । रोगलाई समयमै पहिचान गरे रोगबाट निम्तिने समस्या, आर्थिक भार र बिरामीलाई हुने सामाजिक कलंक र हेलाबाट बचाउन सकिन्छ ।
दुर्लभ रोगले शरीरका विभिन्न भागलगायत, छाला, कपाल, नङ, दाँत, रक्तनली, मुटु, फोक्सो, नसा, आँखा, हाडजोर्नी, अण्डकोष, कलेजो, मिर्गौलालगायतमा असर गर्न सक्छन् । हातखुट्टा र अनुहारका स्नायु, मांसपेसी र हाडजोर्नीमा पर्ने असरले दुर्लभ रोगका बिरामीमा आउने विरुपण यस रोगको सामाजिक तिरस्कारको कारण हुने गरेको छ । दुर्लभ रोगका कारण अपांगता भएका व्यक्तिलाई आर्थिक र सामाजिक पुनःस्थापना आवश्यक पर्न सक्छ । जसका लागि व्यावसायिक तालिम प्रदान गरी समाजमा आत्मनिर्भर बन्न उत्प्रेरित गर्न सकिन्छ । आर्थिक सवलताले समाजमा दुर्लभरोगका बिरामीलाई गरिने हेलालाई कम गर्न सकिन्छ । यस्तै दुर्लभ रोगमा चाहिने पारिवारिक, सामाजिक, आर्थिक सहयोग, हेरविचार र उपचारका लागि पनि विभिन्न कार्यक्रमहरू सञ्चालन गरिनुपर्दछ ।
७५ वर्षिय बिरामीको ढाडमा देखिएको एक खालको डीएफएसपी नामक दुर्लभ छालारोग क्रमश: उपचारअघि, उपचारको एक सातापछि र उपचारको दुई सातापछि । निजामती कर्मचारी अस्पतालमा उपचारपछि बिरामी पूर्ण रुपमा निको भएका थिए ।
यस प्रकारको सचेतना दिवसले दुर्लभ रोगबारे जानकारी दिन, रोग पहिचान गर्न, रोगका कारणले बिरामीको जीवनस्तरमा परेको असरको आकलन गर्न, बिरामीको आत्मविश्वास बढाउन , पूर्ण उपचार दिन, जटिलता कम गर्न, रोग निर्मुल पार्न, सर्नबाट रोक्न र समाजमा हुने हेला तिरस्कार र सामाजिक कुरीति र अन्धविश्वासको अन्त्य गर्न मद्दत गर्दछ ।
हाम्रो परिवेशमा धेरैको ध्यान सामान्यतया देखिने रोगहरुमा मात्र केन्द्रित हुँदा र नीति तथा कार्यक्रम पनि ती रोगमा मात्रै केन्द्रित हुँदा, हाल नेपालमा भएका दुर्लभ रोगका बिरामीले आवश्यक उपचारबाट वञ्चित हुनुपरेको छ । यस्ता दुर्लभ रोगहरू पत्ता लगाउनका निम्ति आवश्यक जनशक्ति, पूर्वाधार र जाँच सामग्रीको अभाव रोग पहिचान र उपचारका निम्ति बाधक हुन् । दुर्लभ रोगको पहिचान र उपचारका कार्यक्रमलाई प्राथमिकतामा राखे यसबाट आउने समस्या र जटिलतालाई न्यूनीकरण गरी अगाडि बढ्न सकिन्छ । अहिले पनि जनमानसमा दुर्लभ रोगबारे त्रास र केही हदसम्म अल्पज्ञान रहेको देखिन्छ । जनमानसमा यी रोगबारे सचेतनाको कमी, रोगप्रति नेपाली समाजमा व्याप्त रहेको अनभिज्ञता र सामाजिक तथा आर्थिक परिवेश दुर्लभ रोगको पहिचान र नियन्त्रणका मुख्य बाधकका रुपमा रहेका छन् ।
७५ वर्षीय बिरामीको ढाडमा देखिएको एक खालको डीएफएसपी नामक दुर्लभ छालारोग जुन निजामती कर्मचारी अस्पतालमा उपचारपछि पूर्ण रुपमा निको भएको छ ।
(छाला, यौन तथा कुष्ठरोग विशेषज्ञ डा. पुडासैनी निजामती कर्मचारी अस्पतालमा कार्यरत छन् ।)
